«Не заговорит, не пойдёт, не встанет». Девятилетней Маше из Бреста нужна дорогостоящая коляска.
Девятилетняя Маша Жизневская из Бреста вряд ли когда-нибудь скажет родителям, что любит их. Девочка за 9 лет жизни не произнесла ни слова. В возрасте 1 года 2 месяцев развитие Маши стало замедляться, ребёнок часто "уходил в себя", терял интерес к игрушкам и окружающему миру. Не сразу родителям удалось выяснить, что с девочкой не так.
К трём годам результаты генетических исследований дали ответы на все вопросы. У Маши редчайшее генетическое заболевание – синдром Ретта, лечения от которого нет. Маша потеряла уже приобретённые навыки, остановилась в развитии, стала слабеть. Сейчас её жизнь невозможна без средств реабилитации, она не ходит. Родители обратились за помощью в Центр «Вера» с просьбой помочь в приобретении для дочери специализированной коляски Bingo Evolution, стоимостью 17 520 рублей.
«Не понимали, что с Машей не так»
Маша родилась здоровой девочкой, ничего в её состоянии не вызывало подозрений ни у медиков, ни у родителей. Набирала вес, развивалась по возрасту – вовремя села, поползла, встала у опоры, играла с игрушками, как здоровый ребёнок. А после года мама почувствовала: что-то с Машей не так.
«Сначала это были еле уловимые отклонения, которые я замечала, но не принимала всерьёз. Маша стала изредка кусать свои кисти рук, делать странные повторяющиеся движения ладонями. А в полтора года лишилась сна. Не спала ни днём, ни ночью, была очень беспокойная, постоянно плакала. Мы стали обращаться к неврологу, Маше назначали успокоительные препараты, но это не сильно меняло картину. Последовала череда обследований, сдавали массу анализов, чтобы выявить или исключить те или иные синдромы, но генетика была «чистая», – вспоминает мама Анна Жизневская.
Родители активно занялись реабилитацией, прошли не один курс лечения. А в два года у Маши случился первый приступ эпилепсии. Произошло это внезапно ночью. "Скорая" увезла девочку в реанимацию, где долгое время не могли купировать приступ. С тех пор Маша перестала ходить у опоры, больше не смогла удерживать предметы в руках, так и не заговорила. Приступ эпилепсии оказался не единичным, это повторялось снова и снова.
«Тогда невролог порекомендовала отправить биологический материал на генетические исследования и эпилептическую панель в Москву. Врач подозревала у Маши редчайшее генетическое заболевание – синдром Ретта. Помню, пришёл конверт на домашний адрес, я его вскрыла, и земля ушла из-под ног. Это был для нас настоящий удар», – рассказывает мама.
У дочери подтвердилась самая тяжёлая генетическая поломка, диагноз Маши неизлечимый – синдром Ретта. До этого дня родители ещё жили надеждой, что Маша справится, отстроится, всё станет на свои места. Но, к сожалению, чуда не произошло.
«Маша не заговорит и не пойдёт»
Лекарства или метода, позволяющего вылечить синдром Ретта, пока не существует. Особенностями этого заболевания является то, что до определенного возраста ребёнок развивается нормально. А ближе к году родители начинают замечать, что девочка постоянно делает «моющие» движения руками, теряет интерес к познанию мира, перестаёт делать то, что уже хорошо умела. Это начальная стадия заболевания. Часто к этим симптомам присоединяется эпилепсия, как случилось у Маши, прогрессирует умственная отсталость – ребёнок не разговаривает, не развивается интеллектуально.
«Конечно, к такой новости невозможно было подготовиться. Было несколько дней слёз и разговоров в семье, как жить дальше. С мужем приняли решение, что это не повод унывать, это не приговор, мы должны принять это и двигаться дальше ради наших детей, ради того, чтобы прожить эту жизнь в счастье, не смотря ни на что», – рассказывают родители.
Состояние Маши непростое – круглосуточно она нуждается в маме. Девочке необходимо энтеральное питание. Она самостоятельно себя не обслуживает, не сидит, не ходит. Родители всячески стараются обеспечить для неё комфортную среду, качество жизни и хотят, чтобы Маша чувствовала себя полноценным членом общества.
Маша часто проявляет эмоции, она любит гулять на свежем воздухе, радуется, когда видит знакомых и близких людей, обожает наблюдать за детьми на детской площадке.
«Когда она видит, как играют дети, кажется, что её глаза наполняются светом, а её смех – не даёт нам опускать руки. Маша очень любит путешествовать на машине, ездить к бабушке в деревню. Смена обстановки благотворно влияет на её состояние, поэтому специализированный транспорт для нас очень важен», – рассказывает Анна Жизневская.
Нужна коляска, чтобы выходить на улицу
Маше сейчас 9 лет. За последний год она сильно прибавила в росте. Старая коляска стала ей мала и неудобна, что сильно ограничивает мобильность Маши, ограничивает её возможности гулять, выходить из дома, дышать свежим воздухом. Грядёт зима, а в тёплом зимнем пальто Маша и вовсе не влазит в старую коляску.
Девочке необходима дорогостоящая специализированная коляска, которая позволит чувствовать себя удобно и комфортно, позволит правильно располагаться телу. Необходимая модель Bingo Evolution оснащена системой регулировок глубины и ширины сиденья, высоты подножки и спинки, коляска даёт возможность без усилий объезжать ямы и неровности, обладает повышенной устойчивостью и проходимостью. Такой транспорт даст возможность Маше много гулять и чувствовать себя при этом комфортно, долго находиться в коляске без вреда для позвоночника. Однако, её стоимость немаленькая – 17 520 рублей.
«К сожалению, такие коляски изготавливаются только за границей. У нашей семьи нет возможности приобрести такую дорогостоящую покупку самостоятельно. Мы вынуждены просить помощи у неравнодушных людей. Будем искренне благодарны за вашу помощь для Маши», – обращается семья Жизневских.
Центр помощи «Вера» начинает ведение сбора в поддержку Марии Жизневской из Бреста.
Как помочь?
Поддержать ребёнка можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Мария Жизневская».
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Уважаемые благотворители!
Просим вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Договора пожертвования, размещенного на сайте www.vera.by. В случае осуществления пожертвования вы подтверждаете, что ознакомлены с его условиями.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
К трём годам результаты генетических исследований дали ответы на все вопросы. У Маши редчайшее генетическое заболевание – синдром Ретта, лечения от которого нет. Маша потеряла уже приобретённые навыки, остановилась в развитии, стала слабеть. Сейчас её жизнь невозможна без средств реабилитации, она не ходит. Родители обратились за помощью в Центр «Вера» с просьбой помочь в приобретении для дочери специализированной коляски Bingo Evolution, стоимостью 17 520 рублей.
«Не понимали, что с Машей не так»
Маша родилась здоровой девочкой, ничего в её состоянии не вызывало подозрений ни у медиков, ни у родителей. Набирала вес, развивалась по возрасту – вовремя села, поползла, встала у опоры, играла с игрушками, как здоровый ребёнок. А после года мама почувствовала: что-то с Машей не так.
«Сначала это были еле уловимые отклонения, которые я замечала, но не принимала всерьёз. Маша стала изредка кусать свои кисти рук, делать странные повторяющиеся движения ладонями. А в полтора года лишилась сна. Не спала ни днём, ни ночью, была очень беспокойная, постоянно плакала. Мы стали обращаться к неврологу, Маше назначали успокоительные препараты, но это не сильно меняло картину. Последовала череда обследований, сдавали массу анализов, чтобы выявить или исключить те или иные синдромы, но генетика была «чистая», – вспоминает мама Анна Жизневская.
Родители активно занялись реабилитацией, прошли не один курс лечения. А в два года у Маши случился первый приступ эпилепсии. Произошло это внезапно ночью. "Скорая" увезла девочку в реанимацию, где долгое время не могли купировать приступ. С тех пор Маша перестала ходить у опоры, больше не смогла удерживать предметы в руках, так и не заговорила. Приступ эпилепсии оказался не единичным, это повторялось снова и снова.
«Тогда невролог порекомендовала отправить биологический материал на генетические исследования и эпилептическую панель в Москву. Врач подозревала у Маши редчайшее генетическое заболевание – синдром Ретта. Помню, пришёл конверт на домашний адрес, я его вскрыла, и земля ушла из-под ног. Это был для нас настоящий удар», – рассказывает мама.
У дочери подтвердилась самая тяжёлая генетическая поломка, диагноз Маши неизлечимый – синдром Ретта. До этого дня родители ещё жили надеждой, что Маша справится, отстроится, всё станет на свои места. Но, к сожалению, чуда не произошло.
«Маша не заговорит и не пойдёт»
Лекарства или метода, позволяющего вылечить синдром Ретта, пока не существует. Особенностями этого заболевания является то, что до определенного возраста ребёнок развивается нормально. А ближе к году родители начинают замечать, что девочка постоянно делает «моющие» движения руками, теряет интерес к познанию мира, перестаёт делать то, что уже хорошо умела. Это начальная стадия заболевания. Часто к этим симптомам присоединяется эпилепсия, как случилось у Маши, прогрессирует умственная отсталость – ребёнок не разговаривает, не развивается интеллектуально.
«Конечно, к такой новости невозможно было подготовиться. Было несколько дней слёз и разговоров в семье, как жить дальше. С мужем приняли решение, что это не повод унывать, это не приговор, мы должны принять это и двигаться дальше ради наших детей, ради того, чтобы прожить эту жизнь в счастье, не смотря ни на что», – рассказывают родители.
Состояние Маши непростое – круглосуточно она нуждается в маме. Девочке необходимо энтеральное питание. Она самостоятельно себя не обслуживает, не сидит, не ходит. Родители всячески стараются обеспечить для неё комфортную среду, качество жизни и хотят, чтобы Маша чувствовала себя полноценным членом общества.
Маша часто проявляет эмоции, она любит гулять на свежем воздухе, радуется, когда видит знакомых и близких людей, обожает наблюдать за детьми на детской площадке.
«Когда она видит, как играют дети, кажется, что её глаза наполняются светом, а её смех – не даёт нам опускать руки. Маша очень любит путешествовать на машине, ездить к бабушке в деревню. Смена обстановки благотворно влияет на её состояние, поэтому специализированный транспорт для нас очень важен», – рассказывает Анна Жизневская.
Нужна коляска, чтобы выходить на улицу
Маше сейчас 9 лет. За последний год она сильно прибавила в росте. Старая коляска стала ей мала и неудобна, что сильно ограничивает мобильность Маши, ограничивает её возможности гулять, выходить из дома, дышать свежим воздухом. Грядёт зима, а в тёплом зимнем пальто Маша и вовсе не влазит в старую коляску.
Девочке необходима дорогостоящая специализированная коляска, которая позволит чувствовать себя удобно и комфортно, позволит правильно располагаться телу. Необходимая модель Bingo Evolution оснащена системой регулировок глубины и ширины сиденья, высоты подножки и спинки, коляска даёт возможность без усилий объезжать ямы и неровности, обладает повышенной устойчивостью и проходимостью. Такой транспорт даст возможность Маше много гулять и чувствовать себя при этом комфортно, долго находиться в коляске без вреда для позвоночника. Однако, её стоимость немаленькая – 17 520 рублей.
«К сожалению, такие коляски изготавливаются только за границей. У нашей семьи нет возможности приобрести такую дорогостоящую покупку самостоятельно. Мы вынуждены просить помощи у неравнодушных людей. Будем искренне благодарны за вашу помощь для Маши», – обращается семья Жизневских.
Центр помощи «Вера» начинает ведение сбора в поддержку Марии Жизневской из Бреста.
Как помочь?
Поддержать ребёнка можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Мария Жизневская».
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
- Благотворительность, общественные объединения.
- Помощь детям, взрослым.
- Центр помощи Вера.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Уважаемые благотворители!
Просим вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Договора пожертвования, размещенного на сайте www.vera.by. В случае осуществления пожертвования вы подтверждаете, что ознакомлены с его условиями.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.