Продолжается сбор на операцию, которая сможет изменить жизнь Лили
Лиле Сюриной совсем недавно, 18 июня, исполнилось 16 лет, но выглядит она на 10. Несколько лет назад журналисты прозвали её белорусской Дюймовочкой.
Лиля появилась на свет весом 1800 граммов. Врачи давали ей лишь несколько недель жизни. Сегодня она ходит в школу, занимается художественной гимнастикой и борется за право нормально дышать.
У Лили — краниоэктодермальная дисплазия, редчайшее заболевание, вызванное двойной поломкой в гене WDR19. Она единственный такой ребёнок в мире. Диагноз установили только в 2025 году — с помощью московских генетиков — после долгих лет поисков и более тридцати первоначальных диагнозов, многие из которых оказались ошибочными.
За эти годы семья прошла через четыре неудачные операции в Беларуси, потерю медицинской карты в детской поликлинике, халатность и равнодушие врачей. Настоящим поворотным моментом стала операция в израильской клинике Ихилов — там семья увидела совершенно другой уровень медицины. В 2019 году там же Лилю спасли от онкологии. В 2024 году была поставлена точка в лечении тяжёлой патологии почек. Часть диагнозов снята навсегда.
Но главная проблема остаётся. Из-за деформации лица и челюсти нарушены дыхание, глотание, речь и приём пищи. Ночью Лиля задыхается. Из-за того, что Лиля — единственный в мире ребёнок с таким диагнозом, врачей приходится искать по всему миру. Сейчас единственное решение — операция в испанском детском госпитале Sant Joan de Déu в Барселоне: именно там применяют метод, который подходит Лиле и который необходимо провести сейчас, не откладывая. Девочка и так должна была поехать еще весной, но с апреля по июнь тяжело болела после обычной инфекции, подхваченной в школе, поэтому поездку снова пришлось отложить - да и сумма пока не собрана.
Недавно состоялась видеоконференция с испанскими врачами. Объём вмешательства решено провести значительно больше, чем планировалось изначально, чтобы максимально помочь девочке. Предварительная стоимость операции — 75 000–85 000 долларов. На сегодняшний день остаётся собрать не менее 60 000 долларов.
— Чтобы рассказать, сколько пережила моя маленькая девочка и наша семья на пути спасения дочери, не хватит не только поста, но и целой книги. Я не знаю, где мы берём силы на эту борьбу, - признается мама Лили. - Но мы идём вперёд — и у нас всё получается. В этом году Лиля дебютировала в художественной гимнастике. Кто бы мог подумать, что девочка, которой при рождении пророчили всего несколько недель жизни, сможет так побеждать болезнь.
Несмотря на тяжесть, болезнь поддаётся коррекции, и сейчас впереди ключевой шаг. Пожалуйста, помогите Лиле сделать его.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 9233 9082
срок действия до 02/30
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
2202 2083 5981 9241
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Лиля появилась на свет весом 1800 граммов. Врачи давали ей лишь несколько недель жизни. Сегодня она ходит в школу, занимается художественной гимнастикой и борется за право нормально дышать.
У Лили — краниоэктодермальная дисплазия, редчайшее заболевание, вызванное двойной поломкой в гене WDR19. Она единственный такой ребёнок в мире. Диагноз установили только в 2025 году — с помощью московских генетиков — после долгих лет поисков и более тридцати первоначальных диагнозов, многие из которых оказались ошибочными.
За эти годы семья прошла через четыре неудачные операции в Беларуси, потерю медицинской карты в детской поликлинике, халатность и равнодушие врачей. Настоящим поворотным моментом стала операция в израильской клинике Ихилов — там семья увидела совершенно другой уровень медицины. В 2019 году там же Лилю спасли от онкологии. В 2024 году была поставлена точка в лечении тяжёлой патологии почек. Часть диагнозов снята навсегда.
Но главная проблема остаётся. Из-за деформации лица и челюсти нарушены дыхание, глотание, речь и приём пищи. Ночью Лиля задыхается. Из-за того, что Лиля — единственный в мире ребёнок с таким диагнозом, врачей приходится искать по всему миру. Сейчас единственное решение — операция в испанском детском госпитале Sant Joan de Déu в Барселоне: именно там применяют метод, который подходит Лиле и который необходимо провести сейчас, не откладывая. Девочка и так должна была поехать еще весной, но с апреля по июнь тяжело болела после обычной инфекции, подхваченной в школе, поэтому поездку снова пришлось отложить - да и сумма пока не собрана.
Недавно состоялась видеоконференция с испанскими врачами. Объём вмешательства решено провести значительно больше, чем планировалось изначально, чтобы максимально помочь девочке. Предварительная стоимость операции — 75 000–85 000 долларов. На сегодняшний день остаётся собрать не менее 60 000 долларов.
— Чтобы рассказать, сколько пережила моя маленькая девочка и наша семья на пути спасения дочери, не хватит не только поста, но и целой книги. Я не знаю, где мы берём силы на эту борьбу, - признается мама Лили. - Но мы идём вперёд — и у нас всё получается. В этом году Лиля дебютировала в художественной гимнастике. Кто бы мог подумать, что девочка, которой при рождении пророчили всего несколько недель жизни, сможет так побеждать болезнь.
Несмотря на тяжесть, болезнь поддаётся коррекции, и сейчас впереди ключевой шаг. Пожалуйста, помогите Лиле сделать его.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнение баланса МТС:
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Банковские карты
на имя Сюриной Елены Вячеславовны:
Карта Беларусбанка:
9112 3801 7582 4939
срок действия до 12/27
Карта Приорбанка:
9112 3820 9233 9082
срок действия до 02/30
Карта Белгазпромбанка:
4641 3220 3175 0198
срок действия до 07/30
Карта МТБанка:
9112 5010 4492 6999
срок действия до 08/28
Карта Альфа-банка:
пополнить по номеру телефона МТС
+375 (29) 888 55 77
Карта Сбербанка России:
2202 2083 5981 9241
Карта Тинькофф Россия:
5536 9139 5955 6560
Без комиссии по номеру телефона:
+7 965 474 18 78
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк":
открыты в отделении 400/4017 - г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
В белорусских рублях: BY93 AKBB 3134 0000 2487 9402 0151
В долларах США: BY78 AKBB 3134 0000 2488 0402 0151
В евро: BY69 AKBB 3134 0000 1626 7402 0151
В российских рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0035 4007 0000
Транзитный счёт для всех валют: BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Сюриной Елены Вячеславовны на операцию, приобретение лекарств и средств реабилитации для дочери Сюриной Лилии Андреевны
Площадка, через которую можно помочь за границей (в Польше и других странах) >>>
Контакты:
Сюрина Елена Вячеславовна — мама
+375 (33) 667 87 66
+375 (29) 888 55 77
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.