Настеньке 5 лет, она живет с родителями в Минске. Если бы вы случайно встретили Настю на улице, то никогда не догадались бы по этой симпатичной доброй девочке, что практически с рождения она борется с целым набором тяжелейших диагнозов.

Девочка до сих пор не может пережевывать пищу, за всю ее жизнь она так и не смогла попробовать ни кусочка хлеба, ни печенья, ни конфеты, ни яблока… Родителям на это больно смотреть.

«В Минске мы прошли долгий путь в поисках помощи и постановки диагноза… Прошли множество обследований, наблюдались у лучших неврологов, проходили реабилитацию в Санкт-Петербурге. Диагнозов Настюше выставляли много, разных. Основной – «Гипокалиемический периодический паралич», сопровождающийся эпизодической мышечной слабостью. Настя быстро устает. На короткой прогулке у нее может сильно надуться животик, часто она бледнеет, ей становится плохо…», - рассказывает мама Светлана.

Для установки окончательного диагноза необходимы дополнительные обследования, которые не делают в Беларуси. Помимо неврологических проблем, врачи диагностируют у Насти пороки развития кишечника, что требует оперативного вмешательства.

Невозможность полного обследования и проведения операции в Беларуси заключается в генетическом отклонении в гене девочки (САСNA1S), который вызывает злокачественную гипертермию и дает осложнения после наркоза с большой вероятностью летального исхода. Антидот не запатентован у нас в стране, и риск проведения операции очень велик.

Доктора испанской клиники «Сан Жоан де Деу» имеют большой опыт лечения детей с орфанными заболеваниями и готовы принять Настю на необходимую неврологическую диагностику и оперативное лечение кишечника.

Лечение дорогостоящее и семья девочки не может оплатить его самостоятельно.

«Как мама я хочу написать главные слова: Настя очень умная девочка с сохранным интеллектом. Она знает алфавит и уже научилась читать. Очень любит гулять в лесу и кормить птиц возле озера. Настюша красивая, добрая и общительная девочка, вот только здоровье не позволяет ей завести друзей и пойти в детский сад: мы просто часто стоим за забором и смотрим, как там играют детки. Настя взрослеет и у нее есть своя детская мечта, – когда она научится кушать, обязательно попробовать пельмени, хлеб и тортик. Все это разрывает мое сердце…», – Светлана Юрчик.

У Насти огромный потенциал, но сейчас ей необходима квалифицированная медицинская помощь.

Всю информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» или уточнить по тел.:
+375 (17) 215-00-66, + 375 (44) 711-11-17. Оперативная информация по детям со ссылками есть в Telegram-канале Фонда @fondchance.

Помочь Насте Юрчик можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Насте Юрчик

- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#

- совершить звонок на городскую телефонную благотворительную линию 8-902-101-08-08

- перейти на сайт Фонда в раздел «Как помочь»