Илоне Шакалис из Барановичей 11 марта исполнилось 11 лет. У девочки детский церебральный паралич, двойная гемиплегия 3 степени тяжести со стойкими выраженными двигательными нарушениями, судорожный синдром с наличием вторично-генерализованных приступов. В июне 2023 года Илоне сделали сложную операцию на спинном мозге, и теперь ей необходимы постоянные реабилитации, чтобы достичь максимального результата и научиться ходить самостоятельно. Сейчас Илоне нужны средства на годовую программу реабилитации. Сбор на первый курс в январе удалось закрыть, но по-прежнему нужны деньги на продолжение курса, который стартует уже 30 марта, и на остальную годовую программу.Из письма мамы Илоны:
«Я мама двоих деток. Старший сын Артем (11 лет) абсолютно здоров. Илона родилась в срок, здоровой. Роды прошли нормально, без оперативного вмешательства. Вес при рождении: 3200 г, рост: 53 см.
В 1 месяц дочка не держала голову, и я обратилась к неврологу. С 2 месяцев стали ставить задержку моторного развития, а в 1 год и 10 месяцев поставили диагноз ДЦП. Причина так и не была выявлена.
Начали реабилитацию с 4 месяцев. Сначала это был массаж, ЛФК и физиопроцедуры в поликлинике. С 6 месяцев до 2 лет проходили курсы в реабилитационном центре 'Рефлекс' в родном городе Барановичи. За полтора года прошли 10 курсов, которые включали занятия ЛФК, массаж, физиопроцедуры, занятия по моторике, логопед и иглорефлексотерапию. В этот же период проходили реабилитацию в республиканском реабилитационном центре «Тонус» в Бресте".
После двух лет семья стала заниматься преимущественно в России — в разных реабилитационных центрах Москвы и Санкт-Петербурга, пробовали различные методики: войта-терапию, бобат-терапию, иппотерапию, БДА, АБМ.
28 июня 2023 года Илоне была сделана операция СДР (селективная дорсальная ризотомия) на спинном мозге в Минске. Для достижения максимально хороших результатов после данной операции нужна активная, постоянная реабилитация как можно чаще.
«Далеко не все центры знают, как работать с детками после данной операции, поэтому нами были выбраны два центра — 'Сакура' в Челябинске и 'Адели' в Пензе, где есть большой опыт работы с детками после такой операции. С момента операции мы уже прошли 7 курсов в 'Адели-Пенза' и 3 курса в 'Сакура'. Нам рекомендовано прохождение 4−5 курсов в год», — пишет мама.
Умения, навыки и способности девочки на данный момент:
- переворачивается сама в обе стороны, со спины на живот и обратно;
- сама не садится, но может сидеть у опоры (спинка дивана, но не спинка стула), может немного посидеть на полу с опорой на руки;
- самостоятельно не ползает, но с небольшой стимуляцией ползает по-пластунски, подтягиваясь больше на руках, а ползая на высоких четвереньках может самостоятельно передвигать руки, но пока не может передвигать ноги;
- сама не ходит, но с поддержкой за подмышки, не давая сильной опоры на ноги, шагает. Под контролем инструкторов может ходить в тренажере «Экзобот». «В последнее время стали замечать, что она часто просит поводить ее, появилось желание ходить, которое возникло после СДР, видимо потому, что ушла спастика с ног и ей стало легче делать шаг, выносить ногу вперед»;
- все понимает, интеллект сохранен;
- разговаривает предложениями, может выразить свою мысль, сказать, что хочет, но есть дефекты в произношении.
Сейчас на реабилитациях больше внимания уделяют укреплению мышц спины, живота и рук, благодаря чему девочка сможет сидеть.
«Илона постоянно проявляет попытки сесть самостоятельно, но пока не получается полноценно. Но она делает эти попытки сама, а значит уже чувствует свою силу, причем много раз в день.
Илонка в этом году пошла во второй класс. Поскольку дочка неподвижна и нуждается в постоянной посторонней помощи, мы обучаемся на надомном обучении. К нам три раза в неделю приходит учитель и проводит по 3 занятия. Илона способная ученица, она очень любит учиться, заниматься. Ей нравятся занятия с учителем, и двухчасовые занятия пролетают очень быстро".
Со старшим братом-погодкой девочка очень дружна. Мама находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, папа — единственный добытчик в семье.
«У нас нет своего жилья, живем с моими родителями, у нас нет машины, а вся пенсия ребенка, все пособие по уходу и практически вся зарплата мужа уходят на реабилитацию дочки.
У нас есть мечта — мы хотим, чтобы дочка встала на ножки и пошла самостоятельно. Но для этого нужны постоянные реабилитации. Очень прошу помочь нам в оплате годовой программы реабилитации в ФОЦ 'Адели' в Пензе (РФ)", — пишет мама.
Сумма к сбору: на ближайший курс (30 марта, стоимость 398 000 росс. рублей) нужно собрать еще
50 000 росс. рублей, то есть около
1850 бел. рублей.
На следующие курсы (июнь и сентябрь) в годовой программе реабилитации нужно собрать еще
950 000 росс. рублей (около
35 000 белорусских) из общей суммы 1 750 200.
Срок сбора: 30 марта 2025 года
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИПополнить баланс МТС:МТС +375 29 716 18 26
Карта Беларусбанка:9112 3801 3405 0584 срок действия до 05/30
Карта Сбербанка:2202 2036 8506 0529 срок действия до 06/27
(обе карты на имя Tatsiana Shakalis, Шакалис Татьяна Ивановна)
Благотворительные счета открыты в ЦБУ № 127 ОАО «Беларусбанк» г. Барановичи, б-р. Штоккерау, 8а; УНП 100 325 912; МФО AKBBBY2X:В бел. рублях: BY32 AKBB 3134 0000 0262 2007 0000
В долларах США: BY70 AKBB 3134 1000 0127 1007 0000
В рос. рублях: BY96 AKBB 3134 3000 0115 9007 0000
В евро: BY55 AKBB 3134 2000 0109 4007 0000
(Транзитный счёт BY40AKBB38193821050272200000 для всех счетов — указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Шакалис Татьяна Ивановна, на лечение и реабилитацию дочери Шакалис Илоны Игоревны.