Ване Радымкину нужен жизненно важный препарат стоимостью 385 тысяч евро!
Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Семья Радымкиных стала по-настоящему счастливой с его появлением. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым и до семи месяцев рос и развивался нормально. В возрасте восьми месяцев стали замечать напряжение в икроножных мышцах. С начала самостоятельной ходьбы походка была «утиная», Ванечка не мог прыгать, еле перешагивал небольшие препятствия, часто падал и с трудом поднимался.
Многократные обследования и консультации специалистов позволили установить Ване в октябре 2014 года страшный диагноз прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна.
— Неимоверным усилием воли мне удалось заставить себя перестать выть в подушку и начать действовать, — рассказывает мама Вани. — Диагноз нам был поставлен по клиническим проявлениям, т.е. генетического подтверждения не было. Целый год мы ждали, когда же появится возможность сдать анализы в Беларуси. Но, так и не дождавшись (реактивы так и не были закуплены), отправились в Москву. Первый этап исследований не дал полной картины. Я постоянно искала возможности проконсультироваться у лучших специалистов в РБ, внутреннее чутье заставляло двигаться дальше и пропускать мимо высказывания некоторых специалистов: «Что вам даст этот анализ, диагноз уже есть?» Еще через какое то время мне удалось найти медицинский центр в России, где наконец Ване было проведено нужное исследование и выявлен тип поломки гена дистрофина.
Это было только начало пути, и уже на этом этапе стало понятно, что спасение нужно искать самим.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!
- В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако он способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня, не по годам взрослый ребенок, знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его. Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам.
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы родители сделали все возможное по организации помощи своему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания ребёнок не получает.
Республиканский консилиум от 12.05.2020 г. вынес решение о целесообразности назначения Ивану лекартвенного средства трансларна. Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат. Лекарство способно значительно замедлить прогрессирование болезни. Начинать терапию нужно до наступления 10-летнего возраста и при условии, что ребенок сохранил способность ходить. Осталось совсем мало времени.
- Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Один год терапии при весе 29.5 кг стоит 384 252 евро (с учетом НДС). Мы просим помочь и понимаем, что это последний шанс для нашего сына.
Сайт помощи Ивану + подтверждающие документы >>>
Как помочь?
Пополнить баланс номера МТС: 029 701 58 31
(деньги будут переведены на благотворительный счет)
Осуществить перевод на благотворительный счет в ОАО «АСБ Беларусбанк»
г. Бобруйск, отделение №703/7123
БИК AK BB BY 2X
BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана
Перевод на карту ОАО «АСБ Беларусбанк»:
5536 0800 1144 2526
09/21
Пополнить карт-счёт
№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
БИК AK BB BY 2X
Реквизиты банка
Номер расчётного счёта для разовых перечислений
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
БИК AK BB BY 2X
УНП 100325912
КОНТАКТЫ:
Мама Вани, Екатерина
А1: 044-701-68-27 (Viber, Telegram)
МТС: 029-701-58-31
Многократные обследования и консультации специалистов позволили установить Ване в октябре 2014 года страшный диагноз прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна.
— Неимоверным усилием воли мне удалось заставить себя перестать выть в подушку и начать действовать, — рассказывает мама Вани. — Диагноз нам был поставлен по клиническим проявлениям, т.е. генетического подтверждения не было. Целый год мы ждали, когда же появится возможность сдать анализы в Беларуси. Но, так и не дождавшись (реактивы так и не были закуплены), отправились в Москву. Первый этап исследований не дал полной картины. Я постоянно искала возможности проконсультироваться у лучших специалистов в РБ, внутреннее чутье заставляло двигаться дальше и пропускать мимо высказывания некоторых специалистов: «Что вам даст этот анализ, диагноз уже есть?» Еще через какое то время мне удалось найти медицинский центр в России, где наконец Ване было проведено нужное исследование и выявлен тип поломки гена дистрофина.
Это было только начало пути, и уже на этом этапе стало понятно, что спасение нужно искать самим.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!
- В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако он способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня, не по годам взрослый ребенок, знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его. Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам.
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы родители сделали все возможное по организации помощи своему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания ребёнок не получает.
Республиканский консилиум от 12.05.2020 г. вынес решение о целесообразности назначения Ивану лекартвенного средства трансларна. Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат. Лекарство способно значительно замедлить прогрессирование болезни. Начинать терапию нужно до наступления 10-летнего возраста и при условии, что ребенок сохранил способность ходить. Осталось совсем мало времени.
- Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Один год терапии при весе 29.5 кг стоит 384 252 евро (с учетом НДС). Мы просим помочь и понимаем, что это последний шанс для нашего сына.
Сайт помощи Ивану + подтверждающие документы >>>
Как помочь?
Пополнить баланс номера МТС: 029 701 58 31
(деньги будут переведены на благотворительный счет)
Осуществить перевод на благотворительный счет в ОАО «АСБ Беларусбанк»
г. Бобруйск, отделение №703/7123
БИК AK BB BY 2X
BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана
Перевод на карту ОАО «АСБ Беларусбанк»:
5536 0800 1144 2526
09/21
Пополнить карт-счёт
№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
БИК AK BB BY 2X
Реквизиты банка
Номер расчётного счёта для разовых перечислений
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
БИК AK BB BY 2X
УНП 100325912
КОНТАКТЫ:
Мама Вани, Екатерина
А1: 044-701-68-27 (Viber, Telegram)
МТС: 029-701-58-31
Истории
Истории