У 9-летнего Кирилла СМА 2 типа. Для предотвращения прогрессирования заболевания мальчику нужна дорогостоящая терапия.
У Кирилла спинальная мышечная атрофия 2 типа. Мальчик совсем маленький, но уже сейчас ему нужна ваша помощь в приобретении препарата EVRYSDI (Рисдиплам), который остановит прогрессирование болезни.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей слабости всех мышц. Заболевание носит прогрессирующий характер с дебютом в разном возрасте. Слабость начинается с мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект людей, больных СМА, абсолютно сохранен.
Различают четыре типа СМА, в зависимости от возраста манифистации и степени проявления симптомов: СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
О лечении препаратом Evrysdi
Сегодня в мире проводится терапия уже тремя эффективными препаратами: Spinraza (nusinersen), Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) и Evrysdi (risdiplam). Препараты доступны пациентам со СМА из многих стран, но не в Республике Беларусь.
На один из них – EVRYSDI – семья Довгалевых открыла сбор.
На апрель 2020 года клинически доказано, что все препараты, и в частности Evrysdi, дают больным СМА перспективу на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь.
EVRYSDI – препарат, применяемый в жидкой форме перорально и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN как в центральной нервной системе, так и в периферических тканях организма.
Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток (моторонейронов), которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться.
Почему это так важно?
На данный момент Кирилл может сидеть, если его усадить, перевернуться на полу на один бок. Сам кушает ложкой, но приходится помогать. Любит рисовать фломастерами, красками. Очень любит играть с детками, общаться со сверстниками в школе. Кирилл очень умный мальчик, переезжает на коляске в этом году в третий класс, хорошо читает, пишет, считает.
Отказ в препарате Кириллу – это продолжение утраты двигательных функций и смерть.
История Кирилла от мамы Натальи:
Кирилл родился от второй беременности. Беременность протекала без осложнений. Вес Кирилла при рождении был 3290, рост - 52 см, по шкале Апгар - 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное.
В 10 месяцев он начал ходить, опираясь ручками о диван, но сам не вставал к дивану, когда ставили – начинал ходить вдоль него. Думали, пройдет время, сам всему научится, и все будет хорошо, но в 11,5 месяцев стали замечать, что ребенок начал слабеть. Ходил у дивана, но стал как бы прикладываться на него при ходьбе, как будто ему не хватало сил.
Невролога в поликлинике у нас не было на тот момент, и мы записались в «Нордин». Врач провела осмотр и сказала, что все в порядке, рефлексы в норме, он просто ленится, так бывает.
Спустя месяц мы все же попали к неврологу в свою поликлинику, она поставила диагноз "задержка моторного развития" и направила нас на реабилитацию на Володарского в психоневрологический диспансер. У нас взяли анализы, провели курс массажа и других процедур, но ничего не нашли, т.к. все анализы были в порядке.
Затем в нашей поликлинике мы сделали прививку, и у нас полностью пропала опора на ноги. Мы были в отчаянии. Попали еще раз на Володарского к другому врачу, и после осмотра она без генетического анализа поставила нам этот страшный диагноз. Мы не могли в это поверить.
Потом мы провели генетическую экспертизу в РНПЦ «Мать и дитя», диагноз подтвердился 06.05.2013 года.
Министерство здравоохранения Республики Беларусь не особенно торопится помогать таким детям, "кормит" завтраками и отписками, рекомендуя только ждать или искать лечение за рубежом.
В ответе на запрос из Минздрава мы были проинформированы в том, что Кириллу отказано в доступе к препарату и рекомендовано открывать благотворительный сбор. Переехать в другую страну из-за семейной ситуации у нас возможности нет, поэтому мы осмелились открыть этот сбор.
Замалчивать проблему лечения при существующей терапии недопустимо, даже учитывая стоимость таких препаратов.
Мы не сидим, сложа руки, делаем все возможное и невозможное для Кирилла. Проводим обследования, пьём необходимые лекарства и витамины, занимаемся ЛФК. Добились выдачи Кириллу аппарата НИВЛ, приобрели пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, несколько колясок активного типа.
Если Кирилл не получит лекарство Рисдиплам, он окончательно утратит все двигательные функции.
Сумма сбора: 240 000 долларов США на первый год терапии.
Сайт помощи Кириллу + подтверждающие документы >>>
Способы помочь
1) ОАО «Беларусбанк» отделение 510/411, г.Минск, ул. Матусевича, 66
Бел.рубли: BY90 AKBB 3134 0000 0089 8007 0000
Рос.рубли: BY93 AKBB 3134 3000 0042 2007 0000
Доллары США: BY69 AKBB 3134 1000 0050 8007 0000
ЕВРО: BY90 AKBB 3134 2000 0044 5007 0000
2) ОАО «Белагропромбанк» ЦБУ 715/33, г.Минск, ул. Жиновича, 20
Бел.рубли: BY56ВАРВ3134100180000000/345266
Рос.рубли: BY45ВАРВ31341005480180000000/345518
Доллары США: BY37ВАРВ31341005450180000000/345326
ЕВРО: BY81ВАРВ31341005450280000000/345429
3) Номер МТС (Беларусь)
+375 (33) 608-69-37 (средства переводятся на благотворительный счет)
4) Карта БЕЛАРУСБАНК
4255 1901 2588 4588 (08/24)
5) WebMoney
Z309956327156 WMZ
E235411495697 WME
6) ЯндексДеньги
4048 4150 0804 8528 карта VISA
410011487361914 кошелек ЮMoney
Контакты:
Мать: +375291455655
Отец: +375291455955
г. Минск, ул. Аладовых, 7
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей слабости всех мышц. Заболевание носит прогрессирующий характер с дебютом в разном возрасте. Слабость начинается с мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект людей, больных СМА, абсолютно сохранен.
Различают четыре типа СМА, в зависимости от возраста манифистации и степени проявления симптомов: СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
О лечении препаратом Evrysdi
Сегодня в мире проводится терапия уже тремя эффективными препаратами: Spinraza (nusinersen), Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) и Evrysdi (risdiplam). Препараты доступны пациентам со СМА из многих стран, но не в Республике Беларусь.
На один из них – EVRYSDI – семья Довгалевых открыла сбор.
На апрель 2020 года клинически доказано, что все препараты, и в частности Evrysdi, дают больным СМА перспективу на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь.
EVRYSDI – препарат, применяемый в жидкой форме перорально и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN как в центральной нервной системе, так и в периферических тканях организма.
Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток (моторонейронов), которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться.
Почему это так важно?
На данный момент Кирилл может сидеть, если его усадить, перевернуться на полу на один бок. Сам кушает ложкой, но приходится помогать. Любит рисовать фломастерами, красками. Очень любит играть с детками, общаться со сверстниками в школе. Кирилл очень умный мальчик, переезжает на коляске в этом году в третий класс, хорошо читает, пишет, считает.
Отказ в препарате Кириллу – это продолжение утраты двигательных функций и смерть.
История Кирилла от мамы Натальи:
Кирилл родился от второй беременности. Беременность протекала без осложнений. Вес Кирилла при рождении был 3290, рост - 52 см, по шкале Апгар - 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное.
В 10 месяцев он начал ходить, опираясь ручками о диван, но сам не вставал к дивану, когда ставили – начинал ходить вдоль него. Думали, пройдет время, сам всему научится, и все будет хорошо, но в 11,5 месяцев стали замечать, что ребенок начал слабеть. Ходил у дивана, но стал как бы прикладываться на него при ходьбе, как будто ему не хватало сил.
Невролога в поликлинике у нас не было на тот момент, и мы записались в «Нордин». Врач провела осмотр и сказала, что все в порядке, рефлексы в норме, он просто ленится, так бывает.
Спустя месяц мы все же попали к неврологу в свою поликлинику, она поставила диагноз "задержка моторного развития" и направила нас на реабилитацию на Володарского в психоневрологический диспансер. У нас взяли анализы, провели курс массажа и других процедур, но ничего не нашли, т.к. все анализы были в порядке.
Затем в нашей поликлинике мы сделали прививку, и у нас полностью пропала опора на ноги. Мы были в отчаянии. Попали еще раз на Володарского к другому врачу, и после осмотра она без генетического анализа поставила нам этот страшный диагноз. Мы не могли в это поверить.
Потом мы провели генетическую экспертизу в РНПЦ «Мать и дитя», диагноз подтвердился 06.05.2013 года.
Министерство здравоохранения Республики Беларусь не особенно торопится помогать таким детям, "кормит" завтраками и отписками, рекомендуя только ждать или искать лечение за рубежом.
В ответе на запрос из Минздрава мы были проинформированы в том, что Кириллу отказано в доступе к препарату и рекомендовано открывать благотворительный сбор. Переехать в другую страну из-за семейной ситуации у нас возможности нет, поэтому мы осмелились открыть этот сбор.
Замалчивать проблему лечения при существующей терапии недопустимо, даже учитывая стоимость таких препаратов.
Мы не сидим, сложа руки, делаем все возможное и невозможное для Кирилла. Проводим обследования, пьём необходимые лекарства и витамины, занимаемся ЛФК. Добились выдачи Кириллу аппарата НИВЛ, приобрели пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, несколько колясок активного типа.
Если Кирилл не получит лекарство Рисдиплам, он окончательно утратит все двигательные функции.
Сумма сбора: 240 000 долларов США на первый год терапии.
Сайт помощи Кириллу + подтверждающие документы >>>
Способы помочь
1) ОАО «Беларусбанк» отделение 510/411, г.Минск, ул. Матусевича, 66
Бел.рубли: BY90 AKBB 3134 0000 0089 8007 0000
Рос.рубли: BY93 AKBB 3134 3000 0042 2007 0000
Доллары США: BY69 AKBB 3134 1000 0050 8007 0000
ЕВРО: BY90 AKBB 3134 2000 0044 5007 0000
2) ОАО «Белагропромбанк» ЦБУ 715/33, г.Минск, ул. Жиновича, 20
Бел.рубли: BY56ВАРВ3134100180000000/345266
Рос.рубли: BY45ВАРВ31341005480180000000/345518
Доллары США: BY37ВАРВ31341005450180000000/345326
ЕВРО: BY81ВАРВ31341005450280000000/345429
3) Номер МТС (Беларусь)
+375 (33) 608-69-37 (средства переводятся на благотворительный счет)
4) Карта БЕЛАРУСБАНК
4255 1901 2588 4588 (08/24)
5) WebMoney
Z309956327156 WMZ
E235411495697 WME
6) ЯндексДеньги
4048 4150 0804 8528 карта VISA
410011487361914 кошелек ЮMoney
Контакты:
Мать: +375291455655
Отец: +375291455955
г. Минск, ул. Аладовых, 7
Истории
Истории