На лечение Вероники Хылковской собрано лишь 8 % от необходимой суммы средств. Семье девочки по-прежнему нужна ваша помощь!
- Чтобы спасти жизнь моей дочери и замедлить прогрессирование СМА, требуется инъекция препарата, стоимость которого составляет 1 819 000 долларов! - рассказывает мама Вероники. - Наш сбор длится уже очень долгое время, а собрать удалось всего 8%. Но у Вероники нет столько времени, коварная СМА сковывает ее тело.
Девочка родилась на сроке 37,5 недель, массой 2550 г и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у Вероники не было. Состояние здоровья по шкале Апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. Вовремя подняла головку, вовремя перевернулась.
- Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали, что ничего страшного в этом нет, может чуть позже сядет. И так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа, и дочке даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме.
Невролог осмотрела Веронику и сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда не направив. После приёма специалиста прошло 2 дня и, о чудо, Вероника сама села.
- Соответственно, мы все успокоились, и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко раставив ноги, и сохраняется в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали, подрастёт - всё изменится. Начали бить тревогу 3 месяца назад. Ребёнку было 2 года 3 месяца, и походка становилась всё хуже.
Вероника не могла поднять с пола что-либо, присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Очень мало ходила, всё время просилась на руки, пыталась найти где присесть, в общем, очень быстро уставала.
- Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали, что происходит. Почему всё так. Потом направили в генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ "Мать и дитя" в городе Минске. Там также провели все необходимые обследования, но ничего не нашли. Также уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и, естественно, остальных двух мы уже не ждали. Врачи сказали, что Вероника будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием. Я позвонила домой и всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит: "Пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА".
Спинальная мышечная атрофия - это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.
- Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни и просто спросила у врача: "Это лечится?", на что она ответила, что лечится. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое "лечится" стоит 1819000$. И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой... Без вашей помощи нам просто не справиться! Чтобы сохранить двигательные навыки малышки, мы были вынуждены бежать в Польшу, бросив всё, ехать в никуда для получения поддерживающей терапии... Но это только замедлит заболевание. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребенок не утратил приобретенные навыки.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение счёта МТС:
+375339910929
Благотворительные счета в Беларусбанке:
БИК АКВBВY2Х
УНП 100325912
- бел. рубли - BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000
- рос. рубли - BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000
- доллары США - BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000
- евро - BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000
Счета на имя Хылковский Вадим Викторович
Назначение платежа: для лечения дочери Хылковской Вероники.
Ерип>Банковские,Финансовые услуги >Банки,НКФО >Беларусбанк> Пополнение счёта
Для интернет-банкинга Беларусбанк, Белинвест и МТБ цепочка другая: Платежи> Пополнение вклада> счёт> 479
Контакты:
Хылковская Анна Геннадьевна (мама):
тел. +375292925834
эл.почта: annaburnos1997@mail.ru
Хылковский Вадим Викторович (папа):
тел.375297886362
Instagram » nika_smaylik3
Сайт » nika.smaylik3
Девочка родилась на сроке 37,5 недель, массой 2550 г и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у Вероники не было. Состояние здоровья по шкале Апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. Вовремя подняла головку, вовремя перевернулась.
- Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали, что ничего страшного в этом нет, может чуть позже сядет. И так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа, и дочке даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме.
Невролог осмотрела Веронику и сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда не направив. После приёма специалиста прошло 2 дня и, о чудо, Вероника сама села.
- Соответственно, мы все успокоились, и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко раставив ноги, и сохраняется в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали, подрастёт - всё изменится. Начали бить тревогу 3 месяца назад. Ребёнку было 2 года 3 месяца, и походка становилась всё хуже.
Вероника не могла поднять с пола что-либо, присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Очень мало ходила, всё время просилась на руки, пыталась найти где присесть, в общем, очень быстро уставала.
- Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали, что происходит. Почему всё так. Потом направили в генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ "Мать и дитя" в городе Минске. Там также провели все необходимые обследования, но ничего не нашли. Также уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и, естественно, остальных двух мы уже не ждали. Врачи сказали, что Вероника будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием. Я позвонила домой и всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит: "Пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА".
Спинальная мышечная атрофия - это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.
- Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни и просто спросила у врача: "Это лечится?", на что она ответила, что лечится. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое "лечится" стоит 1819000$. И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой... Без вашей помощи нам просто не справиться! Чтобы сохранить двигательные навыки малышки, мы были вынуждены бежать в Польшу, бросив всё, ехать в никуда для получения поддерживающей терапии... Но это только замедлит заболевание. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребенок не утратил приобретенные навыки.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение счёта МТС:
+375339910929
Благотворительные счета в Беларусбанке:
БИК АКВBВY2Х
УНП 100325912
- бел. рубли - BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000
- рос. рубли - BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000
- доллары США - BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000
- евро - BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000
Счета на имя Хылковский Вадим Викторович
Назначение платежа: для лечения дочери Хылковской Вероники.
Ерип>Банковские,Финансовые услуги >Банки,НКФО >Беларусбанк> Пополнение счёта
Для интернет-банкинга Беларусбанк, Белинвест и МТБ цепочка другая: Платежи> Пополнение вклада> счёт> 479
Контакты:
Хылковская Анна Геннадьевна (мама):
тел. +375292925834
эл.почта: annaburnos1997@mail.ru
Хылковский Вадим Викторович (папа):
тел.375297886362
Instagram » nika_smaylik3
Сайт » nika.smaylik3
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.