Родители Алины Семёновой мечтают, что дочь сможет ходить, но для этого нужна дорогостоящая реабилитация
Алина - долгожданный ребенок для родителей, дочка после трех сыновей. Родилась она здоровенькая, 8/8 баллов по Апгар. А через 2 недели у неё начались судороги.
- Уже в 9 месяцев у моей доченьки было более 115 приступов судорог в день, - рассказывает папа Алины. - Мы за 2 года посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и др., перебрали десятки терапий. Спустя 8 месяцев Алинке дали инвалидность, СУЗ 4. И поставили диагноз: "Эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов". Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию.
Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращённую к ней речь.
- Очень долго мы не могли подобрать противоэпилептическую терапию, но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей, - "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия).
- С приступами нас не берут на реабилитацию в РБ. Такие правила для детей с судорогами. За два курса реабилитаций Алина полностью изменилась. Она начала держать голову, общается, следит за происходящим вокруг неё, сидит с поддержкой, стоит на четвереньках с поддержкой, развернула кулачки и выпрямляет лодошку. Отпихивает и ругается, если что-то не так. Начала жевать. Но, самое главное - активно двигает ногами, даже с надетым на них грузом. А благодаря немецкому лекарству "Сабрил" у Алины улучшение по приступам эпилепсии. Мы понимаем, что восстановление организма - это не быстрый процесс. Но специалисты, занимающиеся с Алинкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить!
Цель сбора: 4 курса реабилитации в г. Москва, медцентре "Радость"
(сентябрь 2024 г. - июнь 2025 г.)
Сумма сбора: на годовой курс с доп.расходами в Москве и немецким лекарством на 9 мес.: 1 589 600 ₽ + 208 000 ₽ (выездной курс в Минске, без доп.расходов) + инвалидная коляска - 3 650 бел.руб.
- К сожалению, для нашей семьи с 3-мя детками это неподъёмная сумма! Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств.
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
Мир международная
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
4916 9896 7100 1799
до 03/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета:
открыты в центре банковских услуг 529 - г.Минск, пр-кт Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ
BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
ДОЛЛАРЫ США
BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
ЕВРО
BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ :
BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА :
Для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны
для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
QIWI кошелек:
375297868220
(открыт на брата Чеканова Андрея)
Почтовый адрес для переводов:
220114 , г. Минск, Пр-т Независимости,
д.147, корп.1, кв.60
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Электронный адрес для связи:
SAMOTRON121@mail.ru
- Уже в 9 месяцев у моей доченьки было более 115 приступов судорог в день, - рассказывает папа Алины. - Мы за 2 года посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и др., перебрали десятки терапий. Спустя 8 месяцев Алинке дали инвалидность, СУЗ 4. И поставили диагноз: "Эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов". Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию.
Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращённую к ней речь.
- Очень долго мы не могли подобрать противоэпилептическую терапию, но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей, - "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия).
- С приступами нас не берут на реабилитацию в РБ. Такие правила для детей с судорогами. За два курса реабилитаций Алина полностью изменилась. Она начала держать голову, общается, следит за происходящим вокруг неё, сидит с поддержкой, стоит на четвереньках с поддержкой, развернула кулачки и выпрямляет лодошку. Отпихивает и ругается, если что-то не так. Начала жевать. Но, самое главное - активно двигает ногами, даже с надетым на них грузом. А благодаря немецкому лекарству "Сабрил" у Алины улучшение по приступам эпилепсии. Мы понимаем, что восстановление организма - это не быстрый процесс. Но специалисты, занимающиеся с Алинкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить!
Цель сбора: 4 курса реабилитации в г. Москва, медцентре "Радость"
(сентябрь 2024 г. - июнь 2025 г.)
Сумма сбора: на годовой курс с доп.расходами в Москве и немецким лекарством на 9 мес.: 1 589 600 ₽ + 208 000 ₽ (выездной курс в Минске, без доп.расходов) + инвалидная коляска - 3 650 бел.руб.
- К сожалению, для нашей семьи с 3-мя детками это неподъёмная сумма! Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств.
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
Мир международная
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
4916 9896 7100 1799
до 03/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета:
открыты в центре банковских услуг 529 - г.Минск, пр-кт Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ
BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
ДОЛЛАРЫ США
BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
ЕВРО
BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ :
BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА :
Для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны
для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
QIWI кошелек:
375297868220
(открыт на брата Чеканова Андрея)
Почтовый адрес для переводов:
220114 , г. Минск, Пр-т Независимости,
д.147, корп.1, кв.60
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Электронный адрес для связи:
SAMOTRON121@mail.ru
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.