Пятилетнему Роме с СМА нужен дорогостоящий откашливатель!
Пятилетний Роман Зубов из г. Полоцка живёт с неизлечимым заболеванием – СМА. Болезнь забрала у мальчика ранее приобретённые навыки – перестал передвигаться, самостоятельно сидеть. Осенью 2023 года Рома сильно заболел, что привело к остановке дыхания. Несколько недель находился в реанимации, где по медицинским показаниям мальчику установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ.
К сожалению, из-за слабости дыхательных мышц Рома вынужден круглосуточно находиться на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Ежедневные санации, массажи и ингаляции несколько раз в день не помогают полностью убирать скопившуюся мокроту. Это представляет опасность для жизни. Необходим дорогостоящий откашливатель. Мама Ромы обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь собрать средства для сына на оплату инсуффлятора-аспиратора механического Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.
«Четыре раза делали генетический анализ»
«Беременность протекала хорошо, по результатам УЗИ никаких отклонений в развитии не было. Родился Ромка в срок, но с небольшим весом 2300 кг. На второй день после родов сына привезли ко мне в палату, пролежали в роддоме 2 недели – пока малыш не набрал нужный вес», – вспоминает мама Ольга Юрьевна.
По словам мамы, Рома с рождения некапризный мальчик – проблем с младенческими коликами не было, ночами хорошо спал. Кричал только, когда был голодный или необходимо было сменить подгузник. Развивался – научился держать голову, переворачиваться.
После осмотра в 4 месяца невролог направил Рому на обследование в Витебскую детскую больницу. Стопы малыша были неподвижны и перешли в состояние гипотонуса. Стало понятно, что у Ромы есть проблемы со здоровьем – слабые мышцы. Ему необходимо периодически проходить курсы реабилитаций, обследований. Сел мальчик только в годик, а в один и три встал у опоры.
«Мы сразу начали обследоваться, лежали в больницах Витебска и Минска. Четыре раза сдавали генетический анализ, чтобы узнать диагноз. Параллельно занимались реабилитацией сына – ездили в санатории и реабилитационные центры Беларуси, нанимали частных специалистов. Массажи, курсы ЛФК, занятия с логопедом. До определённого времени были плавание и иппотерапия. Результат от занятий был. Ближе к 3 годам Рома начал посещать детский сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Ко всем шёл на контакт, общался с детками, занимался творчеством», – рассказывает мама.
Когда Роману было 3.5 года, случился серьёзный откат в развитии – мальчик перестал ползать, вставать у опоры, садиться. Это стало тревожным знаком, так как ребёнок не переставал проходить курсы реабилитаций. По совету генетика решили сдавать ещё один генетический анализ в клинике Германии. В апреле 2023 года пришёл результат. У Ромы тяжёлое генетическое заболевание – дистальная спинальная мышечная атрофия с парезом диафрагмы.
«Как оказалось, мы вдвоём, я и отец Ромы, являемся носителями этого заболевания. У сына СМА с парезом диафрагмы. На сегодняшний день не изобрели «волшебную таблетку», чтобы оставить прогрессирование болезни. Постепенно мышцы сына сильно ослабевают», – поясняет мама мальчика.
«Я думала ИВЛ – это уже всё... Было страшно»
Летом 2023 года по приезду с очередного курса реабилитации Рома начал часто болеть – длительный насморк, кашель. Всё это время за состоянием здоровья мальчика наблюдали специалисты. Сдавали анализы, которые были без признаков воспаления. Делали мальчику несколько снимков – лёгкие чистые.
«Одним днём Рома начал тяжело дышать. Померила кислород, он был ниже нормы. Вызвала скорую помощь. Нас госпитализировали в детское отделение больницы в Полоцке. Там сыну дали кислородную маску, и ему стало ещё хуже – он уснул на ночной сон в субботу, а в сознание пришёл только в понедельник вечером под ИВЛ в реанимации Витебской детской больницы. Мне можно было навещать Ромку только два раза в день – утром и вечером. Так мы провели два месяца в больничных стенах. Я думала, что ИВЛ – это уже всё. Было очень страшно. Но справились», – делится личным мама.
Из больницы Витебска Рому с мамой транспортировали в Паллиативный центр в Минске. Там Рома проходил реабилитацию, а маму мальчика обучали уходу за трахеостомой. Спустя две недели Рома с мамой вернулись домой.
«Мы постепенно адаптировались к тому, что теперь Рома круглосуточно на ИВЛ. Я думала, что сын не сможет заново разговаривать из-за трахеостомы – но нет, она ему не мешает. Он всё также любит петь песни, рассказывать стишки. Интеллект у Ромки сохранен – прекрасно всё понимает, говорит о своих желаниях. Занимается 3 раза в неделю с логопедом. Знает образовательную программу на свой возраст – цифры, считает до 20, учим буквы», – рассказывает мама.
В свободное от занятий и массажа время Роме нравится играть в «стройку». У мальчика целая коллекция игрушечного строительного транспорта. Из кинетического песка выстраивает большие сооружения, рушит их. Большой стеллаж заставлен игрушками и развивающими пособиями мальчика, он всегда находит себе занятие.
«Чтобы Роме было удобно и комфортно, я постоянно меняю положение его тела, самостоятельно он не может этого делать. Ночью каждые два часа просыпаюсь, переворачиваю сына с одного бока на другой. Днём чередуем нахождения в специальном стульчике, вертикализаторе, кроватке с подъёмной спинкой или даже в автокресле», – делится мама.
«Сейчас для Ромы жизненно необходимо приобрести дорогостоящий откашливатель»
К сожалению, из-за генетического заболевания Рома подвержен частым респираторным заболеваниям. Последствия их очень серьёзные для мальчика – бронхиты, пневмонии. Из-за слабости дыхательных мышц Рома не умеет кашлять, как здоровые дети.
«Ежедневно я делаю Роме санации, массажи и ингаляции по несколько раз в день, чтобы убрать скопившуюся мокроту. Это не помогает. Врачи рекомендовали приобрести специальный откашливатель, который позволит полностью убирать мокроту из лёгких и бронхов. Это облегчит дыхание сыну и убережёт его жизнь при тяжёлом заболевании», –поясняет мама мальчика.
Ольга Юрьевна воспитывает сына одна, находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом и не может самостоятельно осилить дорогостоящую покупку. Просит всех неравнодушных людей откликнуться на историю Ромы, помочь ей приобрести инсуффлятор-аспиратор механический Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Романа Зубова из Витебской области. Поддержать мальчика можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Рома Зубов». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра по телефону +375 33 61 333 61.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
К сожалению, из-за слабости дыхательных мышц Рома вынужден круглосуточно находиться на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Ежедневные санации, массажи и ингаляции несколько раз в день не помогают полностью убирать скопившуюся мокроту. Это представляет опасность для жизни. Необходим дорогостоящий откашливатель. Мама Ромы обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь собрать средства для сына на оплату инсуффлятора-аспиратора механического Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.
«Четыре раза делали генетический анализ»
«Беременность протекала хорошо, по результатам УЗИ никаких отклонений в развитии не было. Родился Ромка в срок, но с небольшим весом 2300 кг. На второй день после родов сына привезли ко мне в палату, пролежали в роддоме 2 недели – пока малыш не набрал нужный вес», – вспоминает мама Ольга Юрьевна.
По словам мамы, Рома с рождения некапризный мальчик – проблем с младенческими коликами не было, ночами хорошо спал. Кричал только, когда был голодный или необходимо было сменить подгузник. Развивался – научился держать голову, переворачиваться.
После осмотра в 4 месяца невролог направил Рому на обследование в Витебскую детскую больницу. Стопы малыша были неподвижны и перешли в состояние гипотонуса. Стало понятно, что у Ромы есть проблемы со здоровьем – слабые мышцы. Ему необходимо периодически проходить курсы реабилитаций, обследований. Сел мальчик только в годик, а в один и три встал у опоры.
«Мы сразу начали обследоваться, лежали в больницах Витебска и Минска. Четыре раза сдавали генетический анализ, чтобы узнать диагноз. Параллельно занимались реабилитацией сына – ездили в санатории и реабилитационные центры Беларуси, нанимали частных специалистов. Массажи, курсы ЛФК, занятия с логопедом. До определённого времени были плавание и иппотерапия. Результат от занятий был. Ближе к 3 годам Рома начал посещать детский сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Ко всем шёл на контакт, общался с детками, занимался творчеством», – рассказывает мама.
Когда Роману было 3.5 года, случился серьёзный откат в развитии – мальчик перестал ползать, вставать у опоры, садиться. Это стало тревожным знаком, так как ребёнок не переставал проходить курсы реабилитаций. По совету генетика решили сдавать ещё один генетический анализ в клинике Германии. В апреле 2023 года пришёл результат. У Ромы тяжёлое генетическое заболевание – дистальная спинальная мышечная атрофия с парезом диафрагмы.
«Как оказалось, мы вдвоём, я и отец Ромы, являемся носителями этого заболевания. У сына СМА с парезом диафрагмы. На сегодняшний день не изобрели «волшебную таблетку», чтобы оставить прогрессирование болезни. Постепенно мышцы сына сильно ослабевают», – поясняет мама мальчика.
«Я думала ИВЛ – это уже всё... Было страшно»
Летом 2023 года по приезду с очередного курса реабилитации Рома начал часто болеть – длительный насморк, кашель. Всё это время за состоянием здоровья мальчика наблюдали специалисты. Сдавали анализы, которые были без признаков воспаления. Делали мальчику несколько снимков – лёгкие чистые.
«Одним днём Рома начал тяжело дышать. Померила кислород, он был ниже нормы. Вызвала скорую помощь. Нас госпитализировали в детское отделение больницы в Полоцке. Там сыну дали кислородную маску, и ему стало ещё хуже – он уснул на ночной сон в субботу, а в сознание пришёл только в понедельник вечером под ИВЛ в реанимации Витебской детской больницы. Мне можно было навещать Ромку только два раза в день – утром и вечером. Так мы провели два месяца в больничных стенах. Я думала, что ИВЛ – это уже всё. Было очень страшно. Но справились», – делится личным мама.
Из больницы Витебска Рому с мамой транспортировали в Паллиативный центр в Минске. Там Рома проходил реабилитацию, а маму мальчика обучали уходу за трахеостомой. Спустя две недели Рома с мамой вернулись домой.
«Мы постепенно адаптировались к тому, что теперь Рома круглосуточно на ИВЛ. Я думала, что сын не сможет заново разговаривать из-за трахеостомы – но нет, она ему не мешает. Он всё также любит петь песни, рассказывать стишки. Интеллект у Ромки сохранен – прекрасно всё понимает, говорит о своих желаниях. Занимается 3 раза в неделю с логопедом. Знает образовательную программу на свой возраст – цифры, считает до 20, учим буквы», – рассказывает мама.
В свободное от занятий и массажа время Роме нравится играть в «стройку». У мальчика целая коллекция игрушечного строительного транспорта. Из кинетического песка выстраивает большие сооружения, рушит их. Большой стеллаж заставлен игрушками и развивающими пособиями мальчика, он всегда находит себе занятие.
«Чтобы Роме было удобно и комфортно, я постоянно меняю положение его тела, самостоятельно он не может этого делать. Ночью каждые два часа просыпаюсь, переворачиваю сына с одного бока на другой. Днём чередуем нахождения в специальном стульчике, вертикализаторе, кроватке с подъёмной спинкой или даже в автокресле», – делится мама.
«Сейчас для Ромы жизненно необходимо приобрести дорогостоящий откашливатель»
К сожалению, из-за генетического заболевания Рома подвержен частым респираторным заболеваниям. Последствия их очень серьёзные для мальчика – бронхиты, пневмонии. Из-за слабости дыхательных мышц Рома не умеет кашлять, как здоровые дети.
«Ежедневно я делаю Роме санации, массажи и ингаляции по несколько раз в день, чтобы убрать скопившуюся мокроту. Это не помогает. Врачи рекомендовали приобрести специальный откашливатель, который позволит полностью убирать мокроту из лёгких и бронхов. Это облегчит дыхание сыну и убережёт его жизнь при тяжёлом заболевании», –поясняет мама мальчика.
Ольга Юрьевна воспитывает сына одна, находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом и не может самостоятельно осилить дорогостоящую покупку. Просит всех неравнодушных людей откликнуться на историю Ромы, помочь ей приобрести инсуффлятор-аспиратор механический Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Романа Зубова из Витебской области. Поддержать мальчика можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Рома Зубов». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра по телефону +375 33 61 333 61.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
- Благотворительность, общественные объединения.
- Помощь детям, взрослым.
- Центр помощи Вера.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.