Двухлетней Лизе Теребовец из Мозыря нужен самый дорогой укол в мире - Zolgensma
В сентябре у маленькой Лизы Теребовец диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа - наследственное заболевание с прогрессирующим нарушением работы мышц и самым дорогим в мире лечением.
- Чувства переживания, боли и страха переполняют сердце. Наша жизнь разделилась на "до" и "после", - рассказывает мама Лизы, Людмила. - Дочка родилась здоровенькой. Где-то в год Лизонька начала недобирать вес. Стали наблюдаться у педиатра. Обращались к эндокринологу, сдавали анализы на гормоны, делали УЗИ брюшной полости.
Врачи ставили диагноз "синдром мальабсорбции, БЭН лёгкой степени". По анализу кала, не усваивались жиры.
- Ездили к областному гастроэнтерологу, который направил к генетику сдать тест на муковисцидоз. Но одновременно после того, как дочь начала ходить (в 1 год и 1 месяц), мы стали переживать, почему в 1 год и 3 месяца наша Лиза плохо это делает - как ребенок, который только начал ходить: не может сама сесть, встать без опоры, не может поднять игрушку с пола, нет устойчивости в ножках. Обратились к хирургу, который назначил снимок тазобедренных суставов. Результат снимка был хороший. Направили к неврологу.
Невролог на осмотре установил первичное поражение мышц и направил к областному специалисту. Этот же врач положил в больницу на обследование.
- Одновременно мы были у генетика, где я рассказала про состояние Лизоньки. Они предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. И уже когда мы находились на обследовании в областной больнице, нам сообщили, что пришел результат анализа на нервно-мышечные заболевания, где подтвердился диагноз СМА 2 типа. Не передать словами, что я чувствовала в те минуты. Слов не было, в груди все пекло, мир стал черно-серый.
Ддоктор сказал, что нужно учиться с этим жить. Но как?
- Сейчас уже из-за всех оформлений бумаг, ведения сбора немного мысли отвлекают, но в душе очень тяжело, больно, страшно! Страшно не успеть сохранить те способности, которые дочь сейчас имеет, так как болезнь прогрессирует, и не знаешь, что завтра будет. А хуже всего то, что здесь бессилен, цена жизни неимоверно высокая, мы зависим от поддержки неравнодушных людей, которые проникнутся нашей бедой и болезнью доченьки. Для нас сейчас важна помощь каждого, кто услышит, увидит, поймет.
На сегодняшний день существует препарат, способный остановить заболевание. Торговое наименование препарата — Zolgensma. Препарат доставляет в организм «рабочую» копию «поломанного» гена. Данная поломка никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА.
- Препарат не зарегистрирован на территории Беларуси и приобретается пациентом на личные средства. На сегодняшний день у нас есть счет из клиники UCLA (США) на препарат Золгенсма компании Новартис, где указана цена — 2 274 031 долларов. Мы ведём работу по организации сбора денежных средств. По весовой категории до 13.5 кг наша дочь успевает получить однократную инъекцию. Вес ребенка около 9 кг. Поэтому очень хотим успеть, чтобы потом не быть на пожизненных препаратах, а также потому, что этот укол способен остановить заболевание. Низко кланяемся в ноги каждому и стоим на коленях перед каждым, кто поддержит нашего ребенка в беде и болезни.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
1. Самый простой способ помочь - пополнить баланс МТС:
(33) 900-33-54
USSD запрос *222*28# (2 BYN)
2. Карта Беларусбанк:
5470 8740 4445 5424
11/24
LlUDMILA TSEREBAVETS
3. Карты БПС-СБЕРБАНК:
BYN: 4602 5701 7087 4446 06/24
RUB: 4602 5701 7188 1697 01/24
USD: 4602 5701 7116 4821 10/23
4. Карты Альфа-банк:
RUВ: 4585 2200 0542 2125
USD: 4585 2200 0565 6383
BYN: 4585 2200 0000 2674
5. Карта СБЕРБАНК:
4279 3806 9136 3719 12/26
LIUDMILA TSERABAVETS
6. YooMoney:
4100 1171 9473 9782
TSERABAVETS LIUDMILA
7. WesternUnion:
TSERABAVETS LIUDMILA, Mozyr, Belarus, +375 29 8379885
8. Paysend:
TSERABAVETS LIUDMILA, Mozyr, Belarus, +375 29 8379885
Контакты родителей:
+375298379885 Людмила
lud.novik1983@yandex.ru
- Чувства переживания, боли и страха переполняют сердце. Наша жизнь разделилась на "до" и "после", - рассказывает мама Лизы, Людмила. - Дочка родилась здоровенькой. Где-то в год Лизонька начала недобирать вес. Стали наблюдаться у педиатра. Обращались к эндокринологу, сдавали анализы на гормоны, делали УЗИ брюшной полости.
Врачи ставили диагноз "синдром мальабсорбции, БЭН лёгкой степени". По анализу кала, не усваивались жиры.
- Ездили к областному гастроэнтерологу, который направил к генетику сдать тест на муковисцидоз. Но одновременно после того, как дочь начала ходить (в 1 год и 1 месяц), мы стали переживать, почему в 1 год и 3 месяца наша Лиза плохо это делает - как ребенок, который только начал ходить: не может сама сесть, встать без опоры, не может поднять игрушку с пола, нет устойчивости в ножках. Обратились к хирургу, который назначил снимок тазобедренных суставов. Результат снимка был хороший. Направили к неврологу.
Невролог на осмотре установил первичное поражение мышц и направил к областному специалисту. Этот же врач положил в больницу на обследование.
- Одновременно мы были у генетика, где я рассказала про состояние Лизоньки. Они предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. И уже когда мы находились на обследовании в областной больнице, нам сообщили, что пришел результат анализа на нервно-мышечные заболевания, где подтвердился диагноз СМА 2 типа. Не передать словами, что я чувствовала в те минуты. Слов не было, в груди все пекло, мир стал черно-серый.
Ддоктор сказал, что нужно учиться с этим жить. Но как?
- Сейчас уже из-за всех оформлений бумаг, ведения сбора немного мысли отвлекают, но в душе очень тяжело, больно, страшно! Страшно не успеть сохранить те способности, которые дочь сейчас имеет, так как болезнь прогрессирует, и не знаешь, что завтра будет. А хуже всего то, что здесь бессилен, цена жизни неимоверно высокая, мы зависим от поддержки неравнодушных людей, которые проникнутся нашей бедой и болезнью доченьки. Для нас сейчас важна помощь каждого, кто услышит, увидит, поймет.
На сегодняшний день существует препарат, способный остановить заболевание. Торговое наименование препарата — Zolgensma. Препарат доставляет в организм «рабочую» копию «поломанного» гена. Данная поломка никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА.
- Препарат не зарегистрирован на территории Беларуси и приобретается пациентом на личные средства. На сегодняшний день у нас есть счет из клиники UCLA (США) на препарат Золгенсма компании Новартис, где указана цена — 2 274 031 долларов. Мы ведём работу по организации сбора денежных средств. По весовой категории до 13.5 кг наша дочь успевает получить однократную инъекцию. Вес ребенка около 9 кг. Поэтому очень хотим успеть, чтобы потом не быть на пожизненных препаратах, а также потому, что этот укол способен остановить заболевание. Низко кланяемся в ноги каждому и стоим на коленях перед каждым, кто поддержит нашего ребенка в беде и болезни.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
1. Самый простой способ помочь - пополнить баланс МТС:
(33) 900-33-54
USSD запрос *222*28# (2 BYN)
2. Карта Беларусбанк:
5470 8740 4445 5424
11/24
LlUDMILA TSEREBAVETS
3. Карты БПС-СБЕРБАНК:
BYN: 4602 5701 7087 4446 06/24
RUB: 4602 5701 7188 1697 01/24
USD: 4602 5701 7116 4821 10/23
4. Карты Альфа-банк:
RUВ: 4585 2200 0542 2125
USD: 4585 2200 0565 6383
BYN: 4585 2200 0000 2674
5. Карта СБЕРБАНК:
4279 3806 9136 3719 12/26
LIUDMILA TSERABAVETS
6. YooMoney:
4100 1171 9473 9782
TSERABAVETS LIUDMILA
7. WesternUnion:
TSERABAVETS LIUDMILA, Mozyr, Belarus, +375 29 8379885
8. Paysend:
TSERABAVETS LIUDMILA, Mozyr, Belarus, +375 29 8379885
Контакты родителей:
+375298379885 Людмила
lud.novik1983@yandex.ru
Истории
Истории