«Саше 23 года, а его развитие на три». Причина – тяжёлая форма эпилепсии
С непростой историей Александра Фурсы из г. Барановичи многие знакомы уже несколько лет. У Саши тяжелая форма эпилепсии с наличием полиморфных припадков. Ещё два года назад его мучили постоянные некупируемые сильные приступы с судорогами, остановкой дыхания, потерей сознания.
Состояние парня изменилось в лучшую сторону, когда удалось подобрать подходящий комплекс противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра польского производства. Количество приступов значительно сократилось. Улучшение в состоянии здоровья Александра благотворно сказалось на его развитии. Парень научился ходить, жевать пищу, кушать самостоятельно.
Саша живёт благодаря лекарственным препаратам. Если пропустить хоть один приём, регресс в развитии и ухудшение состояния здоровья неизбежен. Мама парня, Елена Леонидовна, вынуждена вновь обратиться за помощью в благотворительную организацию:
– «Я очень вас прошу помочь закупить жизненно важные дорогостоящие препараты – они необходимы для жизни моего сына. Общая сумма на один месяц в среднем выходит более 400 рублей. Это неподъемные деньги для нашей семьи», – говорит мама.
«Одно лечим, другое калечим»
Первый приступ произошел, когда Саше было всего 4 месяца – судороги, потеря сознания, правую сторону тела парализовало. Реанимация, обследования, поиск подходящего лечения. Маме сказали только одно: «Держитесь, тяжёлый случай…».
Мальчика спасли, подобрали лечение, выписали домой. Развивался Саша хорошо: сел, начал ходить, появились первые слова. Мама радовалась успехам сына, долгожданный единственный ребенок.
– «Всё изменилось, когда Сашеньке исполнился год – приступы вернулись, сильные, судороги всего тела с остановкой дыхания. У сыночка было по 15-20 приступов за день. Мы жили в больницах. Реанимации. Проходили обследования, подбирали лечение», – рассказывает Елена Леонидовна.
Подобранные препараты не могли полностью купировать приступы, сокращалось лишь их количество. Обследования Саша проходил в больницах, реабилитационных центрах нашей страны – Гродно, Брест, Минск, Боровляны, за рубежом – три раза мама возила мальчика в Германию.
На протяжении двадцати лет врачи искали подходящее лечение, чтобы облегчить состояние парня. Ни один из противосудорожных препаратов не мог купировать приступы полностью.
– «На одном из обследований невролог предположил, что у сына генетическое заболевание – синдром Драве, которое подразумевает иное лечение эпилепсии. При помощи неравнодушных людей удалось собрать 4000 евро на сдачу генетического анализа, который делали в Германии. Результат пришёл отрицательный», – рассказывает мама.
Большие дозы лекарств, которые ежедневно вынужден принимать Саша, негативно отражаются на функционировании других органов – в 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению.
– «Одни препараты лечат, другие калечат.… Но по-другому никак. Вот, в 14 лет состояние сына сильно ухудшилось – большая потеря веса, кровотечение слизистой желудка. За жизнь Саши боролись медики на протяжении 9 суток. В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. А в костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Сын остался жив и смог выкарабкаться», – вспоминает мама.
Затем кровь парню переливали ещё три раза – в возрасте 14, 16 и 19 лет. На последнем обследовании врачи снова заметили ухудшения в анализах крови, наблюдают за изменениями – возможно, понадобится ещё одно переливание.
«Состояние Саши улучшилось на 60%»
Когда Александру был 21 год, врачам удалось подобрать лечение – назначенный комплекс противосудорожных препаратов, среди которых противоэпилептический препарат Кеппра польского производства, помог частично купировать эпилептические приступы. Саша вошёл в ремиссию – на протяжении шести месяцев не было ни одного приступа.
– «За два года ремиссии сын научился ходить и кушать самостоятельно, может попросить, если что-то хочет, любит книги. Да, говорит невнятно и нечётко, но я его понимаю. Знает, как его зовут, где живет. Учим с ним алфавит, цифры, счёт.… Да, его развитие соответствует возрасту трёх лет, но для нас это большой шаг вперёд. Раньше, постоянные приступы не давали возможности заниматься», – рассказывает Елена Леонидовна.
За состоянием здоровья Александра пристально наблюдают врачи – анализы крови, ЭКГ, УЗИ. Медики говорят «очень тяжёлый пациент», нужен постоянный контроль.
– «Сейчас Саша зависим от ежедневного приёма трёх противосудорожных препаратов – Фенобарбитала, Депакина Хроно и Кеппры, кроме них на постоянной основе он нуждается в ежедневном приеме препаратов для поддержки печени, противоязвенных и препаратов для желудочно-кишечного тракта. Ежедневно сын принимает порядка двадцати таблеток. Был случай, когда у нас был на исходе один из противосудорожных препаратов, вынуждены были экономить таблетки. Случился приступ длительностью в полчаса…. Я очень боюсь, что у нас закончатся лекарства и не будет средств, чтобы их приобрести. Воспитываю сына я одна, живём на 700 рублей в месяц. Мы просто вынуждены обращаться к неравнодушным людям», – просит о помощи мама Александра.
Центр помощи «Вера» открыл благотворительный сбор в поддержку Александра Фурсы. Для молодого человека необходимо собрать 13 267 рублей. Эта сумма позволит закупить дорогостоящие лекарственные препараты, запаса которых хватит парню на два года. Поддержать Александра можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Александр Фурса». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Состояние парня изменилось в лучшую сторону, когда удалось подобрать подходящий комплекс противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра польского производства. Количество приступов значительно сократилось. Улучшение в состоянии здоровья Александра благотворно сказалось на его развитии. Парень научился ходить, жевать пищу, кушать самостоятельно.
Саша живёт благодаря лекарственным препаратам. Если пропустить хоть один приём, регресс в развитии и ухудшение состояния здоровья неизбежен. Мама парня, Елена Леонидовна, вынуждена вновь обратиться за помощью в благотворительную организацию:
– «Я очень вас прошу помочь закупить жизненно важные дорогостоящие препараты – они необходимы для жизни моего сына. Общая сумма на один месяц в среднем выходит более 400 рублей. Это неподъемные деньги для нашей семьи», – говорит мама.
«Одно лечим, другое калечим»
Первый приступ произошел, когда Саше было всего 4 месяца – судороги, потеря сознания, правую сторону тела парализовало. Реанимация, обследования, поиск подходящего лечения. Маме сказали только одно: «Держитесь, тяжёлый случай…».
Мальчика спасли, подобрали лечение, выписали домой. Развивался Саша хорошо: сел, начал ходить, появились первые слова. Мама радовалась успехам сына, долгожданный единственный ребенок.
– «Всё изменилось, когда Сашеньке исполнился год – приступы вернулись, сильные, судороги всего тела с остановкой дыхания. У сыночка было по 15-20 приступов за день. Мы жили в больницах. Реанимации. Проходили обследования, подбирали лечение», – рассказывает Елена Леонидовна.
Подобранные препараты не могли полностью купировать приступы, сокращалось лишь их количество. Обследования Саша проходил в больницах, реабилитационных центрах нашей страны – Гродно, Брест, Минск, Боровляны, за рубежом – три раза мама возила мальчика в Германию.
На протяжении двадцати лет врачи искали подходящее лечение, чтобы облегчить состояние парня. Ни один из противосудорожных препаратов не мог купировать приступы полностью.
– «На одном из обследований невролог предположил, что у сына генетическое заболевание – синдром Драве, которое подразумевает иное лечение эпилепсии. При помощи неравнодушных людей удалось собрать 4000 евро на сдачу генетического анализа, который делали в Германии. Результат пришёл отрицательный», – рассказывает мама.
Большие дозы лекарств, которые ежедневно вынужден принимать Саша, негативно отражаются на функционировании других органов – в 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению.
– «Одни препараты лечат, другие калечат.… Но по-другому никак. Вот, в 14 лет состояние сына сильно ухудшилось – большая потеря веса, кровотечение слизистой желудка. За жизнь Саши боролись медики на протяжении 9 суток. В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. А в костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Сын остался жив и смог выкарабкаться», – вспоминает мама.
Затем кровь парню переливали ещё три раза – в возрасте 14, 16 и 19 лет. На последнем обследовании врачи снова заметили ухудшения в анализах крови, наблюдают за изменениями – возможно, понадобится ещё одно переливание.
«Состояние Саши улучшилось на 60%»
Когда Александру был 21 год, врачам удалось подобрать лечение – назначенный комплекс противосудорожных препаратов, среди которых противоэпилептический препарат Кеппра польского производства, помог частично купировать эпилептические приступы. Саша вошёл в ремиссию – на протяжении шести месяцев не было ни одного приступа.
– «За два года ремиссии сын научился ходить и кушать самостоятельно, может попросить, если что-то хочет, любит книги. Да, говорит невнятно и нечётко, но я его понимаю. Знает, как его зовут, где живет. Учим с ним алфавит, цифры, счёт.… Да, его развитие соответствует возрасту трёх лет, но для нас это большой шаг вперёд. Раньше, постоянные приступы не давали возможности заниматься», – рассказывает Елена Леонидовна.
За состоянием здоровья Александра пристально наблюдают врачи – анализы крови, ЭКГ, УЗИ. Медики говорят «очень тяжёлый пациент», нужен постоянный контроль.
– «Сейчас Саша зависим от ежедневного приёма трёх противосудорожных препаратов – Фенобарбитала, Депакина Хроно и Кеппры, кроме них на постоянной основе он нуждается в ежедневном приеме препаратов для поддержки печени, противоязвенных и препаратов для желудочно-кишечного тракта. Ежедневно сын принимает порядка двадцати таблеток. Был случай, когда у нас был на исходе один из противосудорожных препаратов, вынуждены были экономить таблетки. Случился приступ длительностью в полчаса…. Я очень боюсь, что у нас закончатся лекарства и не будет средств, чтобы их приобрести. Воспитываю сына я одна, живём на 700 рублей в месяц. Мы просто вынуждены обращаться к неравнодушным людям», – просит о помощи мама Александра.
Центр помощи «Вера» открыл благотворительный сбор в поддержку Александра Фурсы. Для молодого человека необходимо собрать 13 267 рублей. Эта сумма позволит закупить дорогостоящие лекарственные препараты, запаса которых хватит парню на два года. Поддержать Александра можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Александр Фурса». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
- Благотворительность, общественные объединения.
- Помощь детям, взрослым.
- Центр помощи Вера.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.