У Кати Виноградовой СМА 2 типа, и ей нужен самый дорогой в мире укол!
Катя родилась 1 сентября 2017 года. Беременность мамы проходила с осложнениями и угрозой прерывания, однако девочка родилась нормальной и здоровой.
- Тревогу забили в год, когда Катя не пошла вовремя, - рассказывает мама. - Делали массажи, ЛФК, но это не помогало. Наконец, в год и 4 месяца Катя сделала первые шаги. Но нас беспокоило, что походка была очень неуверенной, и не улучшалась, а ухудшалась. Мы вновь пошли по врачам, но никакие лечебные процедуры не помогали. И мы сами, без направления, обратились в РНПЦ "Мать и дитя".
В клинике в 2 года и 3 месяца Кате установили диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа".
- На тот момент протокол введения Zolgensma был намного строже - лишь детям до двух лет с первым типом СМА. Поэтому нам выписали лишь Спинразу - поддерживающую терапию. Но в Беларуси поддерживающая терапия платная, а таких денег в нашей семье нет. Позже критерии введения Zolgensma стали демократичнее - до веса 13,5, а позже - до 21 кг.
В начале 2022 г. года семья Кати открыла сбор средств на препарат Zolgensma.Тогда у нас в стране было много таких сборов, волонтёров не хватало.
- У нас была одна девушка-волонтер, но она уехала из страны, а сами мы не справились, и в результате сбор завис... Весной этого года закрылись сборы других деток, и, когда мы уже ни на что не надеялись, с нами связались волонтёры и предложили помощь. Мы возобновили наш сбор, но он идёт очень медленно. В Беларуси укол ставить нам отказались, т.к у нас более старые протоколы введения препарата - до 13,5 кг. Вес Кати сейчас 14 700 г. Но во многих клиниках мира работают по новейшим протоколам - до 21 кг, а это значит, что у Кати есть шанс!
Катю готова принять клиника в Дубае, она выставила счёт на 1 819 500 долларов США.
- Наш сбор идет очень туго - собрано лишь 1,01% от суммы сбора. У нас простая рабочая семья из Кобрина, мы не очень продвинутые в современных технологиях. Возможно, это также причина того, что сбор движется очень медленно. В семье старший сын с инвалидностью -аутизм. Он не говорит, практически не самостоятелен в быту. Муж также болен - серьёзные проблемы с печенью, энцефалопатия, варикоз обеих ног. Нам нереально самим собрать такую сумму, поэтому очень просим вас о поддержке.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса номера МТС:
+375 29 532 69 98
Карта БЕЛАРУСБАНК:
9112 3801 7342 5531
ДО 08/27
Карта БЕЛАГРОПРОМБАНК:
9112 3843 0119 7277
до 04/30
Благотворительные счета:
БЕЛАРУСБАНК
ΒΥΝ: BY45 AKBB 3134 0000 0138 6007 0000
USD: BY51 AKBB 3134 1000 0074 2007 0000
EUR: BY07 AKBB 3134 2000 0065 1007 0000
RUS: BY32 AKBB 3144 3000 0063 3007 0000
БЕЛАГРОПРОМБАНК
BYN: BY41 ΒΑΡΒ 3134 0000 0000 0034 5236
USD: BY96 BAPB 3134 0000 0000 0034 5313
EUR: BY74 BAPB 3134 0000 0000 0034 5418
RUS: BY32 AKBB 3144 0000 0000 0034 5511
БЕЛИНВЕСТБАНК
BYN: BY13 BLBB 3414 1200 0000 0391 6851
USD: BY13 BLBB 3134 1200 0000 0392 5934
Электронный кошелёк WebMoney:
Z378128544378
- Тревогу забили в год, когда Катя не пошла вовремя, - рассказывает мама. - Делали массажи, ЛФК, но это не помогало. Наконец, в год и 4 месяца Катя сделала первые шаги. Но нас беспокоило, что походка была очень неуверенной, и не улучшалась, а ухудшалась. Мы вновь пошли по врачам, но никакие лечебные процедуры не помогали. И мы сами, без направления, обратились в РНПЦ "Мать и дитя".
В клинике в 2 года и 3 месяца Кате установили диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа".
- На тот момент протокол введения Zolgensma был намного строже - лишь детям до двух лет с первым типом СМА. Поэтому нам выписали лишь Спинразу - поддерживающую терапию. Но в Беларуси поддерживающая терапия платная, а таких денег в нашей семье нет. Позже критерии введения Zolgensma стали демократичнее - до веса 13,5, а позже - до 21 кг.
В начале 2022 г. года семья Кати открыла сбор средств на препарат Zolgensma.Тогда у нас в стране было много таких сборов, волонтёров не хватало.
- У нас была одна девушка-волонтер, но она уехала из страны, а сами мы не справились, и в результате сбор завис... Весной этого года закрылись сборы других деток, и, когда мы уже ни на что не надеялись, с нами связались волонтёры и предложили помощь. Мы возобновили наш сбор, но он идёт очень медленно. В Беларуси укол ставить нам отказались, т.к у нас более старые протоколы введения препарата - до 13,5 кг. Вес Кати сейчас 14 700 г. Но во многих клиниках мира работают по новейшим протоколам - до 21 кг, а это значит, что у Кати есть шанс!
Катю готова принять клиника в Дубае, она выставила счёт на 1 819 500 долларов США.
- Наш сбор идет очень туго - собрано лишь 1,01% от суммы сбора. У нас простая рабочая семья из Кобрина, мы не очень продвинутые в современных технологиях. Возможно, это также причина того, что сбор движется очень медленно. В семье старший сын с инвалидностью -аутизм. Он не говорит, практически не самостоятелен в быту. Муж также болен - серьёзные проблемы с печенью, энцефалопатия, варикоз обеих ног. Нам нереально самим собрать такую сумму, поэтому очень просим вас о поддержке.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса номера МТС:
+375 29 532 69 98
Карта БЕЛАРУСБАНК:
9112 3801 7342 5531
ДО 08/27
Карта БЕЛАГРОПРОМБАНК:
9112 3843 0119 7277
до 04/30
Благотворительные счета:
БЕЛАРУСБАНК
ΒΥΝ: BY45 AKBB 3134 0000 0138 6007 0000
USD: BY51 AKBB 3134 1000 0074 2007 0000
EUR: BY07 AKBB 3134 2000 0065 1007 0000
RUS: BY32 AKBB 3144 3000 0063 3007 0000
БЕЛАГРОПРОМБАНК
BYN: BY41 ΒΑΡΒ 3134 0000 0000 0034 5236
USD: BY96 BAPB 3134 0000 0000 0034 5313
EUR: BY74 BAPB 3134 0000 0000 0034 5418
RUS: BY32 AKBB 3144 0000 0000 0034 5511
БЕЛИНВЕСТБАНК
BYN: BY13 BLBB 3414 1200 0000 0391 6851
USD: BY13 BLBB 3134 1200 0000 0392 5934
Электронный кошелёк WebMoney:
Z378128544378
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.