Родители Лизы собирают средства на операцию по восстановлению слуха и пластику наружных ушных раковин девочки
Лиза родилась с очень редкой генетической патологией - синдромом Тричера Коллинза. Данное аутосомно-доминантное заболевание встречается у 1 из 50000 младенцев. Это немного в масштабах страны и невероятно много, когда речь идёт о судьбе собственного ребенка.
- Беременность и роды проходили без особенностей, - рассказывает мама Лизы. - Ребёнок заплакал сразу, а потом... Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки. Боль, страх, отчаяние... Наша жизнь разделилась на "до" и "после".
Малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи установили диагноз: "Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития)".
- Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости BAHA, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время Лиза получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно ожила, она стала слышать. С тех пор дочка наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-дефектолог.
У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств по классу "народные инструменты" (домбра) и пошла в первый класс обычной школы.
- Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью. Слуховой аппарат BAHA, который сейчас носит Лиза, нужно периодически менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника ломается и ее хватает максимум на год. Я очень боюсь, что моя дочь снова окажется в полной тишине, так как постоянно случаются перебои в поставках этого аппарата на территорию РБ. Но выход есть!
На данный момент Лизе необходимо провести операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию по коррекции наружных ушных раковин.
- В Беларуси такую операцию делают только в подростковом возрасте, и она заключается в установке титанового штифта, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Кожа возле импланта может воспалятся, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Поэтому мы стали изучать информацию о том, что в направлении слухопротезирования и эстетики предлагает медицина в других странах. Мы разослали наши документы по зарубежным клиникам. Нам пришел ответ из американской клиники Atresiya Repair CEI Medical Group, которая имеет огромный опыт и множество положительных отзывов в этом направлении.
Врачи клиники согласились провести Лизоньке одномоментную реконструктивно-восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом "Медпор". Этод метод предполагает реконструкцию ушной раковины из медицинского полиэтилена, который покрывают кожным лоскутом из другой части тела. Стоимость этой операции - 115 440 долларов.
- К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже внесли на депозит клиники 5000 долларов, и нам назначили операцию на июль 2022 года. Мы верим в доброту и неравнодушие людей, верим, что наша беда тронет ваши сердца, и вы сможете нам помочь в сборе средств на эту операцию. Ведь это шанс моей малышки на полноценную жизнь!
Группа помощи Лизе + подтверждающие документы >>>
Реквизиты для помощи Лизе:
Благотворительные счета открыты в ЦБУ №700 ОАО «АСБ Беларусбанк» - г.Могилев, ул.Первомайская, д. 71А-2
УНП:100325912
БИК AKBBBY2X
Транзитный счёт BY57AKBB38193821000280000000 для валютных счетов
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 для счета в бел. рублях
доллары США (USD): BY89AKBB 3134 1000 0015 1007 0000
евро (EYR): BY03AKBB 3134 2000 0041 200 70000
рос. рубли (RUB): BY51AKBB 3134 3000 0038 6007 0000
бел. рубли (BYN): BY86AKBB3134 0000 0017 4007 0000
Назначение платежа: Пухальская Юлия Анатольевна сбор средств на оплату операции по реконструкции ушных раковин и слуха для Пухальской Елизаветы Дмитриевны.
Пополнить баланс благотворительного номера:
МТС +375 33 912-22-90
Карта Беларусбанка:
5470 8740 4964 0319 до 06/24 INSTANT CARD
Карта БПС-Сбербанк
4496 5501 5145 6610 до 01/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта БПС-Сбербанк
USD 4602 5701 7051 2962 до 08/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта Сбербанка России:
4276 3800 1448 2256, срок действия до 12/22
получатель - Melnikova Maria (доверенное лицо)
Почтовый адрес:
212001 г. Могилев, ул. Березовская, д. 10А, кв. 67
Телефоны для связи:
+375(33) 627-43-36 Пухальская Юлия Анатольевна (мама Лизы)
+375(33) 692-03-23 Пухальский Дмитрий Михайлович ( папа Лизы)
Электронный адрес:
pukhalskaya-yuliya@mail.ru
- Беременность и роды проходили без особенностей, - рассказывает мама Лизы. - Ребёнок заплакал сразу, а потом... Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки. Боль, страх, отчаяние... Наша жизнь разделилась на "до" и "после".
Малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи установили диагноз: "Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития)".
- Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости BAHA, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время Лиза получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно ожила, она стала слышать. С тех пор дочка наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-дефектолог.
У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств по классу "народные инструменты" (домбра) и пошла в первый класс обычной школы.
- Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью. Слуховой аппарат BAHA, который сейчас носит Лиза, нужно периодически менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника ломается и ее хватает максимум на год. Я очень боюсь, что моя дочь снова окажется в полной тишине, так как постоянно случаются перебои в поставках этого аппарата на территорию РБ. Но выход есть!
На данный момент Лизе необходимо провести операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию по коррекции наружных ушных раковин.
- В Беларуси такую операцию делают только в подростковом возрасте, и она заключается в установке титанового штифта, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Кожа возле импланта может воспалятся, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Поэтому мы стали изучать информацию о том, что в направлении слухопротезирования и эстетики предлагает медицина в других странах. Мы разослали наши документы по зарубежным клиникам. Нам пришел ответ из американской клиники Atresiya Repair CEI Medical Group, которая имеет огромный опыт и множество положительных отзывов в этом направлении.
Врачи клиники согласились провести Лизоньке одномоментную реконструктивно-восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом "Медпор". Этод метод предполагает реконструкцию ушной раковины из медицинского полиэтилена, который покрывают кожным лоскутом из другой части тела. Стоимость этой операции - 115 440 долларов.
- К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже внесли на депозит клиники 5000 долларов, и нам назначили операцию на июль 2022 года. Мы верим в доброту и неравнодушие людей, верим, что наша беда тронет ваши сердца, и вы сможете нам помочь в сборе средств на эту операцию. Ведь это шанс моей малышки на полноценную жизнь!
Группа помощи Лизе + подтверждающие документы >>>
Реквизиты для помощи Лизе:
Благотворительные счета открыты в ЦБУ №700 ОАО «АСБ Беларусбанк» - г.Могилев, ул.Первомайская, д. 71А-2
УНП:100325912
БИК AKBBBY2X
Транзитный счёт BY57AKBB38193821000280000000 для валютных счетов
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 для счета в бел. рублях
доллары США (USD): BY89AKBB 3134 1000 0015 1007 0000
евро (EYR): BY03AKBB 3134 2000 0041 200 70000
рос. рубли (RUB): BY51AKBB 3134 3000 0038 6007 0000
бел. рубли (BYN): BY86AKBB3134 0000 0017 4007 0000
Назначение платежа: Пухальская Юлия Анатольевна сбор средств на оплату операции по реконструкции ушных раковин и слуха для Пухальской Елизаветы Дмитриевны.
Пополнить баланс благотворительного номера:
МТС +375 33 912-22-90
Карта Беларусбанка:
5470 8740 4964 0319 до 06/24 INSTANT CARD
Карта БПС-Сбербанк
4496 5501 5145 6610 до 01/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта БПС-Сбербанк
USD 4602 5701 7051 2962 до 08/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта Сбербанка России:
4276 3800 1448 2256, срок действия до 12/22
получатель - Melnikova Maria (доверенное лицо)
Почтовый адрес:
212001 г. Могилев, ул. Березовская, д. 10А, кв. 67
Телефоны для связи:
+375(33) 627-43-36 Пухальская Юлия Анатольевна (мама Лизы)
+375(33) 692-03-23 Пухальский Дмитрий Михайлович ( папа Лизы)
Электронный адрес:
pukhalskaya-yuliya@mail.ru
Истории
Истории