Сбор средств на дорогостоящий препарат для Богдана Пукало продолжается
Напомним, родителям головалого Богдана Пукало нужно собрать два миллиона долларов США для спасения сына! На данный момент на благотворительных счетах есть лишь 14 процентов от указанной суммы.
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. Как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты.
- Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске, - рассказывают родители мальчика. - С каждым визитом к доктору отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике. У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога.
Спустя некоторое время родители сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!
- Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий. Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда.
Предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Не раздумывая, родители Богдана согласились, ведь это спасение для сына.
- А потом… без объяснения причин… получили отказ. Это был еще один болезненный удар... Но на смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых. Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который остановит болезнь. Самая заветная наша мечта – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка! Помогите нам, пожалуйста. Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Номер для пополнения МТС:
+375 (33) 99-55-305
Платежные карты:
ОАО "АСБ Беларусбанк"
4255 1901 3207 6822 до 11/25 - BYN
4255 1901 7163 2162 до 01/25 – USD
ЗАО "Альфа-Банк"
5208 1300 1067 8245 до 11/27 - USD
Банк ВТБ (Беларусь)
2204 2901 8329 2371 до 11/25 - BYN
ОАО "Приорбанк"
4916 9896 4335 9440 до 11/26 - BYN
4916 9896 9374 6348 до 11/26 - USD
4916 9896 9320 3803 до 11/26 - EUR
Платежные карты РФ:
СберБанк
2202 2036 8993 5742 до 08/27 - RUB
Тинькофф
2200 7004 9205 7798 до 11/30 - RUB
PayPal:
https://www.paypal.me/DMITRYPUKALA
Платежная карта PKO Bank Polski:
4251 2502 3953 8902 до 04/28
Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк":
открыты в центре банковских услуг 106 - г.Береза, ул.Сергея Кирова, 4;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000 BYN
BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000 USD
BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000 EUR
BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000 RUB
Контакты:
Тел. +375336989348 (МТС) – Ольга, мама Богдана
Адрес: Брестская область, г. Береза, ул. Ст. Любарского, д.30В, кв. 12
Instagram @Bogdan_sma1
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. Как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты.
- Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске, - рассказывают родители мальчика. - С каждым визитом к доктору отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике. У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога.
Спустя некоторое время родители сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!
- Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий. Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда.
Предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Не раздумывая, родители Богдана согласились, ведь это спасение для сына.
- А потом… без объяснения причин… получили отказ. Это был еще один болезненный удар... Но на смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых. Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который остановит болезнь. Самая заветная наша мечта – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка! Помогите нам, пожалуйста. Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Номер для пополнения МТС:
+375 (33) 99-55-305
Платежные карты:
ОАО "АСБ Беларусбанк"
4255 1901 3207 6822 до 11/25 - BYN
4255 1901 7163 2162 до 01/25 – USD
ЗАО "Альфа-Банк"
5208 1300 1067 8245 до 11/27 - USD
Банк ВТБ (Беларусь)
2204 2901 8329 2371 до 11/25 - BYN
ОАО "Приорбанк"
4916 9896 4335 9440 до 11/26 - BYN
4916 9896 9374 6348 до 11/26 - USD
4916 9896 9320 3803 до 11/26 - EUR
Платежные карты РФ:
СберБанк
2202 2036 8993 5742 до 08/27 - RUB
Тинькофф
2200 7004 9205 7798 до 11/30 - RUB
PayPal:
https://www.paypal.me/DMITRYPUKALA
Платежная карта PKO Bank Polski:
4251 2502 3953 8902 до 04/28
Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк":
открыты в центре банковских услуг 106 - г.Береза, ул.Сергея Кирова, 4;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X
транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000 BYN
BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000 USD
BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000 EUR
BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000 RUB
Контакты:
Тел. +375336989348 (МТС) – Ольга, мама Богдана
Адрес: Брестская область, г. Береза, ул. Ст. Любарского, д.30В, кв. 12
Instagram @Bogdan_sma1
Истории
Истории
Семён Новиков нуждается в проведении дорогостоящей операции для того, чтобы научиться самостоятельно ходить
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
«7 лет не можем справиться с эпилепсией». Маленькому гродненцу нужны дорогостоящие обследования и коляска
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
Мама Сережи Лущина собирает средства на велотренажер для реабилитации сына
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
Вите Маклакову снова нужна помощь!
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Родителям пятилетней Касьяны Хотьковой нужна помощь в сборе средств на важный курс реабилитации дочери
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.