Семья Виолетты Филипович, страдающей СМА, начала сбор средств на помпу для её энтерального питания
Виолетта родилась в августе 2012 года. В раннем возрасте у неё диагностировали редкое генетическое заболевание СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана). Оно вызывается атрофией нижних нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена у людей с таким заболеванием вырабатывается меньше белка, недостаток которого вызывает разрушение моторных нейронов. При таком поражении слабеют мышцы туловища, ног и рук (мышцы ног поражены сильнее, чем мышцы рук).
Это заболевание обычно не задевает интеллектуальное развитие человека и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Характеризуется мышечной слабостью, гипотонией с момента рождения или с первых месяцев жизни, сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений ребенок не обретает навыки сидения, и летальный исход наступает до 2-летнего возраста.
- Всё пошло у нас по известному сценарию: дочь не удерживала голову, не поджимала ножки, стала попёрхиваться. Затем остановка дыхания, реанимация, интубирование, ИВЛ, пневмония и остальные «прелести», - рассказывают радители Виолетты.
Благодаря неравнодушным людям были собраны денежные средства на приобретение аппарата ИВЛ с комплектующими, многофункциональной кровати и специализированной дорогостоящей коляски, чтобы Виолетта смогла жить не в стенах реанимации, а дома с родителями, сестрой и братиком, где все её очень любят.
- 4 года назад Виолетте сделали срочную операцию по установке гастростомы. Были серьезные проблемы с желудком, которые привели к образованию язвы с сильнейшими болями, отражалось это всё на желудке и лёгких. Масса тела Виолетты катастрофически уменьшалась, в 9 лет она весила примерно 16 кг. После операции пришлось перейти на капельное введение специализированного энтерального питания.
- По совету врачей был приобретен насос для введения энтерального питания. На тот момент, в срочном порядке, мы смогли приобрести б/у помпу. Это оказалось спасением для нашей Виолетки.
Благодаря правильному режиму подачи энтеральной белковой смеси и лекарственной терапии состояние Виолетты постепенно стало налаживаться. ФГДС показала заживление язвы, вес стал прибавляться.
- В начале лета у нас сломалась помпа. Сказать, что мы расстроились, - ничего не сказать. Понимали, что она для Виолетты очень важна, а стоит, как крыло от самолёта. Мы отнесли в мастерскую, нас обнадёжили, что смогут сделать. К сожалению, спустя 3.5 месяца, нам её вернули, сказав, что ремонту она не подлежит, т.к. перегорела плата. В Беларуси и России найти не удалось. По итогу, за эти месяцы мы вернулись к прежнему состоянию Виолетты, боли стали возвращаться, вес стал снижаться (а набрать нашим деткам его крайне сложно). Просим всех неравнодушных помощи в приобретении дорогостоящей помпы и гастростом.
Сумма к сбору: 307 480 рос.руб (примерно 3250$).
Реквизиты для оказания помощи:
Благотворительные счета открыты в филиале №612 ОАО «АСБ Беларусбанк»
г.Борисов, пр.Революции, 47;
УНП 100325912
МФО AKBBBY21612
БИК AKBBBY2X
Бел. рубли: BY36AKBB31340000198106220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY88AKBB38193821000130000000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Доллары США: BY92AKBB31340000197616220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Евро: BY40AKBB31340000198556220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Рос. рубли: BY60AKBB31340000197896220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: благотворительная помощь, на имя Филипович Анны Анатольевны, для приобретения помпы, для энтерального питания, для дочери, Филипович Виолетты Дмитриевны.
Пополнение баланса МТС:
(+37529) 550-89-73
Поделиться балансом: *363*375295508973*сумма #
Карта Беларусбанка:
4246 4100 8015 0581 срок действия 10/27
Карта Приорбанка (МИР, Белкарт):
9112 3820 2656 9945 срок действия 10/28
HANNA FILIPOVICH
Контакты:
МТС (+37529) 550-89-73 - Анна, мама Виолетты
Это заболевание обычно не задевает интеллектуальное развитие человека и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Характеризуется мышечной слабостью, гипотонией с момента рождения или с первых месяцев жизни, сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений ребенок не обретает навыки сидения, и летальный исход наступает до 2-летнего возраста.
- Всё пошло у нас по известному сценарию: дочь не удерживала голову, не поджимала ножки, стала попёрхиваться. Затем остановка дыхания, реанимация, интубирование, ИВЛ, пневмония и остальные «прелести», - рассказывают радители Виолетты.
Благодаря неравнодушным людям были собраны денежные средства на приобретение аппарата ИВЛ с комплектующими, многофункциональной кровати и специализированной дорогостоящей коляски, чтобы Виолетта смогла жить не в стенах реанимации, а дома с родителями, сестрой и братиком, где все её очень любят.
- 4 года назад Виолетте сделали срочную операцию по установке гастростомы. Были серьезные проблемы с желудком, которые привели к образованию язвы с сильнейшими болями, отражалось это всё на желудке и лёгких. Масса тела Виолетты катастрофически уменьшалась, в 9 лет она весила примерно 16 кг. После операции пришлось перейти на капельное введение специализированного энтерального питания.
- По совету врачей был приобретен насос для введения энтерального питания. На тот момент, в срочном порядке, мы смогли приобрести б/у помпу. Это оказалось спасением для нашей Виолетки.
Благодаря правильному режиму подачи энтеральной белковой смеси и лекарственной терапии состояние Виолетты постепенно стало налаживаться. ФГДС показала заживление язвы, вес стал прибавляться.
- В начале лета у нас сломалась помпа. Сказать, что мы расстроились, - ничего не сказать. Понимали, что она для Виолетты очень важна, а стоит, как крыло от самолёта. Мы отнесли в мастерскую, нас обнадёжили, что смогут сделать. К сожалению, спустя 3.5 месяца, нам её вернули, сказав, что ремонту она не подлежит, т.к. перегорела плата. В Беларуси и России найти не удалось. По итогу, за эти месяцы мы вернулись к прежнему состоянию Виолетты, боли стали возвращаться, вес стал снижаться (а набрать нашим деткам его крайне сложно). Просим всех неравнодушных помощи в приобретении дорогостоящей помпы и гастростом.
Сумма к сбору: 307 480 рос.руб (примерно 3250$).
Реквизиты для оказания помощи:
Благотворительные счета открыты в филиале №612 ОАО «АСБ Беларусбанк»
г.Борисов, пр.Революции, 47;
УНП 100325912
МФО AKBBBY21612
БИК AKBBBY2X
Бел. рубли: BY36AKBB31340000198106220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY88AKBB38193821000130000000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Доллары США: BY92AKBB31340000197616220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Евро: BY40AKBB31340000198556220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Рос. рубли: BY60AKBB31340000197896220612 в отделении № 612/612
(Транзитный счёт №BY41AKBB38193821603236200000 - указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: благотворительная помощь, на имя Филипович Анны Анатольевны, для приобретения помпы, для энтерального питания, для дочери, Филипович Виолетты Дмитриевны.
Пополнение баланса МТС:
(+37529) 550-89-73
Поделиться балансом: *363*375295508973*сумма #
Карта Беларусбанка:
4246 4100 8015 0581 срок действия 10/27
Карта Приорбанка (МИР, Белкарт):
9112 3820 2656 9945 срок действия 10/28
HANNA FILIPOVICH
Контакты:
МТС (+37529) 550-89-73 - Анна, мама Виолетты
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.