"Если не принимать препарат, сынок быстро окажется в инвалидной коляске". Макару Пинчуку, имеющему прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна, жизненно необходимо дорогостоящее лекарство!
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которое постепенно отбирает у Макара способность самостоятельно передвигаться.
Заболевание связано с нарушением синтеза белка дистрофина, необходимого для нормального функционирования мышц. Мышечная дистрофия имеет ярко выраженный прогрессирующий характер.
Мальчику необходимо принимать препарат, замедляющий развитие болезни. Если не начать его прием вовремя, то в возрасте 8-10 лет происходит потеря способности самостоятельно передвигаться, а после появляется сердечная и дыхательная недостаточность. Именно это может произойти с Макаром, поэтому родители мальчика просят помощи.
- Сложно и горько писать о том, как может легко рухнуть мир счастья... - рассказывает мама Макара. - Мы очень долго ждали появления детей, долгих 16 лет. И вот заветные две полоски! Всё получилось! Первое УЗИ показало двойню. Счастью не было предела! Результат второго УЗИ был приятной неожиданностью для нас - на мониторе прибора красовались милые тройняшки.
Папа неделю молчал, а мама была в эйфории. Дети родились в результате планового кесарева сечения в канун католического Рождества с минутой разницы.
- На смеси они быстро набирали вес и были хорошими "толстяками". Мы были под контролем врача в РНПЦ "Мать и Дитя", плохих прогнозов и диагнозов нам не ставили.
Макар немного отставал в развитии от брата и сестры. Он позже всех стал держать головку, переворачиваться, сидеть, ползать и позже пошёл. Врачи всё списывали на то, что он из тройни был самый маленький.
- К сожалению, неприятная новость пришла, когда её особенно не ждут... Макару было почти три, когда позвонили из поликлиники и сообщили о плохом результате анализа. После многочисленных обследований врачи предположили, что у моего сына мышечная дистрофия Дюшенна. Мы были направлены в РНПЦ "Мать и Дитя" для подтверждения диагноза.
Генетический анализ в центре диагноз не подтвердил, но не исключили точечную мутацию. Для уточнения диагноза РНПЦ "Мать и Дитя" направил результаты в Москву. Там подтвердили этот страшный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера.
- Мир рухнул... Перечеркнул в один раз все мечты и планы нашей семьи. От мысли, что твоего малыша ждёт в будущем, ноги подкашиваются и земля уходит из под ног. Такое можно представить только в страшном сне. Понадобилось немало времени чтобы это принять...
Чтобы замедлить прогрессирование болезни, Макару необходим препарат Трансларна (Аталурен). Этот препарат подходит не всем пациентам с мышечной дистрофией, а только 10-13%. В Беларуси он зарегистрирован, но приобрести его можно только за собственные деньги. Год терапии препаратом на вес Макара - 229 772,4 евро.
- Сумма для нашей семьи неподъёмная, её нереально накопить, даже если всё продать. А время не ждёт. Препарат нужен уже сегодня. Наш Макарочка на вид как обычный ребёнок, и не сразу поймёшь, что у него тяжёлый диагноз, но ему сложно подниматься по ступенькам, он часто падает, не может прыгать, как брат и сестра. Решение открыть сбор далось очень тяжело. Но выхода у нас нет. Наша семья вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Надеемся, что история о нашем мальчике тронет вас. Просим о любой посильной помощи.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+ 375 (29) 715-45-91
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297154591*сумма#вызов
Карта Беларусбанка:
4255 1901 3363 6855 до 02/26
Имя пользователя: NATALIYA PINCHUK
Путь пополнения карты через систему ЕРИП (!!БЕЗ КОМИССИИ)—»Банковские, финансовые услуги —» Банки, НКФО —»БЕЛАРУСБАНК—»ПОПОЛНЕНИЕ СЧЁТА—»
№СЧЁТА BY93AKBB30140015638260070000—»СУММА
Карта Сбербанка России МИР:
2202 2062 0766 7010
Имя пользователя: TATIANA RUSAK - тётя Макара
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "АСБ Беларусбанк":
УНП 100325912
БИК AKBBBY2X
Счёт открыт в отделении 511/286 - г.Минск, ул.Нестерова, д.51, на имя Пинчук Наталии Владимировны
Транзитный счёт
BY28AKBB38193821000170000000
В белорусских рублях - BY47AKBB31340000016510070000
В долларах США - BY79AKBB31341000008630070000
В евро - BY06AKBB31342000007610070000
В российских рублях - BY38AKBB31343000007490070000
Путь пополнения благотворительного счёта в российских рублях для граждан России:
Сбербанк онлайн > В другую страну > Беларусь > Счет > BY38AKBB31343000007490070000 > человек > Сумма > Цель перевода > Банк получателя (Ввести Беларусбанк - 30111810700000000063 AKBBBY2X, ОАО АСБ БЕЛАРУСБАНК) > PINCHUK NATALIYA
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "Белгазпромбанк":
БИК OLMPBY2X
Счета открыты в ЦБУ 703 - г.Минск, ул.Маяковского, 15, на имя Пинчук Наталии Владимировны
В белорусских рублях - BY69OLMP31340000000100000163
В долларах США - BY85OLMP31340000000100000166
В евро - BY42OLMP31340000000100000164
В российских рублях - BY15OLMP31340000000100000165
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "Приорбанк":
УНП 100220190
БИК PJCBBY2X
Счета открыты - г.Минск, ул. В.Хоружей, 31-А, на имя Пинчука Макара Эдуардовича
Корсчёт
BY77NBRB32000074900160000000
БИК NBRBBY2X
В белорусских рублях - BY71PJCB31349990000041999933
В долларах США - BY90PJCB31349990000021999840
В евро - BY65PJCB31349990000011999978
В российских рублях - BY59PJCB31349990000031999643
Заболевание связано с нарушением синтеза белка дистрофина, необходимого для нормального функционирования мышц. Мышечная дистрофия имеет ярко выраженный прогрессирующий характер.
Мальчику необходимо принимать препарат, замедляющий развитие болезни. Если не начать его прием вовремя, то в возрасте 8-10 лет происходит потеря способности самостоятельно передвигаться, а после появляется сердечная и дыхательная недостаточность. Именно это может произойти с Макаром, поэтому родители мальчика просят помощи.
- Сложно и горько писать о том, как может легко рухнуть мир счастья... - рассказывает мама Макара. - Мы очень долго ждали появления детей, долгих 16 лет. И вот заветные две полоски! Всё получилось! Первое УЗИ показало двойню. Счастью не было предела! Результат второго УЗИ был приятной неожиданностью для нас - на мониторе прибора красовались милые тройняшки.
Папа неделю молчал, а мама была в эйфории. Дети родились в результате планового кесарева сечения в канун католического Рождества с минутой разницы.
- На смеси они быстро набирали вес и были хорошими "толстяками". Мы были под контролем врача в РНПЦ "Мать и Дитя", плохих прогнозов и диагнозов нам не ставили.
Макар немного отставал в развитии от брата и сестры. Он позже всех стал держать головку, переворачиваться, сидеть, ползать и позже пошёл. Врачи всё списывали на то, что он из тройни был самый маленький.
- К сожалению, неприятная новость пришла, когда её особенно не ждут... Макару было почти три, когда позвонили из поликлиники и сообщили о плохом результате анализа. После многочисленных обследований врачи предположили, что у моего сына мышечная дистрофия Дюшенна. Мы были направлены в РНПЦ "Мать и Дитя" для подтверждения диагноза.
Генетический анализ в центре диагноз не подтвердил, но не исключили точечную мутацию. Для уточнения диагноза РНПЦ "Мать и Дитя" направил результаты в Москву. Там подтвердили этот страшный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера.
- Мир рухнул... Перечеркнул в один раз все мечты и планы нашей семьи. От мысли, что твоего малыша ждёт в будущем, ноги подкашиваются и земля уходит из под ног. Такое можно представить только в страшном сне. Понадобилось немало времени чтобы это принять...
Чтобы замедлить прогрессирование болезни, Макару необходим препарат Трансларна (Аталурен). Этот препарат подходит не всем пациентам с мышечной дистрофией, а только 10-13%. В Беларуси он зарегистрирован, но приобрести его можно только за собственные деньги. Год терапии препаратом на вес Макара - 229 772,4 евро.
- Сумма для нашей семьи неподъёмная, её нереально накопить, даже если всё продать. А время не ждёт. Препарат нужен уже сегодня. Наш Макарочка на вид как обычный ребёнок, и не сразу поймёшь, что у него тяжёлый диагноз, но ему сложно подниматься по ступенькам, он часто падает, не может прыгать, как брат и сестра. Решение открыть сбор далось очень тяжело. Но выхода у нас нет. Наша семья вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Надеемся, что история о нашем мальчике тронет вас. Просим о любой посильной помощи.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс МТС:
+ 375 (29) 715-45-91
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375297154591*сумма#вызов
Карта Беларусбанка:
4255 1901 3363 6855 до 02/26
Имя пользователя: NATALIYA PINCHUK
Путь пополнения карты через систему ЕРИП (!!БЕЗ КОМИССИИ)—»Банковские, финансовые услуги —» Банки, НКФО —»БЕЛАРУСБАНК—»ПОПОЛНЕНИЕ СЧЁТА—»
№СЧЁТА BY93AKBB30140015638260070000—»СУММА
Карта Сбербанка России МИР:
2202 2062 0766 7010
Имя пользователя: TATIANA RUSAK - тётя Макара
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "АСБ Беларусбанк":
УНП 100325912
БИК AKBBBY2X
Счёт открыт в отделении 511/286 - г.Минск, ул.Нестерова, д.51, на имя Пинчук Наталии Владимировны
Транзитный счёт
BY28AKBB38193821000170000000
В белорусских рублях - BY47AKBB31340000016510070000
В долларах США - BY79AKBB31341000008630070000
В евро - BY06AKBB31342000007610070000
В российских рублях - BY38AKBB31343000007490070000
Путь пополнения благотворительного счёта в российских рублях для граждан России:
Сбербанк онлайн > В другую страну > Беларусь > Счет > BY38AKBB31343000007490070000 > человек > Сумма > Цель перевода > Банк получателя (Ввести Беларусбанк - 30111810700000000063 AKBBBY2X, ОАО АСБ БЕЛАРУСБАНК) > PINCHUK NATALIYA
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "Белгазпромбанк":
БИК OLMPBY2X
Счета открыты в ЦБУ 703 - г.Минск, ул.Маяковского, 15, на имя Пинчук Наталии Владимировны
В белорусских рублях - BY69OLMP31340000000100000163
В долларах США - BY85OLMP31340000000100000166
В евро - BY42OLMP31340000000100000164
В российских рублях - BY15OLMP31340000000100000165
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
в ОАО "Приорбанк":
УНП 100220190
БИК PJCBBY2X
Счета открыты - г.Минск, ул. В.Хоружей, 31-А, на имя Пинчука Макара Эдуардовича
Корсчёт
BY77NBRB32000074900160000000
БИК NBRBBY2X
В белорусских рублях - BY71PJCB31349990000041999933
В долларах США - BY90PJCB31349990000021999840
В евро - BY65PJCB31349990000011999978
В российских рублях - BY59PJCB31349990000031999643
Истории
Истории
Семён Новиков нуждается в проведении дорогостоящей операции для того, чтобы научиться самостоятельно ходить
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
«7 лет не можем справиться с эпилепсией». Маленькому гродненцу нужны дорогостоящие обследования и коляска
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
Мама Сережи Лущина собирает средства на велотренажер для реабилитации сына
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
Вите Маклакову снова нужна помощь!
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Родителям пятилетней Касьяны Хотьковой нужна помощь в сборе средств на важный курс реабилитации дочери
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.