Девочка одна в мире с таким диагнозом - ей очень нужны средства на операцию, которая даст ей шанс
Лиле 15 лет. Но с виду она похожа больше на 9-10-летнюю девочку. Белорусской Дюймовочкой Лилю стали называть журналисты и волонтёры несколько лет назад.
Из обращения мамы Лили:
«Лиля родилась весом 1800 грамм и ростом всего 38 сантиметров. Врачами было принято решение провести экстренное кесарево сечение на сроке 35 недель, так как внезапно УЗИ показало, что нарушен кровоток, ребёнок может погибнуть. А накануне такой шокирующей новости для нас была ещё одна — обследование показало, что у Лилии расщелина губы и нёба.
После рождения и в первые годы жизни Лиле было выставлено более 30 диагнозов. Девочка спасалась в РНПЦ «Мать и дитя», где провела в реанимации первые месяцы жизни. Потом ещё два месяца провела в отделении недоношенных детей в Гродненской областной детской больнице.
Причину множественных заболеваний долго установить не могли. По моей инициативе в 2021 году в Москве был сделан сложный генетический анализ, результат которого был известен через полгода — в начале 2022 года. Но и тогда генетики развели руками — не было никаких данных по найденной генетической аномалии.
Так мы и жили в неведении вплоть до июня 2025 года — делали операции, проходили сложные курсы лечения. Я искала врачей высокого уровня по всему миру. Израиль и его государственные клиники Ихилов и Sheba стали спасением для Лилии — там устранили последствия неудачных операций, справились с дефицитом роста и веса, эпилептическими приступами, двумя пороками сердца. Лечение всегда приносило результаты — было снято более половины диагнозов.
Несколько месяцев назад мы приехали в Москву на очередной курс лечения, вновь обратились к генетикам и получили шокирующую информацию. У Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Информация уже есть в мировых источниках.
Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия. Это заболевание бьёт по многим жизненно важным системам организма.
В то же время, ещё не зная, что у Лили такая аномалия, мы интуитивно искали ей врачей и лечили, избавляясь от последствий болезни, снимали диагнозы. Таким образом, стало понятно, что этот смертельный диагноз можно лечить и корректировать, жить долго и счастливо. Лиля не передаст его своим детям.
Вопреки неутешительным прогнозам, сейчас Лиля сама кушает, ходит, разговаривает, ходит в школу. С каждым днём повышаются навыки самообслуживания.
Но состояние дочери меня беспокоит всё больше. У Лили очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. К тому же верхняя челюсть у дочери сейчас перестала расти вообще, в то время как нижняя соответствует возрасту.
На данном этапе требуется срочная операция и сопутствующее лечение в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu (и предварительные обследования в клинике Teknon) в Барселоне. Врачи постоянно с нами на связи, любой вопрос решается за один день. Мы можем сделать операцию и спасти жизнь и здоровье Лили!
Я воспитываю дочь одна. Последние месяцы были очень тяжёлыми — сопровождая Лилю в школу и решая все вопросы, я сильно повредила ногу. Через боль водила Лилечку на занятия, не хотела ограничивать её стенами дома. К счастью, удалось восстановиться после травмы.
Родителям детей с очень редкими генетическими заболеваниями приходится в разы больше объяснять, рассказывать, пытаться достучаться за помощью. Принять диагноз и не опускать руки очень непросто.
Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех».
Сумма сбора: 50 000 евро вместе с сопутствующими расходами. На 27 октября собрано только около 10 000 евро, нужно собрать еще 40 000.
Срок сбора: до 1 января 2026 года
Цель: подготовка к операции, операция и лечение в детском госпитале в Барселоне, Испания
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 0083 5924
срок действия до 03/26
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
4817 7602 3256 6772
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Из обращения мамы Лили:
«Лиля родилась весом 1800 грамм и ростом всего 38 сантиметров. Врачами было принято решение провести экстренное кесарево сечение на сроке 35 недель, так как внезапно УЗИ показало, что нарушен кровоток, ребёнок может погибнуть. А накануне такой шокирующей новости для нас была ещё одна — обследование показало, что у Лилии расщелина губы и нёба.
После рождения и в первые годы жизни Лиле было выставлено более 30 диагнозов. Девочка спасалась в РНПЦ «Мать и дитя», где провела в реанимации первые месяцы жизни. Потом ещё два месяца провела в отделении недоношенных детей в Гродненской областной детской больнице.
Причину множественных заболеваний долго установить не могли. По моей инициативе в 2021 году в Москве был сделан сложный генетический анализ, результат которого был известен через полгода — в начале 2022 года. Но и тогда генетики развели руками — не было никаких данных по найденной генетической аномалии.
Так мы и жили в неведении вплоть до июня 2025 года — делали операции, проходили сложные курсы лечения. Я искала врачей высокого уровня по всему миру. Израиль и его государственные клиники Ихилов и Sheba стали спасением для Лилии — там устранили последствия неудачных операций, справились с дефицитом роста и веса, эпилептическими приступами, двумя пороками сердца. Лечение всегда приносило результаты — было снято более половины диагнозов.
Несколько месяцев назад мы приехали в Москву на очередной курс лечения, вновь обратились к генетикам и получили шокирующую информацию. У Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Информация уже есть в мировых источниках.
Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия. Это заболевание бьёт по многим жизненно важным системам организма.
В то же время, ещё не зная, что у Лили такая аномалия, мы интуитивно искали ей врачей и лечили, избавляясь от последствий болезни, снимали диагнозы. Таким образом, стало понятно, что этот смертельный диагноз можно лечить и корректировать, жить долго и счастливо. Лиля не передаст его своим детям.
Вопреки неутешительным прогнозам, сейчас Лиля сама кушает, ходит, разговаривает, ходит в школу. С каждым днём повышаются навыки самообслуживания.
Но состояние дочери меня беспокоит всё больше. У Лили очень тяжёлое дыхание во сне. Из-за сильной деформации лица и челюсти нарушены все важные функции — дыхание, глотание, речь, приём пищи. К тому же верхняя челюсть у дочери сейчас перестала расти вообще, в то время как нижняя соответствует возрасту.
На данном этапе требуется срочная операция и сопутствующее лечение в испанском детском госпитале Sant Joan De Deu (и предварительные обследования в клинике Teknon) в Барселоне. Врачи постоянно с нами на связи, любой вопрос решается за один день. Мы можем сделать операцию и спасти жизнь и здоровье Лили!
Я воспитываю дочь одна. Последние месяцы были очень тяжёлыми — сопровождая Лилю в школу и решая все вопросы, я сильно повредила ногу. Через боль водила Лилечку на занятия, не хотела ограничивать её стенами дома. К счастью, удалось восстановиться после травмы.
Родителям детей с очень редкими генетическими заболеваниями приходится в разы больше объяснять, рассказывать, пытаться достучаться за помощью. Принять диагноз и не опускать руки очень непросто.
Очень прошу всех неравнодушных помочь нам сделать очередной шаг к победе над болезнью! Сбор идёт очень медленно, но именно ваша аудитория самая отзывчивая из всех».
Сумма сбора: 50 000 евро вместе с сопутствующими расходами. На 27 октября собрано только около 10 000 евро, нужно собрать еще 40 000.
Срок сбора: до 1 января 2026 года
Цель: подготовка к операции, операция и лечение в детском госпитале в Барселоне, Испания
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 0083 5924
срок действия до 03/26
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
4817 7602 3256 6772
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.