Лиле срочно нужна операция в Москве: из-за больных зубов девочка почти перестала есть
Лиле летом исполнилось 16 лет, но выглядит она на 9−10. Несколько лет назад журналисты прозвали её белорусской Дюймовочкой. Девочка родилась весом 1800 граммов и ростом 38 см. После рождения ей выставили более 30 диагнозов, но причину долгие годы установить не могли.
Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое затрагивает сразу несколько жизненно важных систем организма. Кроме того, у Лили врождённая расщелина верхней губы и нёба, она перенесла несколько операций. Мама воспитывает девочку одна.
Из-за сильной деформации лица и челюсти у Лили нарушены дыхание, глотание, жевание и речь. Решить эту проблему может только сложная многочасовая операция в испанском детском госпитале Sant Joan de Déu в Барселоне. Семья давно собирает на неё деньги и параллельно проходит длительную и очень дорогую подготовку. Весной этого года хирурги сообщили хорошую новость: по некоторым параметрам Лиля уже готова к операции.
— Но в начале июля мы столкнулись с новым препятствием, — рассказывает мама девочки Елена. — Лиля стала очень плохо кушать, вес опять резко пошёл на спад. Было видно, что дочь испытывает боль и дискомфорт.
Обычные анализы и обследование в детской поликлинике ничего не показали. Мама поняла, что дело скорее в физической проблеме, связанной с челюстно-лицевой патологией. Попасть к детским челюстно-лицевым хирургам в Минске оказалось невозможно.
В детской стоматологической поликлинике Гродно зубы детям с инвалидностью не лечат. Для этого нужно ложиться в больницу и проходить лечение как операцию под общим наркозом. Такой опыт у семьи уже был, и неудачный: пломбы были плохими и вылетели в первую же неделю, а наркоз Лиля перенесла очень тяжело. Известные частные клиники Минска и Бреста, к которым обращалась мама, браться за лечение не стали: для них случай Лили оказался слишком сложным.
Осмотреть девочку в итоге согласились в гродненской поликлинике. Отзывчивый молодой врач вместе с ортодонтом нашла зубы, которые нужно срочно лечить. Именно они вместе с тяжёлой патологией лица причиняют Лиле боль.
— Зная, что в нашей стране нам никто не поможет, я стала звонить и писать в московские клиники. Далеко не все были готовы принять нас на такую операцию, но несколько из них оказались с опытом и высокой квалификацией. Нас берут на операцию!
Точную стоимость назовут только после операции. Предварительно на лечение зубов под общим наркозом, проезд, проживание и лекарства нужно 500 000 российских рублей. Клиника предлагала дату 2 октября, но мама сразу предупредила, что так быстро собрать деньги не получится. Договорились, что семья выедет в Москву, как только закроет сбор.
По новому закону семья может вести только один сбор. Поэтому сбор на основную операцию в Испании пока приостановлен.
— Я верю в силу и отзывчивость вашей аудитории! Помогите, пожалуйста, нам экстренно закрыть этот сбор!
Обновление от 12 октября:
«Ранее нам предлагали дату 2 октября, но уже было понятно, что до этой даты мы не сможем собрать такую большую сумму на лечение. Об этом я сообщила в клинику, — пишет мама Лилии. — К сожалению, следующие свободные даты были только на конец ноября. За такое количество времени у Лилии могли произойти ещё более серьёзные проблемы и уже объём и цена лечения могли серьёзно увеличиться.
Врачи московской клиники вошли в наше положение и согласились выйти для лечения Лили в свой выходной! Кроме этого, изучив всю сложность Лилиного состояния и диагнозов, нам дали анестезиолога с 40-летним стажем, который много работал с такими тяжёлыми детьми, как Лиля. Я очень благодарна врачам за такой поступок.
К слову, в Беларуси даже частные клиники отказались от нас. Брестская клиника «Новамед» нас стала просто игнорировать после того, как я выслала им более подробные документы о состоянии Лили. А в клиники, которые у всех на слуху в Минске (Центр семейной стоматологии и Зубки. бай), мы приезжали и уезжали ни с чем. Анестезиологи не знали, с какой стороны даже подойти к ребёнку со сложным и редким дианозом, состоянием здоровья. Как хорошо, что удалось найти врачей профессионалов, которые согласились помочь моей дочери.
Очень хотим попросить Вас о повторной публикации сбора Лили! Осталось всего две недели до лечения. Ещё нужно будет, в связи с новым законом, безналичным платежом перевести деньги в клинику. На зачисление уйдёт 3−5 дней".
Сумма сбора: 500 000 российских рублей (~5 900 долларов / ~18 000 белорусских рублей). На 11 октября собрано 137 000.
Срок сбора: срочно
Цель: внеплановая операция в Москве (лечение зубов под общим наркозом), проезд, проживание и лекарства
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
(Елена Вячеславовна, мама)
Благотворительный счёт в ОАО «Беларусбанк»:
открыт в отделении № 400/4017, Гродненская обл., г. Гродно, ул. Ожешко, 4;
УНП 100 325 912; МФО AKBBBY2X
в бел. рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
транзитный счёт: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Через ЕРИП: Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Беларусбанк → Пополнение счёта → BY93AKBB31340000248794020151 → сумма → оплатить
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Только в июне 2025 года генетики дали точный ответ: у Лили двойная поломка в гене WDR19. Она единственный известный в мире ребёнок с такой особенностью. Диагноз — краниоэктодермальная дисплазия, заболевание, которое затрагивает сразу несколько жизненно важных систем организма. Кроме того, у Лили врождённая расщелина верхней губы и нёба, она перенесла несколько операций. Мама воспитывает девочку одна.
Из-за сильной деформации лица и челюсти у Лили нарушены дыхание, глотание, жевание и речь. Решить эту проблему может только сложная многочасовая операция в испанском детском госпитале Sant Joan de Déu в Барселоне. Семья давно собирает на неё деньги и параллельно проходит длительную и очень дорогую подготовку. Весной этого года хирурги сообщили хорошую новость: по некоторым параметрам Лиля уже готова к операции.
— Но в начале июля мы столкнулись с новым препятствием, — рассказывает мама девочки Елена. — Лиля стала очень плохо кушать, вес опять резко пошёл на спад. Было видно, что дочь испытывает боль и дискомфорт.
Обычные анализы и обследование в детской поликлинике ничего не показали. Мама поняла, что дело скорее в физической проблеме, связанной с челюстно-лицевой патологией. Попасть к детским челюстно-лицевым хирургам в Минске оказалось невозможно.
В детской стоматологической поликлинике Гродно зубы детям с инвалидностью не лечат. Для этого нужно ложиться в больницу и проходить лечение как операцию под общим наркозом. Такой опыт у семьи уже был, и неудачный: пломбы были плохими и вылетели в первую же неделю, а наркоз Лиля перенесла очень тяжело. Известные частные клиники Минска и Бреста, к которым обращалась мама, браться за лечение не стали: для них случай Лили оказался слишком сложным.
Осмотреть девочку в итоге согласились в гродненской поликлинике. Отзывчивый молодой врач вместе с ортодонтом нашла зубы, которые нужно срочно лечить. Именно они вместе с тяжёлой патологией лица причиняют Лиле боль.
— Зная, что в нашей стране нам никто не поможет, я стала звонить и писать в московские клиники. Далеко не все были готовы принять нас на такую операцию, но несколько из них оказались с опытом и высокой квалификацией. Нас берут на операцию!
Точную стоимость назовут только после операции. Предварительно на лечение зубов под общим наркозом, проезд, проживание и лекарства нужно 500 000 российских рублей. Клиника предлагала дату 2 октября, но мама сразу предупредила, что так быстро собрать деньги не получится. Договорились, что семья выедет в Москву, как только закроет сбор.
По новому закону семья может вести только один сбор. Поэтому сбор на основную операцию в Испании пока приостановлен.
— Я верю в силу и отзывчивость вашей аудитории! Помогите, пожалуйста, нам экстренно закрыть этот сбор!
Обновление от 12 октября:
«Ранее нам предлагали дату 2 октября, но уже было понятно, что до этой даты мы не сможем собрать такую большую сумму на лечение. Об этом я сообщила в клинику, — пишет мама Лилии. — К сожалению, следующие свободные даты были только на конец ноября. За такое количество времени у Лилии могли произойти ещё более серьёзные проблемы и уже объём и цена лечения могли серьёзно увеличиться.
Врачи московской клиники вошли в наше положение и согласились выйти для лечения Лили в свой выходной! Кроме этого, изучив всю сложность Лилиного состояния и диагнозов, нам дали анестезиолога с 40-летним стажем, который много работал с такими тяжёлыми детьми, как Лиля. Я очень благодарна врачам за такой поступок.
К слову, в Беларуси даже частные клиники отказались от нас. Брестская клиника «Новамед» нас стала просто игнорировать после того, как я выслала им более подробные документы о состоянии Лили. А в клиники, которые у всех на слуху в Минске (Центр семейной стоматологии и Зубки. бай), мы приезжали и уезжали ни с чем. Анестезиологи не знали, с какой стороны даже подойти к ребёнку со сложным и редким дианозом, состоянием здоровья. Как хорошо, что удалось найти врачей профессионалов, которые согласились помочь моей дочери.
Очень хотим попросить Вас о повторной публикации сбора Лили! Осталось всего две недели до лечения. Ещё нужно будет, в связи с новым законом, безналичным платежом перевести деньги в клинику. На зачисление уйдёт 3−5 дней".
Сумма сбора: 500 000 российских рублей (~5 900 долларов / ~18 000 белорусских рублей). На 11 октября собрано 137 000.
Срок сбора: срочно
Цель: внеплановая операция в Москве (лечение зубов под общим наркозом), проезд, проживание и лекарства
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
(Елена Вячеславовна, мама)
Благотворительный счёт в ОАО «Беларусбанк»:
открыт в отделении № 400/4017, Гродненская обл., г. Гродно, ул. Ожешко, 4;
УНП 100 325 912; МФО AKBBBY2X
в бел. рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
транзитный счёт: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Через ЕРИП: Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Беларусбанк → Пополнение счёта → BY93AKBB31340000248794020151 → сумма → оплатить
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.