Дорогие друзья, у нас хорошая новость: с вашим активным участием удалось собрать средства на аппарат ИВЛ для Марианны Сенаторовой. Семья девочки передает слова благодарности всем за помощь и поддержку.

Напомним, чтобы продолжать дышать, Марианне необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких стоимостью 5 800 евро.

- На сегодняшний день наша девочка состоит на диспансерном учете с длинным диагнозом: "Наследственная моторно-сенсорная полиневропатия Шарко-Мари-Тутта с легким дистальным парезом в руках и умеренным в ногах, сенсорными нарушениями, деформацией стоп. Синдром центрального апноэ сна средней степени тяжести, осложненного нарушением структуры сна с частыми микропробуждениями. Пароксизмальные состояния в виде внезапного падения (атонические приступы). Гипорефлекторный мочевой пузырь. Левосторонняя грудная деформация 2 степени. Эквино-варусная деформация стоп. Миопия средней степени ОU. МАРС: ДХЛЖ, МКР 1 ст. Н0", - рассказывала мама Марианны.

С 2020 г. Марианна переведена под паллиативное наблюдение. Находится на респираторной поддержке НИВЛ в ночное время и по мере необходимости - в дневное.

- Недавно у нашей дочери, которая использует аппарат НИВЛ, аппарат сломался. Его выдавала наша детская больница, туда мы и обратились за помощью. Они предложили лечь в паллиативную палату и предоставить подменный аппарат на время ремонта того, которым мы пользовались. Однако, поступив в отделение, мы выяснили, что подменного аппарата, который бы имел необходимый нам режим вентиляции, просто НЕТ.

На вопрос мамы Марианны "как теперь быть?" сообщили, что больше ничего предложить не могут, но, так как девочка находится в больнице, они могут положить ее в реанимацию и интубировать.

Сложившаяся ситуация подтолкнула семью Марианны к тому, что необходимо иметь собственный аппарат для того, чтобы в дальнейшем избежать подобных ситуаций.