Девочка одна в мире с таким диагнозом - ей очень нужны средства на операцию, которая даст ей шанс
Лиле 15 лет, но выглядит она на 9-10 лет. Белорусской Дюймовочкой её прозвали журналисты несколько лет назад.
Лиля родилась весом 1800 грамм и ростом 38 см. После рождения ей выставили более 30 диагнозов. Долгие годы причину множественных заболеваний установить не могли. В 2021 году в Москве сделали сложный генетический анализ, но и тогда данных по найденной аномалии не было.
Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое бьёт по многим жизненно важным системам организма.
Вопреки прогнозам, сейчас Лиля сама ест, ходит, разговаривает, ходит в школу. Израильские клиники Ихилов и Sheba помогли устранить последствия неудачных операций, справиться с эпилептическими приступами, двумя пороками сердца. Было снято более половины диагнозов.
Но у Лили очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. Требуется срочная операция в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu в Барселоне.
Из обращения мамы Лили:
«Наш сбор продолжается. Очень хочется в ближайшее время перейти 50-процентный рубеж, но пока не получается, в том числе из-за того, что приходится прибегать к платному поддерживающему лечению. По возможности мы ежедневно занимаемся платно со специалистами, которые учат Лилю правильно дышать. Такие занятия помогают дочери во сне не задыхаться и относительно спокойно спать.
Можно было приобрести аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), но высококвалифицированные врачи Израиля и Испании не рекомендуют нам идти на такую крайнюю меру. Организм привыкнет, и даже несмотря на успешную операцию, выйти с такой терапии будет непросто. Ключевым моментом станет операция, на подготовку к которой и сбор средств у нас есть всего несколько месяцев. Именно только оперативное вмешательство может решить огромную проблему у дочери с дыханием, глотанием, жеванием и речью. Также улучшить эстетические дефекты внешности, на которую повлияла патология с WDR19, соединительной тканью в организме.
На сегодняшний день жизнь дала нам ещё одно испытание. Генетики, помимо основного заболевания, обнаружили второй ген, проблемы с которым могут быть смертельны. Но пока непонятно, насколько он влияет на жизнь и здоровье Лилии. Требуется исследование, которое будет проводиться в течение 30 дней.
Наш сбор из-за таких обстоятельств увеличился ещё на 2000 евро. Отложить обследование нельзя, так как диагноз, связанный с геном SCN5A, звучит очень страшно — синдром внезапной смерти. Если бы Лиле было меньше года и она не перенесла ни одной операции, было бы очень страшно и тревожно за неё. Но Лиле уже 15 лет, клиническая картина показывает, что все тяжёлые операции в своей жизни она перенесла без осложнений по сердцу, и можно полагать, что данный ген не влияет на жизнь Лили. В отличие от гена WDR19, который уже точно дал нам диагноз и последствия, которые, к счастью, можно исправить с помощью высокотехнологичных операций.
Я воспитываю дочь одна. Последние месяцы были очень тяжёлыми — сопровождая Лилю в школу и решая все вопросы, я сильно повредила ногу. Через боль водила Лилечку на занятия, не хотела ограничивать её стенами дома. К счастью, удалось восстановиться после травмы.
Несмотря на тяжёлые испытания, мы идём дальше и просим не бросать нас в нелёгкой борьбе за жизнь и здоровье моей дочери. Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Хотя бы сейчас дойти до 25 000 евро — половины сбора. Дальше всегда уже легче и проще будет собрать оставшуюся сумму.
Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех».
Сумма сбора: 52 000 евро
Цель: подготовка к операции, операция и лечение в детском госпитале в Барселоне, Испания, а также срочное генетическое обследование
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 0083 5924
срок действия до 03/26
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
4817 7602 3256 6772
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Лиля родилась весом 1800 грамм и ростом 38 см. После рождения ей выставили более 30 диагнозов. Долгие годы причину множественных заболеваний установить не могли. В 2021 году в Москве сделали сложный генетический анализ, но и тогда данных по найденной аномалии не было.
Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое бьёт по многим жизненно важным системам организма.
Вопреки прогнозам, сейчас Лиля сама ест, ходит, разговаривает, ходит в школу. Израильские клиники Ихилов и Sheba помогли устранить последствия неудачных операций, справиться с эпилептическими приступами, двумя пороками сердца. Было снято более половины диагнозов.
Но у Лили очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. Требуется срочная операция в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu в Барселоне.
Из обращения мамы Лили:
«Наш сбор продолжается. Очень хочется в ближайшее время перейти 50-процентный рубеж, но пока не получается, в том числе из-за того, что приходится прибегать к платному поддерживающему лечению. По возможности мы ежедневно занимаемся платно со специалистами, которые учат Лилю правильно дышать. Такие занятия помогают дочери во сне не задыхаться и относительно спокойно спать.
Можно было приобрести аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), но высококвалифицированные врачи Израиля и Испании не рекомендуют нам идти на такую крайнюю меру. Организм привыкнет, и даже несмотря на успешную операцию, выйти с такой терапии будет непросто. Ключевым моментом станет операция, на подготовку к которой и сбор средств у нас есть всего несколько месяцев. Именно только оперативное вмешательство может решить огромную проблему у дочери с дыханием, глотанием, жеванием и речью. Также улучшить эстетические дефекты внешности, на которую повлияла патология с WDR19, соединительной тканью в организме.
На сегодняшний день жизнь дала нам ещё одно испытание. Генетики, помимо основного заболевания, обнаружили второй ген, проблемы с которым могут быть смертельны. Но пока непонятно, насколько он влияет на жизнь и здоровье Лилии. Требуется исследование, которое будет проводиться в течение 30 дней.
Наш сбор из-за таких обстоятельств увеличился ещё на 2000 евро. Отложить обследование нельзя, так как диагноз, связанный с геном SCN5A, звучит очень страшно — синдром внезапной смерти. Если бы Лиле было меньше года и она не перенесла ни одной операции, было бы очень страшно и тревожно за неё. Но Лиле уже 15 лет, клиническая картина показывает, что все тяжёлые операции в своей жизни она перенесла без осложнений по сердцу, и можно полагать, что данный ген не влияет на жизнь Лили. В отличие от гена WDR19, который уже точно дал нам диагноз и последствия, которые, к счастью, можно исправить с помощью высокотехнологичных операций.
Я воспитываю дочь одна. Последние месяцы были очень тяжёлыми — сопровождая Лилю в школу и решая все вопросы, я сильно повредила ногу. Через боль водила Лилечку на занятия, не хотела ограничивать её стенами дома. К счастью, удалось восстановиться после травмы.
Несмотря на тяжёлые испытания, мы идём дальше и просим не бросать нас в нелёгкой борьбе за жизнь и здоровье моей дочери. Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Хотя бы сейчас дойти до 25 000 евро — половины сбора. Дальше всегда уже легче и проще будет собрать оставшуюся сумму.
Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех».
Сумма сбора: 52 000 евро
Цель: подготовка к операции, операция и лечение в детском госпитале в Барселоне, Испания, а также срочное генетическое обследование
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 0083 5924
срок действия до 03/26
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
4817 7602 3256 6772
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.