- На сегодняшний день наша девочка состоит на диспансерном учете с длинным диагнозом: "Наследственная моторно-сенсорная полиневропатия Шарко-Мари-Тутта с легким дистальным парезом в руках и умеренным в ногах, сенсорными нарушениями, деформацией стоп. Синдром центрального апноэ сна средней степени тяжести, осложненного нарушением структуры сна с частыми микропробуждениями. Пароксизмальные состояния в виде внезапного падения (атонические приступы). Гипорефлекторный мочевой пузырь. Левосторонняя грудная деформация 2 степени. Эквино-варусная деформация стоп. Миопия средней степени ОU. МАРС: ДХЛЖ, МКР 1 ст. Н0", - рассказывает мама Марианны.

С 2020 г. Марианна переведена под паллиативное наблюдение. Находится на респираторной поддержке НИВЛ в ночное время и по мере необходимости - в дневное.

- Недавно у нашей дочери, которая использует аппарат НИВЛ, аппарат сломался. Его выдавала наша детская больница, туда мы и обратились за помощью. Они предложили лечь в паллиативную палату и предоставить подменный аппарат на время ремонта того, которым мы пользовались. Однако, поступив в отделение, мы выяснили, что подменного аппарата, который бы имел необходимый нам режим вентиляции, просто НЕТ.

На вопрос мамы Марианны "как теперь быть?" сообщили, что больше ничего предложить не могут, но, так как девочка находится в больнице, они могут положить ее в реанимацию и интубировать.

- Это просто какой-то кошмар... Я просто не в силах объяснить весь ужас происходящего. Ребенок, который говорит, поёт, сочиняет музыку, пишет стихи и книгу, будет интубирован лишь потому, что в больнице НЕТ подменного аппарата на случай непредвиденной поломки. По Божьей милости нам удалось взять сейчас в аренду аппарат в Центре здорового сна. К сожалению, больничный аппарат нам не принадлежит, и мы не можем решать вопросы его ремонта самостоятельно (а это было бы в разы быстрее) и нам придется ждать неопределенное время, пока его отправят в ремонт и вернут обратно, т.к. нам пояснили, что он осуществляется только в Минске (а мы из Бреста).

Сложившаяся ситуация подтолкнула семью Марианны к тому, что необходимо иметь собственный аппарат для того, чтобы в дальнейшем избежать подобных ситуаций.

- Обращаемся к вам за помощью в приобретении аппарата. Цены просто пугающие, и я понимаю, что мы никак не осилим покупку этого оборудования.

РЕКВИЗИТЫ:

1. Пополнить баланс номера МТС:
+375292018379

2. Карта Приорбанк VISA:
4916989647392041 11/25
Vera Senatarava

3. Карта Беларусбанк:
9112380119763730
03/27 Andrei Senatarau

4. Благотворительные счета открыты в ОАО "АСБ Беларусбанк",
отделение 100/1029 - г.Брест, б-р Космонавтов, 94-61

БИК АКBBBY2X
УНП 100325912
Код документа: 190

Белорусские рубли:
BY52 AKBB 3134 0000 0139 2007 0000 на благотворительный счёт 9004-Р

Российские рубли:
BY69 AKBB 3134 3000 0063 7007 0000 на благотворительный счёт 9001-Р

Доллары:
BY06 AKBB3134 1000 0074 5007 0000 на благотворительный счёт 9000-Р

Евро:
BY44 AKBB 3134 2000 0065 5007 0000 на благотворительный счёт 9005-Р

Счёт открыт на Сенаторову Веру Владимировну