Алине Семеновой очень нужна помощь, чтобы отправиться на жизненно важное лечение
"Наша семья всё ещё просит помощи! На данный момент собрано 59% от суммы. Срок сбора перенесли уже 3-й раз. Сейчас срок до 10 апреля 2026 года, но при переносе даты "Народная клиника" в Китае нам подняла и сумму оплаты на $1800. Теперь мы очень боимся не собрать сумму до срока, так как опять могут поднять оплату, - пишет мама Алины Семеновой. - Мы очень рады и благодарны всем добрым и отзывчивым людям, которые нам помогают или только ещё хотят помочь! Храни вас Бог".
Алине шесть лет. Она была долгожданным ребенком для родителей, дочкой после трех сыновей. Родилась в 2019 году здоровой, 8/8 баллов по шкале Апгар. А через две недели у нее начались судороги.
– Уже в 9 месяцев у доченьки было более 115 приступов судорог в день, – рассказывают родители Алины.
Они посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и другие, перебрали десятки терапий. В 2020 году Алине дали инвалидность, СУЗ 4. Но только год назад поставили точный диагноз: эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов.
– Простыми словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию, – объясняет мама. – Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращенную к ней речь.
Наблюдается девочка в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Ей выписывали лекарства для противоэпилептической терапии, но они не давали нужного эффекта. Подобрать лечение не могли очень долго.
– Но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей – "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия). Более того, она крайне необходима, чтобы улучшить качество жизни.
– С нашей поломкой гена дети развиваются, несмотря на судороги. Создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети со всего мира. В Беларуси – это единственный случай, а в мире это редчайшее заболевание, которое встречается примерно у одного из 40.000-60.000 новорожденных. За границей, в том числе в России, почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, так как в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы, – пишет мама девочки. – Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии. Диагноз есть, а помочь государство может только при наличии трех лет ремиссии у болезни.
Родители Алины очень благодарны всем, кто откликнулся на предыдущие сборы. Благодаря этому девочка уже побывала на трех длительных курсах реабилитации в центре "Радость" в Москве. Уже за первые два курса она полностью изменилась: начала держать голову, сидеть с поддержкой и стоять на четвереньках с поддержкой, двигать ногами, жевать, общаться и следить за происходящим вокруг, развернула кулачки. После третьего курса прогресс еще сильнее:
– Теперь наша Алинка стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой), сидит и ходит на высоких коленках, – радуется мама.
Специалисты, которые занимаются с девочкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить. Но для этого ей сейчас нужна серьезная помощь.
– Наша семья на протяжении пяти лет каждый день борется за жизнь и здоровье дочери. При правильно подобранном терапевтическом лечении ребенок может научиться сидеть, стоять, ходить и научиться жить нормально! Но в связи с редким заболеванием узких специалистов с глубокими познаниями рефлекторной терапии почти нет. А помочь можно и нужно! Мы нашли в Китае клинику, где врачи обещают помочь, опираясь на опыт. Там ждут Алину, есть большая вероятность благоприятного будущего
– Для Алины написана программа, рассчитанная на три месяца. Должны были поехать 10 октября. Но из-за медленно идущего сбора и отсутствия нужных средств китайская клиника уже третий раз перенесла даты. Теперь Алину ждут с 10 апреля 2026 года.
Лечение в Китае стоит почти 20 тысяч долларов, сопутствующие расходы составляют еще несколько тысяч. Также девочке жизненно необходимо противоэпилептическое лекарство "Сабрил" на годовой прием, чтобы держать под контролем судороги.
– К сожалению, для нашей семьи с тремя несовершеннолетними детьми это неподъёмная сумма! Мы очень боимся, что опять придётся связываться с врачами и переносить срок операции и лечения, – пишет мама. – Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на операцию и лечение в КНР. Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть на лечение!
Срок сбора: 10 апреля 2026 года.
Общая сумма сбора: 28 800 долларов:
21 654$ - операция, лечение, проживание и услуги переводчика.
4113$ - оплата билетов Минск - Сиань (туда и обратно)
2000$ - питание, мед расходы на 3 месяца
200$ - виза в Китай
1000$ - покупка лекарства "Сабрил".
На сегодняшний день собрано 59% от суммы (16 950 долларов).
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
для переводов внутри страны и международных в системе "Мир":
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
для других переводов из-за границы:
5536 0800 1249 9640
до 10/26
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
международная
4916 9896 7202 0954
до 09/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета в Беларусбанке:
открыты в центре банковских услуг 529 - г. Минск, пр-т Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
в бел. рублях: BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
в росс. рублях: BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
в долларах США: BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
в евро: BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
Транзитный счет: BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
Быстрый способ перечислить на благотворительные счета Алины (без комиссий и посещения банка):
ЕРИП -> финансовые услуги -> Банки -> МФО -> Беларусьбанк-> пополнение счёта
Получатель: Чеканова Ольга Валентиновна
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Instagram: @semenova_alina_2019
Алине шесть лет. Она была долгожданным ребенком для родителей, дочкой после трех сыновей. Родилась в 2019 году здоровой, 8/8 баллов по шкале Апгар. А через две недели у нее начались судороги.
– Уже в 9 месяцев у доченьки было более 115 приступов судорог в день, – рассказывают родители Алины.
Они посетили множество врачей и больниц: гастроэнтеролога, невролога, иммунолога, кардиолога, 3-ю больницу, 4-ю больницу, РНПЦ "Мать и дитя", "Лодэ" и другие, перебрали десятки терапий. В 2020 году Алине дали инвалидность, СУЗ 4. Но только год назад поставили точный диагноз: эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов.
– Простыми словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию, – объясняет мама. – Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивалась, не сидела, не стояла, плохо держала голову. Однако пыталась разговаривать и прекрасно понимала обращенную к ней речь.
Наблюдается девочка в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Ей выписывали лекарства для противоэпилептической терапии, но они не давали нужного эффекта. Подобрать лечение не могли очень долго.
– Но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован только за границей – "Сабрил" (немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто-, бобат-, эрго-терапия). Более того, она крайне необходима, чтобы улучшить качество жизни.
– С нашей поломкой гена дети развиваются, несмотря на судороги. Создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети со всего мира. В Беларуси – это единственный случай, а в мире это редчайшее заболевание, которое встречается примерно у одного из 40.000-60.000 новорожденных. За границей, в том числе в России, почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, так как в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы, – пишет мама девочки. – Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии. Диагноз есть, а помочь государство может только при наличии трех лет ремиссии у болезни.
Родители Алины очень благодарны всем, кто откликнулся на предыдущие сборы. Благодаря этому девочка уже побывала на трех длительных курсах реабилитации в центре "Радость" в Москве. Уже за первые два курса она полностью изменилась: начала держать голову, сидеть с поддержкой и стоять на четвереньках с поддержкой, двигать ногами, жевать, общаться и следить за происходящим вокруг, развернула кулачки. После третьего курса прогресс еще сильнее:
– Теперь наша Алинка стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой), сидит и ходит на высоких коленках, – радуется мама.
Специалисты, которые занимаются с девочкой, дают гарантию, что она встанет на ноги и будет ходить. Но для этого ей сейчас нужна серьезная помощь.
– Наша семья на протяжении пяти лет каждый день борется за жизнь и здоровье дочери. При правильно подобранном терапевтическом лечении ребенок может научиться сидеть, стоять, ходить и научиться жить нормально! Но в связи с редким заболеванием узких специалистов с глубокими познаниями рефлекторной терапии почти нет. А помочь можно и нужно! Мы нашли в Китае клинику, где врачи обещают помочь, опираясь на опыт. Там ждут Алину, есть большая вероятность благоприятного будущего
– Для Алины написана программа, рассчитанная на три месяца. Должны были поехать 10 октября. Но из-за медленно идущего сбора и отсутствия нужных средств китайская клиника уже третий раз перенесла даты. Теперь Алину ждут с 10 апреля 2026 года.
Лечение в Китае стоит почти 20 тысяч долларов, сопутствующие расходы составляют еще несколько тысяч. Также девочке жизненно необходимо противоэпилептическое лекарство "Сабрил" на годовой прием, чтобы держать под контролем судороги.
– К сожалению, для нашей семьи с тремя несовершеннолетними детьми это неподъёмная сумма! Мы очень боимся, что опять придётся связываться с врачами и переносить срок операции и лечения, – пишет мама. – Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на операцию и лечение в КНР. Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть на лечение!
Срок сбора: 10 апреля 2026 года.
Общая сумма сбора: 28 800 долларов:
21 654$ - операция, лечение, проживание и услуги переводчика.
4113$ - оплата билетов Минск - Сиань (туда и обратно)
2000$ - питание, мед расходы на 3 месяца
200$ - виза в Китай
1000$ - покупка лекарства "Сабрил".
На сегодняшний день собрано 59% от суммы (16 950 долларов).
Сайт помощи Алине >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 705 88 68
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297058868*сумма#вызов
Карты:
Беларусбанк
для переводов внутри страны и международных в системе "Мир":
9112 3801 7297 7060
до 07/27
(VOLHA CHAKANAVA)
для других переводов из-за границы:
5536 0800 1249 9640
до 10/26
(VOLHA CHAKANAVA)
Приорбанк
международная
4916 9896 7202 0954
до 09/28
(CHAKANAVA VOLHA)
Благотворительные счета в Беларусбанке:
открыты в центре банковских услуг 529 - г. Минск, пр-т Независииости, 56;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
в бел. рублях: BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000
в росс. рублях: BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000
в долларах США: BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000
в евро: BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000
Транзитный счет: BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт Чекановой Ольги Валентиновны для лечения дочери Семёновой Алины Александровны
Быстрый способ перечислить на благотворительные счета Алины (без комиссий и посещения банка):
ЕРИП -> финансовые услуги -> Банки -> МФО -> Беларусьбанк-> пополнение счёта
Получатель: Чеканова Ольга Валентиновна
Контакты:
Телефоны для связи:
мама Алины:
+375(29) 705-74-67 (life) – Чеканова Ольга Валентиновна
папа Алины:
+375(33)644-46-83 (life) - Семёнов Александр Юрьевич
Instagram: @semenova_alina_2019
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.