Егору нужно одно из самых дорогих лекарств в мире, но сбор идет очень медленно
Девятилетний Егор Ярмолович из Гродно с раннего детства борется с миодистрофией Дюшенна — тяжёлым наследственным заболеванием мышц, которое разрушает организм с каждым годом. Оно встречается примерно у одного из 3500−5000 мальчиков в мире. Ближе к подростковому возрасту большинство детей с этим диагнозом теряют способность ходить и пересаживаются в инвалидную коляску, а после 13−15 лет начинаются осложнения со стороны сердца и лёгких. При современном уровне медицинской помощи средняя продолжительность жизни при этом диагнозе составляет около 28−30 лет. Основная причина смерти — сердечная и дыхательная недостаточность. В 2023 году появился первый в истории препарат для генной терапии этого заболевания — генная терапия Elevidys. Он направлен на то, чтобы остановить разрушительное действие болезни на мышцы, и уже показал обнадёживающие результаты в клинических испытаниях. Стоимость лечения — около 3 млн долларов. Но Elevidys сегодня — единственная надежда для Егора и других таких детей остановить болезнь.
Первые признаки заболевания мама Егора, Марина, заметила, когда сын начал медленно и необычно ползать — подтягиваясь на руках, почти не пользуясь ногами, и часто падал, когда садился. Врачи сначала списали это на пониженный мышечный тонус, но реабилитация не помогала, и тревога только росла. Когда Егору исполнилось четыре года, семья прошла дополнительные обследования, и после долгих поисков был озвучен настоящий диагноз.
«Оказалось, что врачи ошибались, и причиной проблем моего сына был не низкий мышечный тонус… Когда наконец диагноз озвучили, мой мир рухнул», — вспоминает Марина.
Сейчас Егор принимает стероиды, проходит реабилитацию и старается поддерживать максимальную физическую форму. Врачи оценивают его состояние как удовлетворительное, но болезнь прогрессирует: мальчик всё чаще жалуется на боль в ноге, а по дороге в школу маме с сыном приходится останавливаться и отдыхать на скамейках. Бегать и играть, как другие дети, Егор уже не может.
«Генная терапия — единственный шанс для моего ребёнка. Другого нет! Я должна заплатить более 2 миллионов долларов, иначе мой единственный сын умрёт… Я не могу этого допустить! Я должна сделать всё возможное, чтобы спасти жизнь сына»
В прошлом году мы уже рассказывали историю Егора, но сбор идёт очень медленно: за 15 месяцев собрано только 30,58% необходимой суммы — а вся на составляет невообразимые 2,9 млн долларов. Состояние мальчика тем временем продолжает ухудшаться. В сентябре Егор пойдёт в 3 класс. Он очень хочет повзрослеть, стать архитектором и строить небоскрёбы.
«Нам нужна ваша помощь! Только с вашей помощью у нас получится остановить болезнь и спасти Егорку!» — пишет мама.
История Егора на Onliner >>>>>>>>>>
Страница помощи Егору в Instagram >>>>>>>>>>
Сумма сбора: 2 901 907 долларов
Цель: оплата препарата Elevidys
Уже собрано: 30,58% за 15 месяцев
Необходимо ещё собрать: 2 013 278 $
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить номер МТС:
+375 (29) 276−84−25
(в том числе из России: Мобильная связь > Зарубежные операторы > МТС Беларусь)
Белинвестбанк (через ЕРИП):
ЕРИП → Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Белинвестбанк → Пополнение счёта
Сбербанк — перевод на карту:
по номеру телефона: +375 (29) 216−33−58 (в том числе из России)
получатель Ярмолович Марина Юрьевна
по номеру карты: 9112 3880 5304 5568, MARYNA YARMALOVICH
Беларусбанк — перевод на карту:
9112 3801 3384 9317 (Белкарт, 03/30)
4255 1901 9308 9870 (VISA, 03/27)
MARYNA YARMALOVICH
Приорбанк:
4916 9896 7943 0396 (Visa/USD)
MARYNA YARMALOVICH
Технобанк:
карта: 4142 9832 1884 4833 (VISA/EURO)
YARMALOVICH MARYNA — без комиссии
На счёт (можно из-за границы):
SWIFT TECNBY22, Account BY02TECN3014000000ZNE0001223, YARMALOVICH MARYNA
Обязательно указать назначение платежа:
ЯРМОЛОВИЧ МАРИНА ЮРЬЕВНА ZNE 1223
Благотворительные счета
открыты на Ярмолович Марину Юрьевну в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение № 400/4010, БИК AKBBBY2X, г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5
в бел. рублях: BY86AKBB31340000027930070000
в долларах США: BY50AKBB31341000013370070000
в рос. рублях: BY16AKBB31343000012290070000
в евро: BY06AKBB31342000011490070000
транзитный счёт: BY94AKBB38193821000320000000
Назначение платежа: Ярмолович Марина Юрьевна для лечения и реабилитации сына Ярмоловича Егора Сергеевича
ЮMoney (переводы из РФ и всего мира):
Ссылка: yoomoney.ru/transfer/a2w?receiver=4 100 119 184 610 917
Номер кошелька: 4100 1191 8461 0917
Номер карты: 5599 0021 1538 0240
Фонд Siepomaga (Польша):
siepomaga.pl/en/walka-egora
Золотая корона / MoneyGram:
First name: MARYNA, Last name: YARMALOVICH
Republic of Belarus, Grodno
+375 29 216 33 58
Paysend:
4142 9832 1884 4833
YARMALOVICH MARYNA
Republic of Belarus, Grodno
Контакты:
Ярмолович Марина Юрьевна — мама
+375 29 216 33 58
Первые признаки заболевания мама Егора, Марина, заметила, когда сын начал медленно и необычно ползать — подтягиваясь на руках, почти не пользуясь ногами, и часто падал, когда садился. Врачи сначала списали это на пониженный мышечный тонус, но реабилитация не помогала, и тревога только росла. Когда Егору исполнилось четыре года, семья прошла дополнительные обследования, и после долгих поисков был озвучен настоящий диагноз.
«Оказалось, что врачи ошибались, и причиной проблем моего сына был не низкий мышечный тонус… Когда наконец диагноз озвучили, мой мир рухнул», — вспоминает Марина.
Сейчас Егор принимает стероиды, проходит реабилитацию и старается поддерживать максимальную физическую форму. Врачи оценивают его состояние как удовлетворительное, но болезнь прогрессирует: мальчик всё чаще жалуется на боль в ноге, а по дороге в школу маме с сыном приходится останавливаться и отдыхать на скамейках. Бегать и играть, как другие дети, Егор уже не может.
«Генная терапия — единственный шанс для моего ребёнка. Другого нет! Я должна заплатить более 2 миллионов долларов, иначе мой единственный сын умрёт… Я не могу этого допустить! Я должна сделать всё возможное, чтобы спасти жизнь сына»
В прошлом году мы уже рассказывали историю Егора, но сбор идёт очень медленно: за 15 месяцев собрано только 30,58% необходимой суммы — а вся на составляет невообразимые 2,9 млн долларов. Состояние мальчика тем временем продолжает ухудшаться. В сентябре Егор пойдёт в 3 класс. Он очень хочет повзрослеть, стать архитектором и строить небоскрёбы.
«Нам нужна ваша помощь! Только с вашей помощью у нас получится остановить болезнь и спасти Егорку!» — пишет мама.
История Егора на Onliner >>>>>>>>>>
Страница помощи Егору в Instagram >>>>>>>>>>
Сумма сбора: 2 901 907 долларов
Цель: оплата препарата Elevidys
Уже собрано: 30,58% за 15 месяцев
Необходимо ещё собрать: 2 013 278 $
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить номер МТС:
+375 (29) 276−84−25
(в том числе из России: Мобильная связь > Зарубежные операторы > МТС Беларусь)
Белинвестбанк (через ЕРИП):
ЕРИП → Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Белинвестбанк → Пополнение счёта
- пополнить карту по номеру договора: 91kBYN-F91D37
- пополнить счёт по номеру договора: 99BYN-F91D0D
Сбербанк — перевод на карту:
по номеру телефона: +375 (29) 216−33−58 (в том числе из России)
получатель Ярмолович Марина Юрьевна
по номеру карты: 9112 3880 5304 5568, MARYNA YARMALOVICH
Беларусбанк — перевод на карту:
9112 3801 3384 9317 (Белкарт, 03/30)
4255 1901 9308 9870 (VISA, 03/27)
MARYNA YARMALOVICH
Приорбанк:
4916 9896 7943 0396 (Visa/USD)
MARYNA YARMALOVICH
Технобанк:
карта: 4142 9832 1884 4833 (VISA/EURO)
YARMALOVICH MARYNA — без комиссии
На счёт (можно из-за границы):
SWIFT TECNBY22, Account BY02TECN3014000000ZNE0001223, YARMALOVICH MARYNA
Обязательно указать назначение платежа:
ЯРМОЛОВИЧ МАРИНА ЮРЬЕВНА ZNE 1223
Благотворительные счета
открыты на Ярмолович Марину Юрьевну в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение № 400/4010, БИК AKBBBY2X, г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5
в бел. рублях: BY86AKBB31340000027930070000
в долларах США: BY50AKBB31341000013370070000
в рос. рублях: BY16AKBB31343000012290070000
в евро: BY06AKBB31342000011490070000
транзитный счёт: BY94AKBB38193821000320000000
Назначение платежа: Ярмолович Марина Юрьевна для лечения и реабилитации сына Ярмоловича Егора Сергеевича
ЮMoney (переводы из РФ и всего мира):
Ссылка: yoomoney.ru/transfer/a2w?receiver=4 100 119 184 610 917
Номер кошелька: 4100 1191 8461 0917
Номер карты: 5599 0021 1538 0240
Фонд Siepomaga (Польша):
siepomaga.pl/en/walka-egora
Золотая корона / MoneyGram:
First name: MARYNA, Last name: YARMALOVICH
Republic of Belarus, Grodno
+375 29 216 33 58
Paysend:
4142 9832 1884 4833
YARMALOVICH MARYNA
Republic of Belarus, Grodno
Контакты:
Ярмолович Марина Юрьевна — мама
+375 29 216 33 58
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.