- Наша история началась, наверное, как и большинство других, - рассказывает мама Миланы. - Наша долгожданная девочка родилась здоровой. Но в год и месяц, буквально за 4 дня, приобретённые ребёнком за год навыки почти полностью исчезли. Миланка перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать голову. Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чём причина – никто не знал.

Точный диагноз смогли установить только в Израиле, когда Милане было 3 года. Это синдром Ретта – прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки.

- Вскоре было назначено верное лечение, реабилитации. Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но в это же время, к большому сожалению, появились и судороги. Эпилепсия часто сопутствует такому заболеванию, как синдром Ретта. За эти 10 лет нами было испробовано уже более 18 препаратов, но до конца остановить судороги не получается. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

Ежедневно у Миланы дневной и ночной сон. Пока она спит, может пройти от 10 до 30 приступов. На данный момент Милана не ходит и не говорит. Её все время приходится носить на руках или перемещать на коляске.

- Нашей доченьке нужна постоянная реабилитация. В Беларуси на бесплатные интенсивные курсы Милану не принимают из-за эпилепсии. Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в Брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься, как все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать платные реабилитации за границей. Три раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, специалистам.

Несмотря на все это, родители Миланы просто не могут позволить себе сидеть сложа руки. Стараются сделать всё и даже больше, чтобы подарить доченьке обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь.

- Поэтому мы ведём постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс. Искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей девочки чудо. Просим помощи у всех добрых людей: пожалуйста, помогите нам! Душа и сердце разрываются от беспомощности. Для нас важна любая ваша помощь, нам не пройти этот путь без вас.

Сафина Милана 11 лет
Республика Беларусь, г Гродно

Диагноз: "Синдром Ретта. Эпилепсия"

ЦЕЛЬ СБОРА: сбор средств на реабилитацию в школе Добеженых в мае 2023 года, а также на ЛФК и массаж в Гродно на 7 месяцев.

СУММА СБОРА: 475 800 российских рублей.
СРОК СБОРА: март 2023 года

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Телефон МТС для пополнения баланса: +375 33 642-57-79
Услуга поделись балансом:
*363*375336425779*сумма_ перевода# и вызов. Затем *363*код_подтверждения# и нажать кнопку ВЫЗОВА

Карта "Халва+" МТБанка:
5351 0412 6453 6549 до 11/23 оформлена на папу Гриц Дмитрия.

Карта Беларусбанка:
4246 4100 2019 5100 до 04/23
Оформлена на маму Сафину Ольгу Ромуальдовну

Благотворительные счета:
открыты в ЦБУ 400 Беларусбанка -
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

транзитный счет BY94AKBB38193821000320000000

на благ. счёт в бел. руб. - BY34AKBB31340000069814020163
в отделении 400/4025, бессрочный

на благ. счёт в долларах США - BY64AKBB31340000069794020163
в отделении 400/4025, бессрочный

на благ. счёт в евро - BY19AKBB31340000069824020163
в отделении 400/4025, бессрочный

на благ. счёт в рос. руб. - BY19AKBB31340000069824020163
в отделении 400/4025, бессрочный

Назначение платежа: Сафина Ольга Ромуальдовна.
Лечение дочери Сафиной Миланы Карольевны

Для почтовых переводов:
230021, Республика Беларусь,
г.Гродно, ул.Огинского, д.6А, кв.25