3-х летняя Дашенька Пискунова из деревни Красное Молодечненского района нуждается в помощи неравнодушных людей
Дашеньке скоро исполнится 4 года. Это очаровательное создание уже сейчас вызывает неподдельный восторг и умиление: мелкие шелковые кудряшки, большие закрученные ресницы, бездонные глаза…
Когда видишь такого невероятно обаятельного и сообразительных ребенка, то искренне не понимаешь, почему именно у него такая трудная, полная испытаний судьба. У Дашеньки нейрофиброматоз 1 типа с неоперабельной плексиформной нейрофибромой, или, говоря простым языком, опухоль в области гортани и глотки, которая растет и не дает ребенку нормально дышать, говорить и жить полноценно.
Через месяц после рождения у Даши начались проблемы с дыханием. Постепенно девочка стала очень сильно храпеть во сне, а затем храпы начали появляться днем и перешли в постоянную форму. Местные врачи только разводили руками и говорили, что все должно пройти. Никто не заподозрил, что внутри детского организма растет опухоль и уже давит на дыхательные пути.
Тревогу забила прабабушка Даши, не в силах больше смотреть на «мучения ребенка». Она отправила Дашу с родителями в частный медицинский центр в Минске, где опытные лор-специалисты сразу дали направление на обследование в РНПЦ оториноларингологии. Там Дашеньке провели фиброларингоскопию, в результате чего и была обнаружена опухоль. После проведения КТ и МРТ врачи ОДКБ г. Минска приняли решение поставить Даше трахеостому, и с 6 апреля 2022 года девочка живет с трубкой в гортани.
После всех клинических обследований Дашеньке был установлен окончательный диагноз, проведена биопсия опухоли и ее частичное удаление. Полностью удалить опухоль сложно из-за ее врастания в ткани и периферические нервы. 1 год Даша принимала противоопухолевый препарат «Котеллик», на фоне приема которого опухоль не росла. Но это не избавление от проблемы.
На очередном консилиуме врачами было решено сменить принимаемый препарат на «Коселуго» («Селуметиниб»). Он применяется именно для лечения плексиформных нейрофибром. Этот инновационный препарат показал высокую эффективность в клинических исследованиях и способен привести к существенному уменьшению опухоли в размере.
«Селуметиниб» позволяет не только уменьшить объемы опухолей у детей, но и снизить болевой синдром, улучшая качество их жизни. Препарат дорогостоящий и его нельзя приобрести в Беларуси. Фонд «Шанс» ведет сбор на полугодовой курс препаратом «Коселуго» для Даши стоимостью 32 935 евро.
Дашенька очень подвижный и контактный ребенок, но из-за трахеостомы она не может пока говорить и ее не берут в детский садик. Мама с Дашей ездят в Молодечно на коррекционные занятия к логопеду, чтобы научиться разговаривать и иметь возможность общаться с другими детьми. Мама очень надеется, что новый препарат сможет уменьшить опухоль у Дашеньки, и со временем девочка просто «перерастет» ее. Тогда Даша сможет избавиться и от трубки в гортани, и дышать свободно.
Сейчас маленькая хрупкая Дашенька очень нуждается в нашей с вами помощи: у нее впереди вся жизнь, - так пусть она будет счастливой! Давайте поможем ей в этом!
Помочь Даше Пискуновой можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда «Шанс»:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Даше Пискуновой
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
- через сайт Фонда «Шанс»: https://www.chance.by/help/individuals/?id_child=22603
Дополнительную информацию можно уточнить по тел.: +375 (17) 215-00-66, + 375 (44) 711-11-17.
У вашей помощи долгая жизнь!
Когда видишь такого невероятно обаятельного и сообразительных ребенка, то искренне не понимаешь, почему именно у него такая трудная, полная испытаний судьба. У Дашеньки нейрофиброматоз 1 типа с неоперабельной плексиформной нейрофибромой, или, говоря простым языком, опухоль в области гортани и глотки, которая растет и не дает ребенку нормально дышать, говорить и жить полноценно.
Через месяц после рождения у Даши начались проблемы с дыханием. Постепенно девочка стала очень сильно храпеть во сне, а затем храпы начали появляться днем и перешли в постоянную форму. Местные врачи только разводили руками и говорили, что все должно пройти. Никто не заподозрил, что внутри детского организма растет опухоль и уже давит на дыхательные пути.
Тревогу забила прабабушка Даши, не в силах больше смотреть на «мучения ребенка». Она отправила Дашу с родителями в частный медицинский центр в Минске, где опытные лор-специалисты сразу дали направление на обследование в РНПЦ оториноларингологии. Там Дашеньке провели фиброларингоскопию, в результате чего и была обнаружена опухоль. После проведения КТ и МРТ врачи ОДКБ г. Минска приняли решение поставить Даше трахеостому, и с 6 апреля 2022 года девочка живет с трубкой в гортани.
После всех клинических обследований Дашеньке был установлен окончательный диагноз, проведена биопсия опухоли и ее частичное удаление. Полностью удалить опухоль сложно из-за ее врастания в ткани и периферические нервы. 1 год Даша принимала противоопухолевый препарат «Котеллик», на фоне приема которого опухоль не росла. Но это не избавление от проблемы.
На очередном консилиуме врачами было решено сменить принимаемый препарат на «Коселуго» («Селуметиниб»). Он применяется именно для лечения плексиформных нейрофибром. Этот инновационный препарат показал высокую эффективность в клинических исследованиях и способен привести к существенному уменьшению опухоли в размере.
«Селуметиниб» позволяет не только уменьшить объемы опухолей у детей, но и снизить болевой синдром, улучшая качество их жизни. Препарат дорогостоящий и его нельзя приобрести в Беларуси. Фонд «Шанс» ведет сбор на полугодовой курс препаратом «Коселуго» для Даши стоимостью 32 935 евро.
Дашенька очень подвижный и контактный ребенок, но из-за трахеостомы она не может пока говорить и ее не берут в детский садик. Мама с Дашей ездят в Молодечно на коррекционные занятия к логопеду, чтобы научиться разговаривать и иметь возможность общаться с другими детьми. Мама очень надеется, что новый препарат сможет уменьшить опухоль у Дашеньки, и со временем девочка просто «перерастет» ее. Тогда Даша сможет избавиться и от трубки в гортани, и дышать свободно.
Сейчас маленькая хрупкая Дашенька очень нуждается в нашей с вами помощи: у нее впереди вся жизнь, - так пусть она будет счастливой! Давайте поможем ей в этом!
Помочь Даше Пискуновой можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда «Шанс»:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Даше Пискуновой
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
- через сайт Фонда «Шанс»: https://www.chance.by/help/individuals/?id_child=22603
Дополнительную информацию можно уточнить по тел.: +375 (17) 215-00-66, + 375 (44) 711-11-17.
У вашей помощи долгая жизнь!
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.