Матвей Солдатов, имеющий спинальную мышечную атрофию, нуждается в специализированной коляске
У десятилетнего Матвея Солдатова спинальная мышечная атрофия 2 типа - генетическое заболевание, при котором происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц, в том числе дыхательных.
Интеллект при спинальной мышечной атрофии сохраняется полностью и соответствует возрасту. Но со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет мучительная смерть от удушья. До конца своих дней они остаются прикованными к кровати и полностью находятся на аппаратах жизнеобеспечения. Полностью избавиться от болезни невозможно, но есть препараты, которые замедляют ее прогрессирование.
- К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось, - рассказывает Наталья, мама Матвея. - Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Сразу распознать болезнь не смогли. Диагноз нам поставили только в 1,5 года.
В настоящее время Матвей учится в 3 классе. Сейчас он получает очень важное для своей жизни лекарство Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.
Матвей остро нуждается в специальной кресло-коляске с электроприводом Juvo (B4), однако стоимость ее огромная для семьи мальчика. Его же электроколяска стала слишком маленькой.
Стоимость коляски составляет 608 400 российских рублей.
Группа помощи с подтверждающими документами >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Благотворительные счета открыты в отделении №100/1029 ОАО "АСБ Беларусбанк" - город Брест, б-р Космонавтов, д 94-61
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли: BY89AKBB31340000044151020173
- доллары США: BY74AKBB31340000044161020173
- евро: BY89AKBB31340000044151020173
- российские рубли: BY59AKBB31340000044171020173
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на медицинскую помощь.
Счет в польском банке РКО:
06102029060000110205050531
Солдатов Михаил Николаевич
Перевод но номеру телефона BLIK
+48731908679
Интеллект при спинальной мышечной атрофии сохраняется полностью и соответствует возрасту. Но со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет мучительная смерть от удушья. До конца своих дней они остаются прикованными к кровати и полностью находятся на аппаратах жизнеобеспечения. Полностью избавиться от болезни невозможно, но есть препараты, которые замедляют ее прогрессирование.
- К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось, - рассказывает Наталья, мама Матвея. - Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Сразу распознать болезнь не смогли. Диагноз нам поставили только в 1,5 года.
В настоящее время Матвей учится в 3 классе. Сейчас он получает очень важное для своей жизни лекарство Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.
Матвей остро нуждается в специальной кресло-коляске с электроприводом Juvo (B4), однако стоимость ее огромная для семьи мальчика. Его же электроколяска стала слишком маленькой.
Стоимость коляски составляет 608 400 российских рублей.
Группа помощи с подтверждающими документами >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Благотворительные счета открыты в отделении №100/1029 ОАО "АСБ Беларусбанк" - город Брест, б-р Космонавтов, д 94-61
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли: BY89AKBB31340000044151020173
- доллары США: BY74AKBB31340000044161020173
- евро: BY89AKBB31340000044151020173
- российские рубли: BY59AKBB31340000044171020173
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на медицинскую помощь.
Счет в польском банке РКО:
06102029060000110205050531
Солдатов Михаил Николаевич
Перевод но номеру телефона BLIK
+48731908679
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.