Продолжается сбор средств на самый дорогой укол для маленькой лидчанки Риты Юшкевич, страдающей спинальной мышечной атрофией 2 типа
Рита родилась 6 мая 2020 года у Андрея и Светланы Юшкевичей. Она стала третьим ребенком и третьей принцессой в семье из Лиды.
- Первый триместр и скрининг прошли хорошо, - рассказывает о беременности мама Риты. - В 19 недель поставили маловодие, и до конца беременности была под наблюдением врача. Роды были плановые. Кесарево. Дочка родилась с массой 2300 г и ростом 51 см. Сделали прививки и выписали нас домой в срок.
В 2,5 месяца мама забила тревогу: несиметричные складки на ножках и попке. УЗИ показало вывихи в тазобедренных суставах. В 4 месяца Рите наложили гипс от щиколотки до подмышки. 1,5 месяца она провела в позе лягушки. Потом - 4,5 месяца ношения шины Кошля. И долгожданные слова - "снимайте, все будет хорошо". Рекомендации: никакой нагрузки на ноги. Не ставить, не водить, с набором веса аккуратно - нагрузка на сустав. Массаж, электростимуляция, витамин Д.
- В год Рита уже ползала. Медленно, неуверенно. На ноги упора стоя нет. И понеслось: массажи, ЛФК, парафин… Осмотр у ортопеда - сустав потихоньку растет. "Продолжайте в том же духе". Только теперь уже назначили шину Виленского. Она металлическая, тяжелая. Рита с ней мола только сидеть. Сил двигать ногами не было. Время идет, а изменений нет. На ноги так упора и нет. В августе пошли на платный прием к неврологу. И опять: мышечная слабость от долгого ношения гипса и шин.
Врачи успокаивали, говоря, что все будет хорошо. Т
- А в сентябре мы стали замечать, что дочка не хочет ползать. Все больше сидит. К октябрю стала горбиться и перекатываться лёжа. Но здесь - Ковид. Вся семья. И Рита тоже. В ноябре мы обратились к другому неврологу в поликлинику. 5 минут осмотра и направление в РНПЦ "Мать и дитя" на руках. 17 ноября госпитализация. 19 ноября берут генетический анализ на СМА. Тогда аббревиатуре я не придала значения. Осмотр нескольких врачей. Вслух диагноз не говорят. Глаза отводят. Всё после результатов.
А потом направили на ЭНМГ, где все оказалось плохо. Тогда мама Риты услышала впервые, что, возможно, девочка не будет ходить. В тот же день провели повторно ЭНМГ в спящем состоянии Риты.
- И тогда мне сказали, что подобные нарушения встречаются при СМА. И я вспомнила это направление на ген. анализ, где было написано "SMA". На обходе я спросила в лоб врача про СМА. Мне сказали, что это их основная версия. Вот тогда у меня все срослось, и мир почернел. Нас выписали домой ждать результатов. За это время я изучила все, что нашла, про СМА и при положительном ответе знала, что меня будет ждать.
20 декабря Рите поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа.
- Рита теперь официально получила статус "ребенка-СМАйлика". 28 декабря мы вернулись из Минска. В Беларуси лечения нет. Дали направление в паллиативный центр "Лесная поляна" в Боровлянах и на забор крови на совместимость с Золгенсма для участия в лотерее компании Новартис.
Родители Риты понимали, что это все не лечение. 30 декабря семья подала паспорта на замену.
- Мы даже толком не разговаривали с мужем про переезд. Просто делали молча документы. Не зная, что и как будет. В январе получили удостоверение инвалида с 4 степенью утраты здоровья. Създили в "Лесную поляну". Муж стал искать работу. Мы подали документы на визу. И приняли решение открыть благотворительный сбор. Тогда я написала в клинику Варшавы письмо с вопросом, примут ли они Риту на поддерживающую терапию Спинразой.
Из Варшавы пришел положительный ответ.
- 16 февраля муж уехал в Польшу работать водителем-международником. 1 марта мы с детьми и моей мамой уехали следом. Стали оформлять: школа, сад, документы, письма в клинику. Мы получили страховку, и Рите назначили день госпитализации – 19 апреля. В понедельник мы легли. Анализы, обследование, комиссия и на 22:00 назначили первый укол Спинразы.
В течение двух месяцев Рита получила 4 инъекции – загрузочную дозу препарата. Стоимость 1 укола - более 100 тыс. евро.
- Теперь всю жизнь 1 раз в 4 месяца Рита должна принимать препарат Спинразу – это поддерживающая терапия. Пожизненно. Если же Рита получит Золгенсма, самый дорогой укол в мире генной терапии, ей не придется больше принимать лечение. Только годы реабилитации.
На данный момент Рита так и не вернула навыки, утраченные во время установки диагноза. Рита не ходит и не ползает. Ее ноги – инвалидная коляска.
- Рита очень добрая, веселая и сильная девочка. Она мечтает ходить! По европейским протоколам вес ребенка должен быть до 13,5 кг для введения Золгенсма. Рита весит 12 700 г. У нас нет времени!
Сбор идет 1,5 года. На 23.07.2023 года собрано 24,49%, 449 546 $.
СУММА СБОРА: 1 819 000 USD
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов
Карта ОАО "АСБ Беларусбанк» Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/25
SVIATLANA YUSHKEVICH
Карта ОАО «Приорбанк» VISA:
4916 9896 4438 9990
срок действия – 04/26
SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal:
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma2@outlook.com
Благотворительные счета:
ОАО АСБ «Беларусбанк», отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли - BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США - BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
- евро - BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли - BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа: Сбор средств на имя Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери
Юшкевич Риты
Карта Сбербанка Россия:
2202 2036 0854 1746
До 02/27
Юшкевич Андрей Иосифович
Контакты:
вайбер, телеграм, вотсап +375297868001 Светлана Юшкевич
- Первый триместр и скрининг прошли хорошо, - рассказывает о беременности мама Риты. - В 19 недель поставили маловодие, и до конца беременности была под наблюдением врача. Роды были плановые. Кесарево. Дочка родилась с массой 2300 г и ростом 51 см. Сделали прививки и выписали нас домой в срок.
В 2,5 месяца мама забила тревогу: несиметричные складки на ножках и попке. УЗИ показало вывихи в тазобедренных суставах. В 4 месяца Рите наложили гипс от щиколотки до подмышки. 1,5 месяца она провела в позе лягушки. Потом - 4,5 месяца ношения шины Кошля. И долгожданные слова - "снимайте, все будет хорошо". Рекомендации: никакой нагрузки на ноги. Не ставить, не водить, с набором веса аккуратно - нагрузка на сустав. Массаж, электростимуляция, витамин Д.
- В год Рита уже ползала. Медленно, неуверенно. На ноги упора стоя нет. И понеслось: массажи, ЛФК, парафин… Осмотр у ортопеда - сустав потихоньку растет. "Продолжайте в том же духе". Только теперь уже назначили шину Виленского. Она металлическая, тяжелая. Рита с ней мола только сидеть. Сил двигать ногами не было. Время идет, а изменений нет. На ноги так упора и нет. В августе пошли на платный прием к неврологу. И опять: мышечная слабость от долгого ношения гипса и шин.
Врачи успокаивали, говоря, что все будет хорошо. Т
- А в сентябре мы стали замечать, что дочка не хочет ползать. Все больше сидит. К октябрю стала горбиться и перекатываться лёжа. Но здесь - Ковид. Вся семья. И Рита тоже. В ноябре мы обратились к другому неврологу в поликлинику. 5 минут осмотра и направление в РНПЦ "Мать и дитя" на руках. 17 ноября госпитализация. 19 ноября берут генетический анализ на СМА. Тогда аббревиатуре я не придала значения. Осмотр нескольких врачей. Вслух диагноз не говорят. Глаза отводят. Всё после результатов.
А потом направили на ЭНМГ, где все оказалось плохо. Тогда мама Риты услышала впервые, что, возможно, девочка не будет ходить. В тот же день провели повторно ЭНМГ в спящем состоянии Риты.
- И тогда мне сказали, что подобные нарушения встречаются при СМА. И я вспомнила это направление на ген. анализ, где было написано "SMA". На обходе я спросила в лоб врача про СМА. Мне сказали, что это их основная версия. Вот тогда у меня все срослось, и мир почернел. Нас выписали домой ждать результатов. За это время я изучила все, что нашла, про СМА и при положительном ответе знала, что меня будет ждать.
20 декабря Рите поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа.
- Рита теперь официально получила статус "ребенка-СМАйлика". 28 декабря мы вернулись из Минска. В Беларуси лечения нет. Дали направление в паллиативный центр "Лесная поляна" в Боровлянах и на забор крови на совместимость с Золгенсма для участия в лотерее компании Новартис.
Родители Риты понимали, что это все не лечение. 30 декабря семья подала паспорта на замену.
- Мы даже толком не разговаривали с мужем про переезд. Просто делали молча документы. Не зная, что и как будет. В январе получили удостоверение инвалида с 4 степенью утраты здоровья. Създили в "Лесную поляну". Муж стал искать работу. Мы подали документы на визу. И приняли решение открыть благотворительный сбор. Тогда я написала в клинику Варшавы письмо с вопросом, примут ли они Риту на поддерживающую терапию Спинразой.
Из Варшавы пришел положительный ответ.
- 16 февраля муж уехал в Польшу работать водителем-международником. 1 марта мы с детьми и моей мамой уехали следом. Стали оформлять: школа, сад, документы, письма в клинику. Мы получили страховку, и Рите назначили день госпитализации – 19 апреля. В понедельник мы легли. Анализы, обследование, комиссия и на 22:00 назначили первый укол Спинразы.
В течение двух месяцев Рита получила 4 инъекции – загрузочную дозу препарата. Стоимость 1 укола - более 100 тыс. евро.
- Теперь всю жизнь 1 раз в 4 месяца Рита должна принимать препарат Спинразу – это поддерживающая терапия. Пожизненно. Если же Рита получит Золгенсма, самый дорогой укол в мире генной терапии, ей не придется больше принимать лечение. Только годы реабилитации.
На данный момент Рита так и не вернула навыки, утраченные во время установки диагноза. Рита не ходит и не ползает. Ее ноги – инвалидная коляска.
- Рита очень добрая, веселая и сильная девочка. Она мечтает ходить! По европейским протоколам вес ребенка должен быть до 13,5 кг для введения Золгенсма. Рита весит 12 700 г. У нас нет времени!
Сбор идет 1,5 года. На 23.07.2023 года собрано 24,49%, 449 546 $.
СУММА СБОРА: 1 819 000 USD
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов
Карта ОАО "АСБ Беларусбанк» Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/25
SVIATLANA YUSHKEVICH
Карта ОАО «Приорбанк» VISA:
4916 9896 4438 9990
срок действия – 04/26
SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal:
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma2@outlook.com
Благотворительные счета:
ОАО АСБ «Беларусбанк», отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли - BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США - BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
- евро - BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли - BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа: Сбор средств на имя Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери
Юшкевич Риты
Карта Сбербанка Россия:
2202 2036 0854 1746
До 02/27
Юшкевич Андрей Иосифович
Контакты:
вайбер, телеграм, вотсап +375297868001 Светлана Юшкевич
Истории
Истории
Семён Новиков нуждается в проведении дорогостоящей операции для того, чтобы научиться самостоятельно ходить
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
«7 лет не можем справиться с эпилепсией». Маленькому гродненцу нужны дорогостоящие обследования и коляска
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
Мама Сережи Лущина собирает средства на велотренажер для реабилитации сына
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
Вите Маклакову снова нужна помощь!
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Родителям пятилетней Касьяны Хотьковой нужна помощь в сборе средств на важный курс реабилитации дочери
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.