Артём Корбаль нуждается в помощи для борьбы с миопатией Дюшенна-Беккера
Нам пишет мама 10-летнего Артёма Корбаля – у мальчика диагностирована миодистрофия Дюшенна. Среди редких генетических заболеваний мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных. Даже с учетом поддерживающей терапии ближе к подростковому возрасту большинству становится нужна инвалидная коляска. После 13 лет проявляются проблемы с сердцем и легкими. По статистике, к 20 годам большинство пациентов с этим диагнозом умирают. Первый препарат от заболевания – чрезвычайно дорогой Elevidys – появился только в 2023 году. Он может спасти Артёма, но времени мало. Препарат не зарегистрирован в Беларуси, в таком случае государство не может помочь с финансированием. Из-за крайне высокой стоимости препарата, приобрести его за свои средства семья не имеет возможности.
"Артём родился в срок, развивался по возрасту, всё было хорошо, с виду никто никогда бы не подумал, что у моего сына есть какие-то отклонения" - пишет мама Артёма Марина.
"Всё началось с того, что он не мог долго говорить – с этим и легли в больницу. После анализов нас направили к генетику, далее – на генетический анализ в клинику Геномед на нервно-мышечную панель. Догадки врачей подтвердились – это смертельный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера".
"Артёма сначал ничего не беспокоило, но в лет 6 стало видно,что ему тяжело долго ходить, подниматься по лестнице, речь была непонятной. Нам назначили гормоны и всё это время они замедляют прогрессирование болезни. Ранее от нашей болезни препаратов не было, но сейчас появился Elevidys, который может затормозить болезнь и улучшить состояние жизни моего Артёмочки и исполнить его мечты. Лекарство готовы ввести в клинике в ОАЭ. Пожалуйста, помогите моему мальчику!"
По всем вопросам и документам ответит мама ребенка – Булавецкая Марина Игоревна Тел. +375298347148
Email: korbal96@mail.ru
Сумма сбора: 2 900 000 долларов США
Назначение: на препарат ELEVIDYS
Собрано на данный момент: 36 635,36 долларов США (1,26%)
Как помочь:
Поделиться балансом МТС (только для абонентов МТС)
*363*375297204798*сумма перевода# и вызов
Беларусбанк:
карта в BYN MasterCard 5536 0800 2155 3205 до 09/27
Имя держателя : MARYNA BULAVETSKAYA
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
открыты в центре банковских услуг 317 — г.Мозырь, ул.Ленинская, 6; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Транзитный счет:
BY12AKBB38193821000310000000
Булавецкая Марина Игоревна. Корбаль Артём Вадимович. На приобретение и введение препарата Элевидис.
Альфа-Банк:
Карта в BYN 4585 2200 1951 7142 до 08/30
Имя держателя: MARYNA BULAVETSKAYA
Пополнить карту можно по номеру телефона +375298347148
Счёт в RUB: BY16ALFA301431BGXS0030270000
Сбер Банк:
Карта в BYN: 9112 3880 1484 2624 до 08/30
Карта в RUB: 9112 3880 1100 7304 до 08/30
Для граждан Беларуси возможно пополнение по номеру счёта: 11991203
(Бан.фин.усл-Банки НКФО-СБ-Полнение счёта с картой)
Для граждан России возможно пополнение по номеру телефона +375298347148
(Платежи и переводы-Переводы за рубеж-Беларусь-СБ-Номер телефона-Перевести по номеру-СБ-Сумма-7304)
Золотая Корона и MoneyGram:
MARYNA BULAVETSKAYA
REPUBLIC OF BELARUS, GOMEL
+375298347148
Сбор в Польше:
https://www.siepomaga.pl/artiom
"Артём родился в срок, развивался по возрасту, всё было хорошо, с виду никто никогда бы не подумал, что у моего сына есть какие-то отклонения" - пишет мама Артёма Марина.
"Всё началось с того, что он не мог долго говорить – с этим и легли в больницу. После анализов нас направили к генетику, далее – на генетический анализ в клинику Геномед на нервно-мышечную панель. Догадки врачей подтвердились – это смертельный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера".
"Артёма сначал ничего не беспокоило, но в лет 6 стало видно,что ему тяжело долго ходить, подниматься по лестнице, речь была непонятной. Нам назначили гормоны и всё это время они замедляют прогрессирование болезни. Ранее от нашей болезни препаратов не было, но сейчас появился Elevidys, который может затормозить болезнь и улучшить состояние жизни моего Артёмочки и исполнить его мечты. Лекарство готовы ввести в клинике в ОАЭ. Пожалуйста, помогите моему мальчику!"
По всем вопросам и документам ответит мама ребенка – Булавецкая Марина Игоревна Тел. +375298347148
Email: korbal96@mail.ru
Сумма сбора: 2 900 000 долларов США
Назначение: на препарат ELEVIDYS
Собрано на данный момент: 36 635,36 долларов США (1,26%)
Как помочь:
Поделиться балансом МТС (только для абонентов МТС)
*363*375297204798*сумма перевода# и вызов
Беларусбанк:
карта в BYN MasterCard 5536 0800 2155 3205 до 09/27
Имя держателя : MARYNA BULAVETSKAYA
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
открыты в центре банковских услуг 317 — г.Мозырь, ул.Ленинская, 6; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Транзитный счет:
BY12AKBB38193821000310000000
- счёт в BYN: BY04AKBB31340000029860070000
- счёт в RUB BY70AKBB31343000013030070000
- счёт в EUR BY17AKBB31342000012000070000
- счёт в USD BY23AKBB31341000013970070000
Булавецкая Марина Игоревна. Корбаль Артём Вадимович. На приобретение и введение препарата Элевидис.
Альфа-Банк:
Карта в BYN 4585 2200 1951 7142 до 08/30
Имя держателя: MARYNA BULAVETSKAYA
Пополнить карту можно по номеру телефона +375298347148
Счёт в RUB: BY16ALFA301431BGXS0030270000
Сбер Банк:
Карта в BYN: 9112 3880 1484 2624 до 08/30
Карта в RUB: 9112 3880 1100 7304 до 08/30
Для граждан Беларуси возможно пополнение по номеру счёта: 11991203
(Бан.фин.усл-Банки НКФО-СБ-Полнение счёта с картой)
Для граждан России возможно пополнение по номеру телефона +375298347148
(Платежи и переводы-Переводы за рубеж-Беларусь-СБ-Номер телефона-Перевести по номеру-СБ-Сумма-7304)
Золотая Корона и MoneyGram:
MARYNA BULAVETSKAYA
REPUBLIC OF BELARUS, GOMEL
+375298347148
Сбор в Польше:
https://www.siepomaga.pl/artiom
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.