Пятилетней Арине Курьян необходим дорогостоящий противоэпилептический лекарственный препарат
История Арины началась с того, что её родители решили увеличить семью и четыре года ждали счастливой новости о скором появлении пополнения. Беременность мамы протекала нормально, роды - тоже. Вопросов к состоянию здоровья ребёнка у врачей не возникло. Проблемы появились позже...
- Арина хорошо кушала, набирала вес, шло все по плану, - рассказывает Елена, мама девочки. - Но ровно в три месяца у дочки появились странные симметричные движения. Мы показали ее неврологу в поликлинике, и у врача не было даже опасения, что это что-то плохое. Вес набирает, рефлексы в норме - сказали нам успокоиться и идти домой.
Но эти движения повторялись сериями, всё чаще и чаще. Родители показали Арину неврологу частной клиники, где также сказали, что не стоит беспокоиться.
- Но я беспокоилась, эти движения не казались нормальными только мне: Арина разводила ручки в стороны и заводила глаза вбок при этом. На пятый день таких проявлений мы поехали в 3 детскую больницу г. Минска и показали неврологу видео этих подергиваний. Невролог спокойно сказала, что это судороги, сказала, что нам бы в больницу лечь. Но! В ее журнале запись на госпитализацию была только через месяц. Я от ужаса услышанного и спокойствия врача, что можно ещё месяц подождать, просто потеряла речь и всякое чувство реальности.
Елена с Ариной приехали домой, где обсудили консультацию врача с мужем. Решили вызвать "скорую". Девочку госпитализировали в 3 городскую детскую клиническую больницу, в неврологическое отделение.
- Заведующая отделением объяснила мне сразу, что это сложный вид судорог. Он, как правило, не поддаётся купированию. И т.к. судороги начались рано, в 3 месяца, и навыков у ребёнка ещё по возрасту очень мало, то настраиваться нужно на худшее. Как сможет функционально жить Арина - неизвестно. По опыту врача, такие дети остаются лежачими, с тяжелыми судорогами и сложным лечением пожизненно. Как сейчас помню, все рухнуло... Я сижу в приемном отделении, держу маленькую Аришку. Она мне улыбается, а я над ней плачу. Такого я в самых страшных фантазиях не ожидала.
Начался сложный путь подбора препаратов для купирования судорог. Вместе с подбором лекарств было долгое лечение гормонами. Это очень тяжелый период для Арины.
- Из улыбающегося ребёнка Арина стала ребёнком, который всегда плачет, если не плачет - сосет грудь, потом снова плачет. Приходит врач в палату, Арина ей улыбается. Врач смотрит на неё и на меня... и говорит, что скоро она перестанет улыбаться, этот навык потеряет. И все в таком духе.
После выписки Арины из больницы судороги прекратились. Но после отмены гормонов они снова вернулись.
- Мы стали искать клинику и врача за пределами Беларуси. Мы были в США, Испании, России. Лечение подбирала целая команда врачей: эпилептологи, генетики, неврологи. Это приносит свои плоды, конечно. Но так полностью избавиться от приступов эпилепсии не удалось. Приступы у Арины ежедневные, по 8-10 раз в день. Дочке пробовали ввести 15 из 25 возможных препаратов, но результат был хуже, чем без лечения. Это не означает, что решения нет, это означает, что нужно решение искать. И мы продолжили наш поиск! Было очень сложно, наши возможности иссякли. Мы открыли сбор на реабилитацию Арины, и в это время нам пришло приглашение из клиники Бетта, Германия.
Благодаря помощи добрых людей родители Арины смогли собрать средства и попасть в клинику. В результате обследования девочке назначили новейший и самый дорогой препарат для лечения эпилепсии - ЭПИДОЛЕКС.
- Нам необходимо пройти годовой курс лечения. Сумма сбора на лечение составляет 35 464 евро! Это огромная сумма для нашей семьи, но мы не можем остановиться, нами пройден путь в 4 года, и мы видим результаты. С вашей помощью мы сможем изменить мир Арины!
Диагноз: Эпилепсия с наличием ежедневных приступов, задержка психоречевого развития
Сбор средств на годовой курс лечения и консультации в клинике Бетта, Германия.
СУММА СБОРА: 35 464 евро
СРОК СБОРА: 01.12.2021
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Самый быстрый способ помочь - пополнить баланс МТС: + 375 33 397 72 70
Услуга "Поделиться балансом":
363*375333977270*(сумма)# вызов
Карта БЕЛАРУСБАНКА:
5470 87 00 4715 32 97
до 6/22
Карта БПС-Сбербанка (мультивалютная):
4602 5701 4993 5781
до 12/23
Карта Приорбанка:
BYN 4916989693263153 до 04/25
USD 4916989691955560 до 03/25
EUR 4916989691115256 до 03/25
RUB 4916989692279382 до 03/25
KURYAN ALENA ( Мама Арины)
Карта Сбербанка России:
5228 6005 9869 4307
до 7/24
Kapitanov Nikolay (доверенное лицо)
PAY PAL: baloo@tut.by
WesternUnion: Kuryan Alena, Minsk, Belarus, +375 29 546 09 19
Paysend: Kuryan Alena, Minsk, Belarus, +375 29 546 09 19
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк"
УНП 100325912
МФО AKBBBY2X
БИК AKBBBY2X
Открыты в центре банковских услуг 527 - г.Минск, ул.Воронянского, 7а на имя Курьян Евгения Сергеевича
Назначение платежа: Курьян Евгений Сергеевич; Курьян Арина Евгеньевна; на лечение и реабилитацию
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000
В белорусских рублях - BY40AKBB31340000009330020419 в отделении 527/419, бессрочный
В евро - BY75AKBB31342000002520070000 в отделении 527/418, бессрочный
В долларах США - BY41AKBB31341000002900070000 в отделении 527/418, бессрочный
Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.
Почтовый перевод:
220028 г. Минск, ул. Авроровская, д.8, кв. 103
Курьян Елена Владимировна
Контакты мамы:
+375 29 546 09 19
email: asidorenko8748@gmail.com
Курьян Елена Владимировна
- Арина хорошо кушала, набирала вес, шло все по плану, - рассказывает Елена, мама девочки. - Но ровно в три месяца у дочки появились странные симметричные движения. Мы показали ее неврологу в поликлинике, и у врача не было даже опасения, что это что-то плохое. Вес набирает, рефлексы в норме - сказали нам успокоиться и идти домой.
Но эти движения повторялись сериями, всё чаще и чаще. Родители показали Арину неврологу частной клиники, где также сказали, что не стоит беспокоиться.
- Но я беспокоилась, эти движения не казались нормальными только мне: Арина разводила ручки в стороны и заводила глаза вбок при этом. На пятый день таких проявлений мы поехали в 3 детскую больницу г. Минска и показали неврологу видео этих подергиваний. Невролог спокойно сказала, что это судороги, сказала, что нам бы в больницу лечь. Но! В ее журнале запись на госпитализацию была только через месяц. Я от ужаса услышанного и спокойствия врача, что можно ещё месяц подождать, просто потеряла речь и всякое чувство реальности.
Елена с Ариной приехали домой, где обсудили консультацию врача с мужем. Решили вызвать "скорую". Девочку госпитализировали в 3 городскую детскую клиническую больницу, в неврологическое отделение.
- Заведующая отделением объяснила мне сразу, что это сложный вид судорог. Он, как правило, не поддаётся купированию. И т.к. судороги начались рано, в 3 месяца, и навыков у ребёнка ещё по возрасту очень мало, то настраиваться нужно на худшее. Как сможет функционально жить Арина - неизвестно. По опыту врача, такие дети остаются лежачими, с тяжелыми судорогами и сложным лечением пожизненно. Как сейчас помню, все рухнуло... Я сижу в приемном отделении, держу маленькую Аришку. Она мне улыбается, а я над ней плачу. Такого я в самых страшных фантазиях не ожидала.
Начался сложный путь подбора препаратов для купирования судорог. Вместе с подбором лекарств было долгое лечение гормонами. Это очень тяжелый период для Арины.
- Из улыбающегося ребёнка Арина стала ребёнком, который всегда плачет, если не плачет - сосет грудь, потом снова плачет. Приходит врач в палату, Арина ей улыбается. Врач смотрит на неё и на меня... и говорит, что скоро она перестанет улыбаться, этот навык потеряет. И все в таком духе.
После выписки Арины из больницы судороги прекратились. Но после отмены гормонов они снова вернулись.
- Мы стали искать клинику и врача за пределами Беларуси. Мы были в США, Испании, России. Лечение подбирала целая команда врачей: эпилептологи, генетики, неврологи. Это приносит свои плоды, конечно. Но так полностью избавиться от приступов эпилепсии не удалось. Приступы у Арины ежедневные, по 8-10 раз в день. Дочке пробовали ввести 15 из 25 возможных препаратов, но результат был хуже, чем без лечения. Это не означает, что решения нет, это означает, что нужно решение искать. И мы продолжили наш поиск! Было очень сложно, наши возможности иссякли. Мы открыли сбор на реабилитацию Арины, и в это время нам пришло приглашение из клиники Бетта, Германия.
Благодаря помощи добрых людей родители Арины смогли собрать средства и попасть в клинику. В результате обследования девочке назначили новейший и самый дорогой препарат для лечения эпилепсии - ЭПИДОЛЕКС.
- Нам необходимо пройти годовой курс лечения. Сумма сбора на лечение составляет 35 464 евро! Это огромная сумма для нашей семьи, но мы не можем остановиться, нами пройден путь в 4 года, и мы видим результаты. С вашей помощью мы сможем изменить мир Арины!
Диагноз: Эпилепсия с наличием ежедневных приступов, задержка психоречевого развития
Сбор средств на годовой курс лечения и консультации в клинике Бетта, Германия.
СУММА СБОРА: 35 464 евро
СРОК СБОРА: 01.12.2021
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Самый быстрый способ помочь - пополнить баланс МТС: + 375 33 397 72 70
Услуга "Поделиться балансом":
363*375333977270*(сумма)# вызов
Карта БЕЛАРУСБАНКА:
5470 87 00 4715 32 97
до 6/22
Карта БПС-Сбербанка (мультивалютная):
4602 5701 4993 5781
до 12/23
Карта Приорбанка:
BYN 4916989693263153 до 04/25
USD 4916989691955560 до 03/25
EUR 4916989691115256 до 03/25
RUB 4916989692279382 до 03/25
KURYAN ALENA ( Мама Арины)
Карта Сбербанка России:
5228 6005 9869 4307
до 7/24
Kapitanov Nikolay (доверенное лицо)
PAY PAL: baloo@tut.by
WesternUnion: Kuryan Alena, Minsk, Belarus, +375 29 546 09 19
Paysend: Kuryan Alena, Minsk, Belarus, +375 29 546 09 19
Благотворительные счета в ОАО "Беларусбанк"
УНП 100325912
МФО AKBBBY2X
БИК AKBBBY2X
Открыты в центре банковских услуг 527 - г.Минск, ул.Воронянского, 7а на имя Курьян Евгения Сергеевича
Назначение платежа: Курьян Евгений Сергеевич; Курьян Арина Евгеньевна; на лечение и реабилитацию
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000
В белорусских рублях - BY40AKBB31340000009330020419 в отделении 527/419, бессрочный
В евро - BY75AKBB31342000002520070000 в отделении 527/418, бессрочный
В долларах США - BY41AKBB31341000002900070000 в отделении 527/418, бессрочный
Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.
Почтовый перевод:
220028 г. Минск, ул. Авроровская, д.8, кв. 103
Курьян Елена Владимировна
Контакты мамы:
+375 29 546 09 19
email: asidorenko8748@gmail.com
Курьян Елена Владимировна
Истории
Истории