Открыт сбор средств на дорогостоящий препарат, который остановит прогрессирование спинальной мышечной атрофии у двухлетнего Яна Волчека
Из письма мамы Яна:
"Ян наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким, первый год жизни развивался по нормам. Не мог начать самостоятельно ходить до 1,5 лет, и начал ходить неправильно - походка от бедра и широко расставляя ноги. Тогда мы и забили тревогу.
Врачи направили нас на обследования и консультацию генетиков в РНПЦ "Мать и дитя", где после сдачи генетического теста мы услышали страшный диагноз нашего ребенка: Спинальная мышечная атрофия 3 типа.
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь, врачи не могут спрогнозировать, но время против нас, надо срочно начать терапию, чтобы сохранить все навыки ребенка.
От этой болезни есть лекарство, но радость наша была недолгой… Нам необходимо всего одно введение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 1,819,000$. Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь нейрону, что клинически проявляется остановкой заболевания и выздоровлением, а ребенок сможет жить полноценной жизнью без инвалидного кресла и самостоятельно дышать.
В случае моего сына, Волчек Яна Вячеславовича, прогноз благоприятный, так как нет поражения нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой, мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно. Интеллект ребенка полностью сохранен, и у нас есть все шансы сохранить ему жизнь. СМА 3 типа развивается медленнее других типов, но проявляется у всех одинаково.
Минздравом РБ не предусмотрено выделение средств на лечение этой болезни, поэтому у нас последний шанс собрать всю сумму самостоятельно за весьма короткий срок. Но мы не справимся одни, сумма непосильна для нашей семьи, поэтому, мы просим вас в соучастии по сбору средств на препарат Zolgensma!"
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС:
+375297893490
Карта Беларусбанк:
BYN 4255 1901 3371 4439 02\26
Карта Альфа-Банк:
BYN 5208 1300 0725 3234 03/28
USD 4585 2200 0127 1781 03/28
(Либо по номеру телефона для клиентов банка +375297562777)
Благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк»:
Отделение №510/207 – г. Минск, ул. Карбышева д.1
БИК AKBBBY2X УНП100325912
Транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000
BYN BY74 AKBB 3134 0000 0168 8007 0000
USD BY40 AKBB 3134 1000 0088 5007 0000
EUR BY12 AKBB 3134 2000 0078 0007 0000
RUB BY44 AKBB 3134 3000 0076 8007 0000
Контакты родителей:
+375297562777 Анна
+375292622136 Вячеслав
"Ян наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким, первый год жизни развивался по нормам. Не мог начать самостоятельно ходить до 1,5 лет, и начал ходить неправильно - походка от бедра и широко расставляя ноги. Тогда мы и забили тревогу.
Врачи направили нас на обследования и консультацию генетиков в РНПЦ "Мать и дитя", где после сдачи генетического теста мы услышали страшный диагноз нашего ребенка: Спинальная мышечная атрофия 3 типа.
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь, врачи не могут спрогнозировать, но время против нас, надо срочно начать терапию, чтобы сохранить все навыки ребенка.
От этой болезни есть лекарство, но радость наша была недолгой… Нам необходимо всего одно введение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 1,819,000$. Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь нейрону, что клинически проявляется остановкой заболевания и выздоровлением, а ребенок сможет жить полноценной жизнью без инвалидного кресла и самостоятельно дышать.
В случае моего сына, Волчек Яна Вячеславовича, прогноз благоприятный, так как нет поражения нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой, мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно. Интеллект ребенка полностью сохранен, и у нас есть все шансы сохранить ему жизнь. СМА 3 типа развивается медленнее других типов, но проявляется у всех одинаково.
Минздравом РБ не предусмотрено выделение средств на лечение этой болезни, поэтому у нас последний шанс собрать всю сумму самостоятельно за весьма короткий срок. Но мы не справимся одни, сумма непосильна для нашей семьи, поэтому, мы просим вас в соучастии по сбору средств на препарат Zolgensma!"
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС:
+375297893490
Карта Беларусбанк:
BYN 4255 1901 3371 4439 02\26
Карта Альфа-Банк:
BYN 5208 1300 0725 3234 03/28
USD 4585 2200 0127 1781 03/28
(Либо по номеру телефона для клиентов банка +375297562777)
Благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк»:
Отделение №510/207 – г. Минск, ул. Карбышева д.1
БИК AKBBBY2X УНП100325912
Транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000
BYN BY74 AKBB 3134 0000 0168 8007 0000
USD BY40 AKBB 3134 1000 0088 5007 0000
EUR BY12 AKBB 3134 2000 0078 0007 0000
RUB BY44 AKBB 3134 3000 0076 8007 0000
Контакты родителей:
+375297562777 Анна
+375292622136 Вячеслав
Истории
Истории
Семён Новиков нуждается в проведении дорогостоящей операции для того, чтобы научиться самостоятельно ходить
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
«7 лет не можем справиться с эпилепсией». Маленькому гродненцу нужны дорогостоящие обследования и коляска
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
Мама Сережи Лущина собирает средства на велотренажер для реабилитации сына
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
Вите Маклакову снова нужна помощь!
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Родителям пятилетней Касьяны Хотьковой нужна помощь в сборе средств на важный курс реабилитации дочери
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.