Егору Ярмоловичу нужна помощь в борьбе с дистрофией Дюшенна
Нам пишет мама 9-летнего Егора Ярмоловича – у мальчика диагностирована миодистрофия Дюшенна. Среди редких генетических заболеваний мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных. Даже с учетом поддерживающей терапии ближе к подростковому возрасту большинству становится нужна инвалидная коляска. После 13 лет проявляются проблемы с сердцем и легкими. По статистике, к 20 годам большинство пациентов с этим диагнозом умирают. Первый препарат от заболевания – чрезвычайно дорогой Elevidys – появился только в 2023 году. Он может спасти Егора, но времени мало.
"Первые признаки болезни я заметила, когда мой сын начал медленно ползать Делал он это весьма необычно: подтягивался на руках и совсем не пользовался ногами. Когда садился, часто падал. Врачи сказали, что это пониженный мышечный тонус. К сожалению, реабилитация не помогла, и я всё больше беспокоилась" - пишет мама Егора.
"Когда моему сыну исполнилось четыре года, мы прошли дополнительные обследования. Оказалось, что врачи ошибались, и причиной проблем моего сына был не низкий мышечный тонус. Они долго искали правильный диагноз, и когда наконец его озвучили, мой мир рухнул...
МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА — серьезное заболевание мышц, которое, если его не остановить, приводит к мучительной и преждевременной смерти!
Сейчас я борюсь за жизнь сына. Я умоляю вас о помощи!
На сегодняшний момент Егор принимает стероиды, проходит реабилитацию и стремится к максимальной физической форме. Врачи говорят, что сейчас состояние сына удовлетворительное, но, к сожалению, болезнь прогрессирует, и молчаливо «съедает» мышцы и навыки Егора каждую минуту…
Мой сын всё чаще жалуется на боли в ноге. Когда я вожу его в школу, нам часто приходится останавливаться, делать перерывы и сидеть на скамейке. Егорка не может прыгать, бегать и играть, как другие дети...
Генная терапия — ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс для моего ребёнка. Другого нет! Я должна заплатить более 2 миллионов долларов, иначе мой единственный сын умрет…
Я не могу этого допустить! Я должна сделать всё возможное, чтобы спасти жизнь сына. Я обязана!
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ЕГОР ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, мечтает стать архитектором и строить небоскребы.
Только с вашей помощью у нас получится остановить болезнь и спасти Егорку!"
Связь с мамой: +375 29 216 33 58 Марина
Цель сбора: на препарат elEvidys
Стоимость: 2 901 907 $
Аккаунт в Instagram: egor_help_
Как помочь:
Номер МТС БЕЛАРУСЬ:
+375 29 276 84 25
Карта БЕЛАРУСБАНК:
9112 3801 3384 9317 (Белкарт 03/30)
4255 1901 9308 9870 (VISA 03/27)
Счета БЕЛИНВЕСТБАНК:
через ЕРИП
- пополнить карту по номеру договора
91kBYN-F91D37
- пополнить счет пo номеру договора
99BYN-F91D0D
- путь пополнения:
ЕРИП →(банковские финансовые услуги, банки, НКФО, Белинвестбанк) выбрать меню пополнение счета", ввести номер договора и сумму пополнения
Карта СБЕРБАНК:
по номеру телефона
+375 29 216 33 58 (для России)
Ярмолович Марина Юрьевна
Карта Сбербанк
9112 3880 5304 5568
MARYNA YARMALOVICH
ЮMoney:
4100 1191 8461 0917
"Первые признаки болезни я заметила, когда мой сын начал медленно ползать Делал он это весьма необычно: подтягивался на руках и совсем не пользовался ногами. Когда садился, часто падал. Врачи сказали, что это пониженный мышечный тонус. К сожалению, реабилитация не помогла, и я всё больше беспокоилась" - пишет мама Егора.
"Когда моему сыну исполнилось четыре года, мы прошли дополнительные обследования. Оказалось, что врачи ошибались, и причиной проблем моего сына был не низкий мышечный тонус. Они долго искали правильный диагноз, и когда наконец его озвучили, мой мир рухнул...
МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА — серьезное заболевание мышц, которое, если его не остановить, приводит к мучительной и преждевременной смерти!
Сейчас я борюсь за жизнь сына. Я умоляю вас о помощи!
На сегодняшний момент Егор принимает стероиды, проходит реабилитацию и стремится к максимальной физической форме. Врачи говорят, что сейчас состояние сына удовлетворительное, но, к сожалению, болезнь прогрессирует, и молчаливо «съедает» мышцы и навыки Егора каждую минуту…
Мой сын всё чаще жалуется на боли в ноге. Когда я вожу его в школу, нам часто приходится останавливаться, делать перерывы и сидеть на скамейке. Егорка не может прыгать, бегать и играть, как другие дети...
Генная терапия — ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс для моего ребёнка. Другого нет! Я должна заплатить более 2 миллионов долларов, иначе мой единственный сын умрет…
Я не могу этого допустить! Я должна сделать всё возможное, чтобы спасти жизнь сына. Я обязана!
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ЕГОР ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, мечтает стать архитектором и строить небоскребы.
Только с вашей помощью у нас получится остановить болезнь и спасти Егорку!"
Связь с мамой: +375 29 216 33 58 Марина
Цель сбора: на препарат elEvidys
Стоимость: 2 901 907 $
Аккаунт в Instagram: egor_help_
Как помочь:
Номер МТС БЕЛАРУСЬ:
+375 29 276 84 25
Карта БЕЛАРУСБАНК:
9112 3801 3384 9317 (Белкарт 03/30)
4255 1901 9308 9870 (VISA 03/27)
Счета БЕЛИНВЕСТБАНК:
через ЕРИП
- пополнить карту по номеру договора
91kBYN-F91D37
- пополнить счет пo номеру договора
99BYN-F91D0D
- путь пополнения:
ЕРИП →(банковские финансовые услуги, банки, НКФО, Белинвестбанк) выбрать меню пополнение счета", ввести номер договора и сумму пополнения
Карта СБЕРБАНК:
по номеру телефона
+375 29 216 33 58 (для России)
Ярмолович Марина Юрьевна
Карта Сбербанк
9112 3880 5304 5568
MARYNA YARMALOVICH
ЮMoney:
4100 1191 8461 0917
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.