У четырехмесячной Варвары Шамич спинальная мышечная атрофия I типа, для лечения которой требуется дорогостоящее лекарство
С огромной просьбой о помощи в приобретении препарата обращаются родители Варвары - Юлия и Андрей. Эта молодая пара из Пинска познакомилась девять лет назад, а в сентябре 2021 года у них родилась дочь. Если поначалу счастью семьи не было предела, то позже родители Варвары стали подозревать что-то неладное.

- У нас было много планов и желаний, которые мы собирались воплотить в реальность, - рассказывает Юлия. - Мы очень мечтали о ребёночке, но, к сожалению, моя первая беременность была замершая. После я посещала врача по невынашиванию и планированию беременности и ждала, когда меня отправят на обследование. Однако врач посчитала, что это лишнее, и просто порекомендовала пить витамины и не беременеть год.

Прошло ровно 12 месяцев, и Юлия с Андреем снова решили попробовать.

- Ура! 1 января 2021 года я узнаю, что беременна. Первые два триместра беременность протекала вполне нормально, но уже на третьем началось что-то непонятное. Практически весь третий триместр я провела на сохранении.

На сроке 40 недель путём экстренного кесарева сечения на свет появилась долгожданная доченька Варвара. Выписали на шестые сутки.

- Нашему счастью не было предела. Однако вскоре мы стали замечать, что с малышкой что-то не то. На патронаж к нам приходила молодая врач, и мы говорили, что у дочки проблемы с ручкой, что она не держит головку. Но, к сожалению, доктор не принимала это всерьез.

Всё поменялось, когда Варваре исполнился один месяц, и она оказалась на плановом приёме у врача. Невролог поставила под вопросом диагноз "Синдром вялого ребёнка".

- Придя домой и изучив в интернете, что это за диагноз, мы были в шоке. Так как он был под вопросом, надеялись, что не подтвердится. Нас направили в РНПЦ "Мать и дитя" в Минске, где мы находились 3 недели. За это время нашей малышке провели ряд обследований, в том числе ЭНМГ, и был взят генетический анализ на СМА. Заключение было печальным: страшный диагноз подтвердился.

"СМА – это смертельный диагноз, при котором повреждается ген SMN1 и не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейронов. Дефицит важного белка приводит к атрофии мышц, и в результате малыш постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать." - так пояснили врачи.

- Смертельное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия - эти слова никак не могли уложиться в голове. Сотни вопросов вихрем кружились: «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти дочь?».

Начались поиски лекарств для спасения Варвары, и такой препарат нашелся. Один укол лекарства Zolgensma может спасти девочку и восстановить её двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые.

- Однако стоимость препарата такая же невероятная, как и его действие - около 2.5 млн. долларов. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить.

Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.

- Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери, но нам нужна помощь в информационной огласке! Мы хотим, чтобы на каждом шагу знали про нашу Вареньку. Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день! Просим вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительно сборе средств на лечение нашей дочери.

Страница в Instagram c подтверждающими документами и реквизитами >>>

Помощь Варе также оказывает польский фонд >>>

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:


Благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк»:
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли - BY56AKBB31340000010490070000
Евро - BY93AKBB31342000005030070000
Российские рубли - BY21AKBB31343000004850070000
Доллары США - BY41AKBB31341000005810070000

Транзитный счёт: BY42AKBB38193821000290000000

Пополнить баланс МТС: +375292323634

Карта БПС Сбербанк:
Бел. рубли - 5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
Доллары США - 4602 5701 7066 4284 до 11/24

Карта Белагропромбанк:
Белорусские рубли - 4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США - 4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Карта Беларусбанк:
9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA

Карта Приорбанк:
4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA

Карта Альфабанк:
Карт. счёт BY64ALFA301430L8CD0050270000
Либо по номеру телефона +375336240735 (для клиентов банка)

Международный перевод PaySend:

Yuliya Nahula
5435 5311 2368 5479
При переводе из Европы комиссия составит 1,5 Евро, из России - 49 рублей незпвисимо от суммы перевода

Qiwi:
По номеру мамы Юлия Нагула
+375336240735

Почтовый адрес:
Брестская область, город Пинск, улица Шапошника, 5-120, индекс 225710
Нагула Юлия Александровна

Контакты:

+375 33 624 0735
Истории
Истории