У семилетнего Матвея Солдатова спинальная мышечная атрофия 2 типа - генетическое заболевание, при котором происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц, в том числе дыхательных. Полностью избавиться от болезни невозможно, но есть препараты, которые замедляют ее прогрессирование. Однако стоимость лекарств настолько высока, что без помощи благотворителей приобрести их семья мальчика не в состоянии.

Интеллект при спинальной мышечной атрофии сохраняется полностью и соответствует возрасту. Но со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет мучительная смерть от удушья. До конца своих дней они остаются прикованными к кровати и полностью находятся на аппаратах жизнеобеспечения.

- К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось, - рассказывает Наталья, мама Матвея. - Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Сразу распознать болезнь не смогли. Диагноз нам поставили только в 1,5 года.

С недавнего времени состояние Матвея стало резко ухудшаться. Велик риск потерять те скромные навыки, которые у него есть, которыми мальчик и его родители так дорожат.

- Каждый день промедления убивает тысячи клеточек мышц нашего ребенка, и этот процесс необратим. Но! Остановить болезнь можно! Мы не хотим, чтобы наш сын дышал через аппарат и принимал пищу через трубочку. Уже сегодня Матвею трудно откашляться, появились проблемы с глотанием. Он не может ходить, стоять, не может высоко поднять руки, самостоятельно перевернуться, не может сидеть без корсета и специального стульчика. Мы постоянно рядом. Нам ставят тяжелую степень течения болезни.

В настоящее время в мире существует только три препарата для лечения СМА. На территории Республики Беларусь на данный момент получить на бесплатной основе ни один из них возможности нет. Только паллиативную помощь. Связано это с огромной стоимостью лекарств.

- Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который был рекомендован Матвею консилиумом врачей от 23.04.2021 г., стоимостью 192 000 USD. Сумма просто космическая для нашей семьи.

Чтобы закупить два флакона лекарства на первый месяц и начать лечение, семье Матвея не хватает 11 000 USD.

- Я молю вас о помощи! Любая финансовая посильная поддержка неравнодушных людей, размещение информации о Матвее в социальных сетях помогут сохранить жизнь нашему сыну. От вашего желания помочь зависит судьба и будущее нашего ребенка. Большое искреннее материнское Спасибо!

Группа помощи + подтверждающие документы >>>

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Пополнить баланс МТС:
+375(29) 516-69-79

Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375295166979*сумма#вызов

Карта Беларусбанка:
5470 8740 4207 2049
срок действия - 07/24
на имя Natallia Saldatava

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 ОАО "АСБ Беларусбанк" - г. Брест, ул. Московская, 202;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:

- белорусские рубли: BY89AKBB31340000044151020173
- доллары США: BY74AKBB31340000044161020173
- евро: BY73AKBB31340000044291020173
- российские рубли: BY59AKBB31340000044171020173

Транзитный счёт: BY42AKBB38193821000290000000 единый для всех.

Назначение платежа: Сбор средств на имя Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына Солдатова Матвея Михайловича

Контакты:
г. Брест, ул. Махновича, д. 22, кв. 9.
Телефон: +375 (25) 529-15-11 (Life)
e-mail - motya.soldatik@gmail.com