У Лили уникальный диагноз - и ей срочно нужны средства на операцию и подготовку к ней
Лиле 15 лет, но выглядит она на 9–10. Несколько лет назад журналисты прозвали её белорусской Дюймовочкой.
Лиля родилась весом 1800 граммов и ростом 38 см. После рождения ей выставили более 30 диагнозов, однако их причину долгие годы установить не могли. Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое затрагивает сразу несколько жизненно важных систем организма. Мама воспитывает девочку одна.
Вопреки прогнозам, сегодня Лиля сама ест, ходит, разговаривается и ходит в школу. Израильские клиники Ихилов и Sheba помогли устранить последствия неудачных операций, справиться с эпилептическими приступами и двумя пороками сердца. Более половины диагнозов было снято.
Но у Лили по-прежнему очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. Единственный выход — операция в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu в Барселоне. Там согласились принять девочку и выставили счет на операцию и подготовку к ней - 52 000 евро. В декабре мы уже писали об этом - тогда не хватало еще почти 40 000.
— Наш сбор продолжается, но приходится прибегать к платному поддерживающему лечению, - объясняет мама Лили. - По возможности мы ежедневно занимаемся платно со специалистами, которые учат Лилю правильно дышать. Такие занятия помогают дочери во сне не задыхаться и относительно спокойно спать. Но только оперативное вмешательство может решить огромную проблему с дыханием, глотанием, жеванием и речью.
Однако пока семья готовилась к операции и собирала средства, произошло неожиданное: в детской поликлинике была утеряна вся медицинская карта Лили — документы, которые собирались с самого её рождения. Тем временем испанские хирурги, ведущие Лилю как пациентку, запросили обновлённую выписку с подробным анамнезом. Мама Лили обращалась во все инстанции, дошла до Минздрава в поисках карты и ответственных за ее утерю, но получила лишь отписки.
Восстановить анамнез в Беларуси оказалось невозможным. Единственное место, где для Лили могут собрать необходимые данные, - московский Институт врождённых детских челюстно-лицевых патологий. Именно туда и поехала семья. Но на это нужны дополнительные деньги.
- Сейчас мы в Москве и должны пробыть тут еще две недели, но обследование под угрозой срыва: нам катастрофически не хватает средств. Требуется около 5000 белорусских рублей. Ведь, помимо обследования, здесь мы закупаем японский препарат «Гаммалон» (200 бел. рублей за упаковку), который дал Лиле огромный рывок в речи и развитии, и продолжаем занятия со специалистами по поддерживающей терапии (100 бел. рублей за занятие). Каждую свободную минуту стараемся использовать с пользой: нашли инклюзивную школу художественной гимнастики, где всего за несколько занятий у Лили окрепли мышцы — это очень важно для предстоящей операции.
— Несмотря на тяжёлые испытания, мы идём дальше и просим не бросать нас в нелёгкой борьбе за жизнь и здоровье моей дочери. Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью!
Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех, - говорит мама Лили.
Сумма сбора: 52 000 евро на операцию в Испании плюс 5000 бел. рублей на обследование и терапию в Москве. На 29 марта было собрано около 16 000 евро.
Срок: срочно
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 9233 9082
срок действия до 02/30
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
2202 2083 5981 9241
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Лиля родилась весом 1800 граммов и ростом 38 см. После рождения ей выставили более 30 диагнозов, однако их причину долгие годы установить не могли. Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое затрагивает сразу несколько жизненно важных систем организма. Мама воспитывает девочку одна.
Вопреки прогнозам, сегодня Лиля сама ест, ходит, разговаривается и ходит в школу. Израильские клиники Ихилов и Sheba помогли устранить последствия неудачных операций, справиться с эпилептическими приступами и двумя пороками сердца. Более половины диагнозов было снято.
Но у Лили по-прежнему очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. Единственный выход — операция в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu в Барселоне. Там согласились принять девочку и выставили счет на операцию и подготовку к ней - 52 000 евро. В декабре мы уже писали об этом - тогда не хватало еще почти 40 000.
— Наш сбор продолжается, но приходится прибегать к платному поддерживающему лечению, - объясняет мама Лили. - По возможности мы ежедневно занимаемся платно со специалистами, которые учат Лилю правильно дышать. Такие занятия помогают дочери во сне не задыхаться и относительно спокойно спать. Но только оперативное вмешательство может решить огромную проблему с дыханием, глотанием, жеванием и речью.
Однако пока семья готовилась к операции и собирала средства, произошло неожиданное: в детской поликлинике была утеряна вся медицинская карта Лили — документы, которые собирались с самого её рождения. Тем временем испанские хирурги, ведущие Лилю как пациентку, запросили обновлённую выписку с подробным анамнезом. Мама Лили обращалась во все инстанции, дошла до Минздрава в поисках карты и ответственных за ее утерю, но получила лишь отписки.
Восстановить анамнез в Беларуси оказалось невозможным. Единственное место, где для Лили могут собрать необходимые данные, - московский Институт врождённых детских челюстно-лицевых патологий. Именно туда и поехала семья. Но на это нужны дополнительные деньги.
- Сейчас мы в Москве и должны пробыть тут еще две недели, но обследование под угрозой срыва: нам катастрофически не хватает средств. Требуется около 5000 белорусских рублей. Ведь, помимо обследования, здесь мы закупаем японский препарат «Гаммалон» (200 бел. рублей за упаковку), который дал Лиле огромный рывок в речи и развитии, и продолжаем занятия со специалистами по поддерживающей терапии (100 бел. рублей за занятие). Каждую свободную минуту стараемся использовать с пользой: нашли инклюзивную школу художественной гимнастики, где всего за несколько занятий у Лили окрепли мышцы — это очень важно для предстоящей операции.
— Несмотря на тяжёлые испытания, мы идём дальше и просим не бросать нас в нелёгкой борьбе за жизнь и здоровье моей дочери. Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью!
Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех, - говорит мама Лили.
Сумма сбора: 52 000 евро на операцию в Испании плюс 5000 бел. рублей на обследование и терапию в Москве. На 29 марта было собрано около 16 000 евро.
Срок: срочно
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 9233 9082
срок действия до 02/30
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
2202 2083 5981 9241
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.