Алине Семеновой очень нужны средства на лечение в Китае: в Беларуси для нее отсутствует жизненно важная реабилитация
Алине пять лет, в сентябре будет шесть. Она была долгожданным ребенком для родителей, дочкой после трех сыновей. Родилась в 2019 году здоровая, 8/8 баллов по шкале Апгар. А через 2 недели у нее начались судороги.
- Уже в 9 месяцев у доченьки было более 115 приступов судорог в день, - рассказывают родители Алины.
Они посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и прочие, перебрали десятки терапий. В 2020-м Алине дали инвалидность, СУЗ 4. Но только год назад поставили точный диагноз: эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов.
- Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию, - объясняет мама. - Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращённую к ней речь.
Наблюдается девочка в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Ей выписывали лекарства для противоэпилептической терапии, но они не давали нужного эффекта. Подобрать лечение не могли очень долго.
- Но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей, - "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия). Более того, она крайне необходима, чтобы улучшить качество жизни.
- С нашей поломкой гена дети, развиваются, несмотря на судороги. Создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети со всего мира, и Алинка является единственным ребёнком в РБ (я представитель Беларуси в Альянсе). За границей, в том числе в России, почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, так как в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы, - пишет мама девочки. - Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии.
Родители Алины очень благодарны всем, кто откликнулся на предыдущие сборы. Благодаря этому девочка уже побывала на трех длительных курсах реабилитации в центре "Радость" в Москве. Уже за первые два курса она полностью изменилась: начала держать голову, сидеть с поддержкой и стоять на четвереньках с поддержкой, двигать ногами, жевать, общаться и следить за происходящим вокруг, развернула кулачки. После третьего курса прогресс еще сильнее:
- Теперь наша Алинка стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой), сидит и ходит на высоких коленках, - радуется мама.
Специалисты, которые занимаются с девочкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить. Но для этого ей сейчас нужна серьезная помощь.
- Чтобы доченька смогла ходить, нам пришёл вызов из Китая на операцию и лечение. Для Алины написана программа, рассчитанная на три месяца. Её ждут в китайской клинике с 10 октября 2025 года.
Однако лечение в Китае стоит почти 20 тысяч долларов, сопутствующие расходы составляют еще несколько тысяч. Также девочке жизненно необходимо противоэпилептическое лекарство "Сабрил" на годовой приём, чтобы держать под контролем судороги. Родители Алины очень благодарны за помощь неравнодушных людей, оказанную ранее. Но теперь малышке снова, и еще больше чем прежде, нужна ваша поддержка.
Общая сумма сбора составляет 27 129 долларов:
19 816 $ - операция, лечение, проживание и услуги переводчика.
4113 $ - оплата билетов Минск - Сиань (туда и обратно)
2000$ - питание, мед расходы на 3 месяца
200 $ - виза в Китай
1000$ - покупка лекарства "Сабрил".
- К сожалению, для нашей семьи с тремя несовершеннолетними детками это неподъёмная сумма! Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на операцию и лечение в КНР. Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть вовремя на лечение!
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
для переводов внутри страны и международных в системе "Мир":
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
для других переводов из-за границы:
5536 0800 1249 9640
до 10/26
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
международная
4916 9896 7202 0954
до 09/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета в Беларусбанке:
открыты в центре банковских услуг 529 - г. Минск, пр-т Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
в бел. рублях: BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
в росс. рублях: BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
в долларах США: BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
в евро: BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
Транзитный счет: BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
QIWI кошелек:
375297868220
(открыт на брата Чеканова Андрея)
Почтовый адрес для переводов:
220114, г. Минск, Пр-т Независимости,
д.147, корп.1, кв.60
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Instagram: @semenova_alina_2019
- Уже в 9 месяцев у доченьки было более 115 приступов судорог в день, - рассказывают родители Алины.
Они посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и прочие, перебрали десятки терапий. В 2020-м Алине дали инвалидность, СУЗ 4. Но только год назад поставили точный диагноз: эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов.
- Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию, - объясняет мама. - Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращённую к ней речь.
Наблюдается девочка в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Ей выписывали лекарства для противоэпилептической терапии, но они не давали нужного эффекта. Подобрать лечение не могли очень долго.
- Но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей, - "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия). Более того, она крайне необходима, чтобы улучшить качество жизни.
- С нашей поломкой гена дети, развиваются, несмотря на судороги. Создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети со всего мира, и Алинка является единственным ребёнком в РБ (я представитель Беларуси в Альянсе). За границей, в том числе в России, почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, так как в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы, - пишет мама девочки. - Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии.
Родители Алины очень благодарны всем, кто откликнулся на предыдущие сборы. Благодаря этому девочка уже побывала на трех длительных курсах реабилитации в центре "Радость" в Москве. Уже за первые два курса она полностью изменилась: начала держать голову, сидеть с поддержкой и стоять на четвереньках с поддержкой, двигать ногами, жевать, общаться и следить за происходящим вокруг, развернула кулачки. После третьего курса прогресс еще сильнее:
- Теперь наша Алинка стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой), сидит и ходит на высоких коленках, - радуется мама.
Специалисты, которые занимаются с девочкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить. Но для этого ей сейчас нужна серьезная помощь.
- Чтобы доченька смогла ходить, нам пришёл вызов из Китая на операцию и лечение. Для Алины написана программа, рассчитанная на три месяца. Её ждут в китайской клинике с 10 октября 2025 года.
Однако лечение в Китае стоит почти 20 тысяч долларов, сопутствующие расходы составляют еще несколько тысяч. Также девочке жизненно необходимо противоэпилептическое лекарство "Сабрил" на годовой приём, чтобы держать под контролем судороги. Родители Алины очень благодарны за помощь неравнодушных людей, оказанную ранее. Но теперь малышке снова, и еще больше чем прежде, нужна ваша поддержка.
Общая сумма сбора составляет 27 129 долларов:
19 816 $ - операция, лечение, проживание и услуги переводчика.
4113 $ - оплата билетов Минск - Сиань (туда и обратно)
2000$ - питание, мед расходы на 3 месяца
200 $ - виза в Китай
1000$ - покупка лекарства "Сабрил".
- К сожалению, для нашей семьи с тремя несовершеннолетними детками это неподъёмная сумма! Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на операцию и лечение в КНР. Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть вовремя на лечение!
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
для переводов внутри страны и международных в системе "Мир":
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
для других переводов из-за границы:
5536 0800 1249 9640
до 10/26
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
международная
4916 9896 7202 0954
до 09/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета в Беларусбанке:
открыты в центре банковских услуг 529 - г. Минск, пр-т Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
в бел. рублях: BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
в росс. рублях: BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
в долларах США: BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
в евро: BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
Транзитный счет: BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
QIWI кошелек:
375297868220
(открыт на брата Чеканова Андрея)
Почтовый адрес для переводов:
220114, г. Минск, Пр-т Независимости,
д.147, корп.1, кв.60
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Instagram: @semenova_alina_2019
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.