У Ксюши СМА и почти не осталось времени - ей срочно нужна помощь со сбором на тот самый укол
Ксении Маисеенко 3 года и 8 месяцев. Она родилась в небольшом агрогородке Ельковщина Круглянского района. В марте 2024 года девочке поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2) — тяжёлое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны и постепенно утрачивается способность двигаться.
Консилиум Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя» установил: Ксении может быть назначен один из трёх существующих препаратов для патогенетического лечения СМА. Выбор семьи — «Золгенсма», генная терапия, способная остановить развитие болезни. Препарат вводится однократно, подавляет синтез патологического белка и сохраняет двигательные нейроны. В Беларуси уже есть дети, которым благодаря помощи неравнодушных людей удалось получить это лечение.
Для Ксении «Золгенсма» — это единственный путь к выздоровлению. Препарат может быть введен на территории Беларуси, но есть строгое ограничение по весу ребенка — до 13,5 кг. Ксения весит 12,9 кг — она подходит. Но запас веса у нее всего 600 грамм до критической отметки. Каждая минута, каждый день имеет решающее значение.
— Мы умоляем вас о помощи. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне. Помогите Ксении получить свой шанс на жизнь! Принять болезнь своего ребенка — невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь, — пишет мама девочки Нина.
В марте 2026 года она открыла благотворительные счета для сбора средств на препарат. Стоимость «Золгенсмы» согласно выставленному счёту — 1 810 000 долларов США. Люди активно помогают, но время работает против Ксении, ведь с каждым днем она понемногу растет и прибавляет вес.
— Я умоляю вас помочь моей дочери. Подарите шанс на жизнь маленькой белоруске! — обращается мама ко всем читающим.
Сумма сбора: 1 810 000 долларов США. Уже собрано
больше половины.
Цель сбора: приобретение препарата «Золгенсма» для лечения СМА 2 типа
Срок: срочно
ПОДРОБНОСТИ ИСТОРИИ КСЕНИИ И ЕЕ МАМЫ — ТУТ >>>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 237 58 86
Услуга МТС «Поделись балансом»:
363375 292 375 886*сумма#вызов
Благотворительные счета:
открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Круглое, ул. Советская, 51, УНП 100 325 912; БИК AKBBBY2X
в бел. рублях: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000
в долларах США: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 0000
в евро: BY03 AKBB 3134 2000 0128 5007 0000
в рос. рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0142 1007 0000
Транзитный счёт: BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Саньковой Нины Владимировны (на лечение дочери Маисеенко Ксении)
Контакты:
+375295787083 - мама
nina_sankova@internet.ru
Консилиум Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя» установил: Ксении может быть назначен один из трёх существующих препаратов для патогенетического лечения СМА. Выбор семьи — «Золгенсма», генная терапия, способная остановить развитие болезни. Препарат вводится однократно, подавляет синтез патологического белка и сохраняет двигательные нейроны. В Беларуси уже есть дети, которым благодаря помощи неравнодушных людей удалось получить это лечение.
Для Ксении «Золгенсма» — это единственный путь к выздоровлению. Препарат может быть введен на территории Беларуси, но есть строгое ограничение по весу ребенка — до 13,5 кг. Ксения весит 12,9 кг — она подходит. Но запас веса у нее всего 600 грамм до критической отметки. Каждая минута, каждый день имеет решающее значение.
— Мы умоляем вас о помощи. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне. Помогите Ксении получить свой шанс на жизнь! Принять болезнь своего ребенка — невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь, — пишет мама девочки Нина.
В марте 2026 года она открыла благотворительные счета для сбора средств на препарат. Стоимость «Золгенсмы» согласно выставленному счёту — 1 810 000 долларов США. Люди активно помогают, но время работает против Ксении, ведь с каждым днем она понемногу растет и прибавляет вес.
— Я умоляю вас помочь моей дочери. Подарите шанс на жизнь маленькой белоруске! — обращается мама ко всем читающим.
Сумма сбора: 1 810 000 долларов США. Уже собрано
больше половины.
Цель сбора: приобретение препарата «Золгенсма» для лечения СМА 2 типа
Срок: срочно
ПОДРОБНОСТИ ИСТОРИИ КСЕНИИ И ЕЕ МАМЫ — ТУТ >>>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 237 58 86
Услуга МТС «Поделись балансом»:
363375 292 375 886*сумма#вызов
Благотворительные счета:
открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Круглое, ул. Советская, 51, УНП 100 325 912; БИК AKBBBY2X
в бел. рублях: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000
в долларах США: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 0000
в евро: BY03 AKBB 3134 2000 0128 5007 0000
в рос. рублях: BY46 AKBB 3134 3000 0142 1007 0000
Транзитный счёт: BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Саньковой Нины Владимировны (на лечение дочери Маисеенко Ксении)
Контакты:
+375295787083 - мама
nina_sankova@internet.ru
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.