Продолжается сбор средств на операцию по восстановлению слуха и пластику наружных ушных раковин Лизы Пухальской
Дорогие друзья, благодаря отклику в ваших сердцах истории Лизы, всего за пару дней после предыдущей публикации удалось собрать 12 тысяч долларов на лечение девочки. Однако эта сумма всё ещё далека от необходимой, ведь стоимость операции составляет 115 440 долларов. Родителям Лизы по-прежнему нужна ваша помощь.

Напомним, Лиза родилась с очень редкой генетической патологией - синдромом Тричера Коллинза. Данное аутосомно-доминантное заболевание встречается у 1 из 50000 младенцев. Это немного в масштабах страны и невероятно много, когда речь идёт о судьбе собственного ребенка.

- Беременность и роды проходили без особенностей, - рассказывает мама Лизы. - Ребёнок заплакал сразу, а потом... Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки. Боль, страх, отчаяние... Наша жизнь разделилась на "до" и "после".

Малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи установили диагноз: "Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития)".

- Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости BAHA, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время Лиза получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно ожила, она стала слышать. С тех пор дочка наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-дефектолог.

У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств по классу "народные инструменты" (домбра) и пошла в первый класс обычной школы.

- Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью. Слуховой аппарат BAHA, который сейчас носит Лиза, нужно периодически менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника ломается и ее хватает максимум на год. Я очень боюсь, что моя дочь снова окажется в полной тишине, так как постоянно случаются перебои в поставках этого аппарата на территорию РБ. Но выход есть!

На данный момент Лизе необходимо провести операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию по коррекции наружных ушных раковин.

- В Беларуси такую операцию делают только в подростковом возрасте, и она заключается в установке титанового штифта, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Кожа возле импланта может воспалятся, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Поэтому мы стали изучать информацию о том, что в направлении слухопротезирования и эстетики предлагает медицина в других странах. Мы разослали наши документы по зарубежным клиникам. Нам пришел ответ из американской клиники Atresiya Repair CEI Medical Group, которая имеет огромный опыт и множество положительных отзывов в этом направлении.

Врачи клиники согласились провести Лизоньке одномоментную реконструктивно-восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом "Медпор". Этод метод предполагает реконструкцию ушной раковины из медицинского полиэтилена, который покрывают кожным лоскутом из другой части тела. Стоимость этой операции - 115 440 долларов.

- К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже внесли на депозит клиники 5000 долларов, и нам назначили операцию на июль 2022 года. Благодаря публикации в ваших соцсетях, мы получили огромное количество слов поддержки нашей девочки, финансовой помощи. За пару дней было собрано около 12 тысяч долларов, благодаря чему наш сбор сдвинулся с мертвой точки. Я очень устала, устала и моя дочь от этого сбора, но мы обе понимаем что эта операция значительно улучшит качество ее жизни. Уверена, что благодаря вам сбор закроется и свершится НОВОГОДНЕЕ ЧУДО для нашей малышки.

Группа помощи Лизе + подтверждающие документы >>>

Реквизиты для помощи Лизе:

Благотворительные счета открыты в ЦБУ №700 ОАО «АСБ Беларусбанк» - г.Могилев, ул.Первомайская, д. 71А-2
УНП:100325912
БИК AKBBBY2X

Транзитный счёт BY57AKBB38193821000280000000 для валютных счетов
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 для счета в бел. рублях

доллары США (USD):
BY89AKBB 3134 1000 0015 1007 0000
евро (EYR): BY03AKBB 3134 2000 0041 200 70000
рос. рубли (RUB): BY51AKBB 3134 3000 0038 6007 0000
бел. рубли (BYN): BY86AKBB3134 0000 0017 4007 0000

Назначение платежа:
Пухальская Юлия Анатольевна сбор средств на оплату операции по реконструкции ушных раковин и слуха для Пухальской Елизаветы Дмитриевны.

Пополнить баланс благотворительного номера:

МТС +375 33 912-22-90

Карта Беларусбанка:
5470 8740 4964 0319 до 06/24 INSTANT CARD

Карта БПС-Сбербанк
4496 5501 5145 6610 до 01/24
YULIYA PUKHALSKAYA

Карта БПС-Сбербанк
USD 4602 5701 7051 2962 до 08/24
YULIYA PUKHALSKAYA

Карта Сбербанка России:
4276 3800 1448 2256, срок действия до 12/22
получатель - Melnikova Maria (доверенное лицо)

Почтовый адрес:
212001 г. Могилев, ул. Березовская, д. 10А, кв. 67

Телефоны для связи:
+375(33) 627-43-36 Пухальская Юлия Анатольевна (мама Лизы)
+375(33) 692-03-23 Пухальский Дмитрий Михайлович ( папа Лизы)

Электронный адрес:
pukhalskaya-yuliya@mail.ru
Истории
Истории