СМА – это генетическая прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.

- К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось, - рассказывает мама Риты. - Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершенно летних детей) поставили 20 декабря 2021 года.

В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами: Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей.

Лечение также может осуществляться препаратом Zolgensma, но стоимость данного препарата баснословная и составляет около 2 200 000 долларов США.

- Учитывая тяжесть данного заболевания и стремительную прогрессию, изначально в нашей семье было принято решение о проведении лечения самым оптимальным и доступным по стоимости методом - препаратом Risdiplam (Evrysdi). Позже мы поняли, что не можем терять времени на поддерживающую терапию, и приняли решение собирать средства на более сильное лекарство - Zolgensma.

Указанный препарат вводится однократно, в отличие от Risdiplam, который необходимо принимать 4 раза в год постоянно.

- Также нашей дочери необходимо специализированное инвалидное кресло, мешок АМБУ и иное медицинское оборудование, жизненно необходимое таким деткам. Указанная сумма неподъемна для нашей многодетной семьи, в связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде!

Сумма сбора составляет 2 300 000 долларов США.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

Пополнить баланс МТС:
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов

Карта ОАО "АСБ Беларусбанк" Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/22
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH

Карта ОАО «Приорбанк» VISA:
4916 9896 4346 0230
срок действия - 08/23
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH

PayPal:
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma2@outlook.com

Благотворительные счета:
ОАО АСБ «Беларусбанк», отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:

- белорусские рубли
BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000

- доллары США
BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000

- евро
BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000

- российские рубли
BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000

Назначение платежа: Сбор средств на имя Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери Юшкевич Риты

Контакты:
мама Юшкевич Светлана Генриковна
Телефон для связи: +375(29)786-80-01
e-mail: ritasma2@gmail.com
Инстаграм: @lana.vikmar
Инстаграм помощи Рите: @rita_sma