«Живёт за счёт капельниц и специальных смесей». У Егора Дузь синдром «короткой кишки». Нужна помощь!
Гродненец Егор Дузь в три года оказался на операционном столе – врачи не давали родителям никаких благоприятных прогнозов. Мальчик выжил. Из-за врожденной патологии кишечника Егору в экстренном порядке удалили половину толстой кишки, а от тонкой осталось всего 4 сантиметра. Это привело к тяжелым последствиям – питательные вещества не усваиваются организмом в полном объёме.
Чтобы жить, Егор по 12 часов находится под капельницами. Его состояние может меняться буквально в течение нескольких минут – активный мальчик становится слабым, вялым.
Ежемесячно родители Егора тратят немалые средства на приобретение медицинского оборудования, лекарственных препаратов, специализированного питания, расходных материалов – одноразовые шприцы, системы, перчатки.
К сожалению, в состоянии Егора появились ухудшения – перестал набирать вес, расти. Мальчику необходимо пройти обследование в Московской детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова – там, имеется опыт лечения и оперирования детей с такими же диагнозами. Родители надеются, что по результатам обследовани появится шанс провести ещё одну серьёзную операцию по удлинению кишечника. Это позволит улучшить качество жизни Егора, уменьшит количество капельниц.
Стоимость обследования составляет 7 063 рубля. Такая сумма неподъёмная для семьи Дузь, родители обратились за помощью в благотворительную организацию.
«Может не выжить…»
Егор родился в срок, здоровый мальчик. Развивался по возрасту, серьёзных проблем со здоровьем не было. Всё изменилось за одну ночь, когда Егору было всего 2 года 8 месяцев.
– «Мы забрали сына из детского сада, приехали домой. Всё было как обычно: поужинали, поиграли в игрушки, посмотрели мультфильмы. Легли спать. Среди ночи Егору резко стало плохо, он еле дышал, издавал странные звуки. Вызвали скорую, увезли нас в Детскую областную больницу. Из приёмного покоя сразу на операционный стол. Профессор нам сказал, что Егорушка может не пережить операцию... Это были самые долги часы ожидания», – вспоминает мама Юлия Геннадьевна.
Выяснилось, что у Егора врожденные аномалии фиксации кишечника, а в ту ночь произошёл «заворот кишок». От этого случился тромбоз сосудов и, как следствие, отмирание почти всей тонкой кишки. После операции удалось сохранить только 4 сантиметра тонкой и половину толстой кишки.
Полгода мальчик находился в детской больнице под наблюдением врачей, питался только через капельницы, перенес несколько операций, но лучше Егору не становилось.
– «Мы приняли непростое решение – обратиться за помощью и собрать средства на поездку в Израиль, где могли улучшить состояние Егора. Много людей откликнулось на нашу беду, из больницы мы сразу полетели в клинику Израиля», – рассказывает мама.
В Израильской клинике врачи провели дополнительные обследования, скорректировали лечение, подобрали необходимые дозировки лекарственных препаратов, дали рекомендации по уходу за Егором, а также посоветовали установить гастростому.
– «В 2016 году мы поехали в Москву, где Егору провели операцию по установке гастростомы. Специальное медицинское приспособление – альтернативный вариант питания, когда через специальную трубку специализированные питательные смеси попадают сразу в желудок. Это повлияло на развитие сына – он набрал вес и вырос на несколько сантиметров», – поясняет мама.
На сегодняшний день Егор полностью зависим от ежедневных многочасовых капельниц, специализированного питания, лекарственных препаратов, витаминов, ферментов и особого ухода. Основное питание мальчика – капельницы, но ему разрешено кушать обычную еду. Правда, это диетическое меню – никаких сладостей и «вредной» пищи. Иначе это негативно отразится на здоровье, возникнут проблемы со стулом, боли в животе.
«Друзей не много – могут навредить»
Большую часть времени Егор проводит дома – находится на домашнем обучении, сил на кружки или секции у него просто не хватает.
– «Первое время сын ходил на занятия в класс, а я дежурила под дверью. Дети, в силу возраста, не всегда понимают, что его нельзя толкать или лишний раз дергать – это грозит серьёзными последствиями. Маленький рост, вес, наличие гастростомы нередко становились поводом для детских шуток и насмешек. Я была вынуждена находиться всегда рядом. Тогда мы приняли решение перевести сына на домашнее обучение», – рассказывает Юлия Геннадьевна.
Помимо увлечения компьютерными играми Егор очень любит готовить – варит, жарит, выпекает интересные блюда. В гости к нему приходят дети друзей семьи, они играют в спокойные игры, общаются.
– «Хочется, чтобы сын не был зависим от постоянных капельниц. Но без них он просто не может существовать. Мы надеемся, что после обследования в московской больнице нам скорректируют лечение, появится шанс на операцию по удлинению кишечника, и Егор сможет догнать в физическом развитии своих сверстников», – поясняет мама.
Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой собрать необходимую сумму на оплату обследования для Егора – 7 063 рубля. Поддержать Егора Дузь можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра помощи "Вера" с указанием назначения платежа «Егор Дузь». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Чтобы жить, Егор по 12 часов находится под капельницами. Его состояние может меняться буквально в течение нескольких минут – активный мальчик становится слабым, вялым.
Ежемесячно родители Егора тратят немалые средства на приобретение медицинского оборудования, лекарственных препаратов, специализированного питания, расходных материалов – одноразовые шприцы, системы, перчатки.
К сожалению, в состоянии Егора появились ухудшения – перестал набирать вес, расти. Мальчику необходимо пройти обследование в Московской детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова – там, имеется опыт лечения и оперирования детей с такими же диагнозами. Родители надеются, что по результатам обследовани появится шанс провести ещё одну серьёзную операцию по удлинению кишечника. Это позволит улучшить качество жизни Егора, уменьшит количество капельниц.
Стоимость обследования составляет 7 063 рубля. Такая сумма неподъёмная для семьи Дузь, родители обратились за помощью в благотворительную организацию.
«Может не выжить…»
Егор родился в срок, здоровый мальчик. Развивался по возрасту, серьёзных проблем со здоровьем не было. Всё изменилось за одну ночь, когда Егору было всего 2 года 8 месяцев.
– «Мы забрали сына из детского сада, приехали домой. Всё было как обычно: поужинали, поиграли в игрушки, посмотрели мультфильмы. Легли спать. Среди ночи Егору резко стало плохо, он еле дышал, издавал странные звуки. Вызвали скорую, увезли нас в Детскую областную больницу. Из приёмного покоя сразу на операционный стол. Профессор нам сказал, что Егорушка может не пережить операцию... Это были самые долги часы ожидания», – вспоминает мама Юлия Геннадьевна.
Выяснилось, что у Егора врожденные аномалии фиксации кишечника, а в ту ночь произошёл «заворот кишок». От этого случился тромбоз сосудов и, как следствие, отмирание почти всей тонкой кишки. После операции удалось сохранить только 4 сантиметра тонкой и половину толстой кишки.
Полгода мальчик находился в детской больнице под наблюдением врачей, питался только через капельницы, перенес несколько операций, но лучше Егору не становилось.
– «Мы приняли непростое решение – обратиться за помощью и собрать средства на поездку в Израиль, где могли улучшить состояние Егора. Много людей откликнулось на нашу беду, из больницы мы сразу полетели в клинику Израиля», – рассказывает мама.
В Израильской клинике врачи провели дополнительные обследования, скорректировали лечение, подобрали необходимые дозировки лекарственных препаратов, дали рекомендации по уходу за Егором, а также посоветовали установить гастростому.
– «В 2016 году мы поехали в Москву, где Егору провели операцию по установке гастростомы. Специальное медицинское приспособление – альтернативный вариант питания, когда через специальную трубку специализированные питательные смеси попадают сразу в желудок. Это повлияло на развитие сына – он набрал вес и вырос на несколько сантиметров», – поясняет мама.
На сегодняшний день Егор полностью зависим от ежедневных многочасовых капельниц, специализированного питания, лекарственных препаратов, витаминов, ферментов и особого ухода. Основное питание мальчика – капельницы, но ему разрешено кушать обычную еду. Правда, это диетическое меню – никаких сладостей и «вредной» пищи. Иначе это негативно отразится на здоровье, возникнут проблемы со стулом, боли в животе.
«Друзей не много – могут навредить»
Большую часть времени Егор проводит дома – находится на домашнем обучении, сил на кружки или секции у него просто не хватает.
– «Первое время сын ходил на занятия в класс, а я дежурила под дверью. Дети, в силу возраста, не всегда понимают, что его нельзя толкать или лишний раз дергать – это грозит серьёзными последствиями. Маленький рост, вес, наличие гастростомы нередко становились поводом для детских шуток и насмешек. Я была вынуждена находиться всегда рядом. Тогда мы приняли решение перевести сына на домашнее обучение», – рассказывает Юлия Геннадьевна.
Помимо увлечения компьютерными играми Егор очень любит готовить – варит, жарит, выпекает интересные блюда. В гости к нему приходят дети друзей семьи, они играют в спокойные игры, общаются.
– «Хочется, чтобы сын не был зависим от постоянных капельниц. Но без них он просто не может существовать. Мы надеемся, что после обследования в московской больнице нам скорректируют лечение, появится шанс на операцию по удлинению кишечника, и Егор сможет догнать в физическом развитии своих сверстников», – поясняет мама.
Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой собрать необходимую сумму на оплату обследования для Егора – 7 063 рубля. Поддержать Егора Дузь можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра помощи "Вера" с указанием назначения платежа «Егор Дузь». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.
Благотворительные реквизиты:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк»,
г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
- Благотворительность, общественные объединения.
- Помощь детям, взрослым.
- Центр помощи Вера.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов А1 данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: Набирая номер *222*24# (вызов), вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса вы получите сообщение, в котором необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку "Отправить". Обращаем внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи life:) : Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
7. QR-код.
Откройте ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду.
Отсканируйте QR-код, и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.