Каждый день мышцы шестилетнего Дани разрушаются. Помогите ему выжить
«Мы обращаемся к вам с огромной надеждой и просьбой о помощи, и очень верим в вашу поддержку, в тяжелой ситуации, которая постигла нашу семью. Умоляем, помогите нам спасти сына, сохранить ему жизнь, дать ему шанс на будущее», — пишут нам Юлия и Дмитрий, родители Дани. Приводим их письмо целиком.
«Мы — обычная семья из Новолукомля, небольшого города в Республики Беларусь. Жили, как и многие, радовались каждому дню, воспитывали двух сыновей. Но 17 июня 2025 года наша жизнь перевернулась с ног на голову. Нашему младшему сыну, Даниилу, которому всего 6 лет, в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» поставили страшный смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Это генетическое заболевание, которое безжалостно разрушает мышцы нашего мальчика. С каждым днем Даниил становится слабее, несмотря на возраст, потерял уже много навыков. Самое страшное, что болезнь не передалась от нас, родителей, а стала результатом случайной поломки гена. Это редкий и сложный случай, ведь у Даниила пропуск 7-ми X-зон (45−52 гена DMD), что делает течение болезни особенно стремительным. Мы видим, как она неумолимо прогрессирует, отнимая у нашего сына возможность бегать, играть, жить полноценной жизнью.
Мы знаем, что впереди — инвалидное кресло, а затем, если ничего не предпринять, — потеря самого дорогого — жизни. Но мы не сдаемся!
В настоящее время наш сын нуждается в дорогостоящем препарате «Элевидис», который привносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена — дистрофина, он отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани, и тем самым останавливает прогрессирование болезни. «Элевидис» — единственный препарат в мире, который способен оставить течение недуга.
К сожалению, стоимость препарата непомерно высока — 2 900 000 долларов США и превышает наши финансовые возможности.
Принять болезнь нашего ребенка — невозможно. Как родители, мы готовы отдать последнее, чтобы наш Данечка жил. Но одним нам не справиться. У нас очень мало времени, время играет против нас, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь. Мы обращаемся с мольбой ко всем неравнодушным людям, друзьям, родственникам и волонтерам, но этих средств недостаточно, сбор идет медленно.
Очень важно успеть ввести препарат, пока Данюша не оказался в инвалидном кресле. Если это произойдет, «Элевидис» уже не сможет помочь. Мы боремся за каждый день, за каждый шаг нашего сыночка. Пожалуйста, мы умоляем вас, помогите спасти жизнь Данюши!"
Цель сбора: препарат «Элевидис» для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера.
Сумма: 2 900 000 долларов, на конец марта была собрана треть — 929 015 долларов (информация будет обновляться).
Срок сбора: срочно
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС:
+375−33−641−37−90
(поделиться балансом: *363*37 533 641 37 90*сумма перевода# и вызов)
Благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк»:
отделение № 222/2068, Витебская обл., Чашникский р-н, г. Новолукомль, ул. Энергетиков, 15
BYN: BY96АКВВ31 340 000 029 540 069 376
EUR: BY10АКВВ31 342 000 011 940 069 376
RUB: BY93АКВВ31 343 000 012 950 069 248
USD: BY46АКВВ31 341 000 013 890 068 480
транзитный счет: BY27AKBB38193821000300000000
Назначение платежа: Для зачисления на счёт Дука Дмитрию Сергеевичу для лечения сына Дука Даниила Дмитриевича.
Контакты:
+375 295 145 975 (мама Юля)
+375 291 071 864 (папа Дима)
dmitrij1994@internet.ru
«Мы — обычная семья из Новолукомля, небольшого города в Республики Беларусь. Жили, как и многие, радовались каждому дню, воспитывали двух сыновей. Но 17 июня 2025 года наша жизнь перевернулась с ног на голову. Нашему младшему сыну, Даниилу, которому всего 6 лет, в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» поставили страшный смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Это генетическое заболевание, которое безжалостно разрушает мышцы нашего мальчика. С каждым днем Даниил становится слабее, несмотря на возраст, потерял уже много навыков. Самое страшное, что болезнь не передалась от нас, родителей, а стала результатом случайной поломки гена. Это редкий и сложный случай, ведь у Даниила пропуск 7-ми X-зон (45−52 гена DMD), что делает течение болезни особенно стремительным. Мы видим, как она неумолимо прогрессирует, отнимая у нашего сына возможность бегать, играть, жить полноценной жизнью.
Мы знаем, что впереди — инвалидное кресло, а затем, если ничего не предпринять, — потеря самого дорогого — жизни. Но мы не сдаемся!
В настоящее время наш сын нуждается в дорогостоящем препарате «Элевидис», который привносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена — дистрофина, он отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани, и тем самым останавливает прогрессирование болезни. «Элевидис» — единственный препарат в мире, который способен оставить течение недуга.
К сожалению, стоимость препарата непомерно высока — 2 900 000 долларов США и превышает наши финансовые возможности.
Принять болезнь нашего ребенка — невозможно. Как родители, мы готовы отдать последнее, чтобы наш Данечка жил. Но одним нам не справиться. У нас очень мало времени, время играет против нас, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь. Мы обращаемся с мольбой ко всем неравнодушным людям, друзьям, родственникам и волонтерам, но этих средств недостаточно, сбор идет медленно.
Очень важно успеть ввести препарат, пока Данюша не оказался в инвалидном кресле. Если это произойдет, «Элевидис» уже не сможет помочь. Мы боремся за каждый день, за каждый шаг нашего сыночка. Пожалуйста, мы умоляем вас, помогите спасти жизнь Данюши!"
Цель сбора: препарат «Элевидис» для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера.
Сумма: 2 900 000 долларов, на конец марта была собрана треть — 929 015 долларов (информация будет обновляться).
Срок сбора: срочно
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС:
+375−33−641−37−90
(поделиться балансом: *363*37 533 641 37 90*сумма перевода# и вызов)
Благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк»:
отделение № 222/2068, Витебская обл., Чашникский р-н, г. Новолукомль, ул. Энергетиков, 15
BYN: BY96АКВВ31 340 000 029 540 069 376
EUR: BY10АКВВ31 342 000 011 940 069 376
RUB: BY93АКВВ31 343 000 012 950 069 248
USD: BY46АКВВ31 341 000 013 890 068 480
транзитный счет: BY27AKBB38193821000300000000
Назначение платежа: Для зачисления на счёт Дука Дмитрию Сергеевичу для лечения сына Дука Даниила Дмитриевича.
Контакты:
+375 295 145 975 (мама Юля)
+375 291 071 864 (папа Дима)
dmitrij1994@internet.ru
Истории
Истории
У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.
Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.
У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе.Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.
У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела.
Касьяна очень желанный ребенок, вся семья ждала ее появления на свет, старшая дочь помогала в выборе имени, а также игрушек, которыми будет делиться с сестричкой. Беременность мамы и роды прошли спокойно, и до двух месяцев девочка развивалась хорошо. Позже появились первые тревожные звоночки, которые к годовалому возрасту Касьяны вылились в диагноз ДЦП.